30 ans du Téléthon : voilà ce à quoi servent vos dons

BILAN - Depuis 30 ans, le Téléthon collecte des dons pour faire évoluer la recherche sur les maladies rares. Retour sur les découvertes rendues possibles grâce à cet événement caritatif toujours aussi populaire.

En France, trois millions de personnes sont atteintes d’une maladie rare. C’est pour elles, et leurs familles, que l’AFM-Téléthon se mobilise chaque année. Sa mission ? Collecter des dons pour faire évoluer la recherche et améliorer le quotidien des malades. 


Pour la 30ème année consécutive, le marathon caritatif le plus célèbre de France débute ce vendredi 2 décembre  sur les antennes de France Télévision et dans tout le pays.  Défis sportifs, culturels, jeux, ventes, concerts, la France se mobilise pendant 30 heures consécutives. 


Et depuis 1987, la mobilisation ne s’essouffle pas. Au total, le Téléthon a permis de récolter plus de deux milliards d’euros. Cette générosité a rendu possible des avancées majeures pour aider les patients et faire progresser la recherche.

Depuis 1987, 3.000 chercheurs et quelque 6.000 projets ont été soutenus grâce au Téléthon. Les premières cartes du génome humain ont ainsi été publiées et transmises gratuitement à la communauté scientifique. Le séquençage complet du génome a été rendu possible en 2003. Aujourd’hui, plus de la moitié des gènes responsables des 8.000 maladies rares dénombrées sont connus. Il y a quelques années, la thérapie génique représentait un rêve, c’est aujourd’hui une réalité. Plus de 600 essais sont actuellement mener pour des maladies rares du système immunitaire, de la vision, du sang et du cerveau.

Une espérance de vie augmentée

D’autres thérapies soutenues par le Téléthon ont permis d’améliorer le quotidien des patients. La thérapie génique a permis de rétablir les défenses immunitaires des bébés-bulles. En mai dernier, le laboratoire britannique GlaxoSmithKline a obtenu le feu vert européen pour vendre une thérapie génique. Serge Braun, directeur scientifique de l'association AFM-Téléthon, souligne auprès de l’AFP que cette thérapie a permis de traiter des centaines d'enfants dans le monde pour diverses maladies immunitaires d'origine génétique, "avec une efficacité de l'ordre de 90%".


Le Téléthon, ce sont aussi 15 ans d’espérance de vie gagnés dans certaines maladies, grâce à une prise en charge et à un accompagnement adaptés.


Sur son site, le Téléthon donne aussi l’exemple de certaines maladies du muscle : "De nouvelles molécules qui interviennent directement sur le gène malade pour le réparer sont à l’essai pour la myopathie de Duchenne. Pour la première fois, la maladie régresse".

Un autre succès concerne la progéria. Cette maladie du vieillissement accéléré est la cible de plusieurs essais. Au-delà de cette maladie, les recherches ont permis d’obtenir des informations précieuses sur le vieillissement en général. Les découvertes bénéficient aussi à d’autres malades. Parmi eux : les grands brûlés, l’épilepsie ou les maladies neurodégénératives.


Grâce au Téléthon, l’institut I-Motion a par ailleurs vu le jour en juin 2015. Parrainé par Garou (qui revient comme parrain de cette édition 2016), ce centre pédiatrique dédié aux essais cliniques accueille les enfants atteints de maladies neuromusculaires. Vingt-deux essais sont en cours ou en préparation.

Du répit pour les aidants

Le Téléthon, ce n’est pas que de la science. Les dons ont aussi apporté une révolution sociale. La plateforme Maladies rares-Info services a été créée. Elle aide les familles et les patients à sortir de l'isolement, à trouver des informations sur leur maladie et à être orientés vers des spécialistes. Les aidants ne sont pas oubliés. Pour eux, des villages de répit ont vu le jour afin que toute la famille puisse se reposer dans un environnement médical sécurisé.


Si vous voulez donner pour le Téléthon, n’hésitez pas à composer le 3637 ou à vous connecter sur le site internet dédié. N’oubliez pas que les sommes sont déductibles des impôts. Pour un don de 100 euros, il vous coûtera réellement 34 euros après la réduction d’impôt.

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