La belle histoire du jour : grâce à vos dons, Nino, polyhandicapé, va pouvoir se faire opérer à Paris

La belle histoire du jour : grâce à vos dons, Nino, polyhandicapé, va pouvoir se faire opérer à Paris

SOLIDARITÉ – Après deux semaines de combat, Hélène Etcheverry, la mère de Nino, est parvenue à ses fins. Son fils de 14 ans va pouvoir se faire greffer une tige évolutive –pour maintenir sa colonne vertébrale - comme prévu le 26 octobre prochain.

"Je ne baisse jamais les bras", affirme Hélène Etcheverry à LCI. Et son histoire le prouve bien. Le 5 octobre dernier, à 20h30, la mère de famille reçoit un appel du chirurgien de son fils Nino. Depuis qu’il a fait un AVC à l’âge de deux mois et demi, le jeune garçon est  polyhandicapé. "Ce soir-là, le Dr Miladi m’a annoncé que le matériel nécessaire pour l’opération de mon fils ne pouvait plus être financé par l’hôpital", explique la Basque (Pyrénées-Atlantiques).


En effet, la tige dont doit bénéficier l’adolescent devait être pris en charge par l’hôpital  Necker (Paris). Mais suite à la forte demande, les comptes sont vides. "La Sécurité sociale et la mutuelle prennent en charge l’opération et les frais d’hôpitaux mais pas le matériel", précise Hélène Etcheverry. Celui-ci, encore en phase d’expérimentation, n’est pas commercialisé. Il n’est donc pas éligible à un remboursement, même si l’arthrodèse évolutive a bien été validée par la Haute Autorité de Santé (HAS).

Une opération définitive

Qu’à cela ne tienne, Hélène Etcheverry décide de remuer ciel et terre. "J’ai dû passer de nombreux coups de fil pour découvrir le prix du matériel : 12.000 euros. C’est la première fois qu’une famille souhaite le financer par elle-même", détaille-t-elle. Et pour y arriver, la mère de famille a activé son réseau Facebook et celui de l’association Nino and Co*, créée en janvier 2016. Elle a aussi mis en place une cagnotte Leetchi et contacté des médias comme Sud-Ouest et Le Figaro.


Beaucoup d’investissement mais le jeu en vaut la chandelle : "Nino a déjà été opéré il y a un an à l’hôpital Necker. Grâce aux tiges greffées au niveau de sa colonne vertébrale, il a poussé comme du lierre." Mais l’adolescent a grandi si vite qu’il faut déjà les lui changer." Les tiges évolutives qu’on va lui implanter le 26 octobre prochain grandiront avec lui , il n’y aura donc plus besoin de l’opérer", espère sa mère. En plus de limiter les risques d’infections, la petite famille basque n’aura plus à se déplacer si loin de chez elle.

"Le plus important est qu’il grandisse en bonne santé, loin de l’hôpital"

Mais surtout, Nino devrait moins souffrir. "Il ne peut pas parler mais on voit très bien quand il a mal. Il grince des dents et se tortille", regrette Hélène. Depuis son AVC, le jeune garçon "a le cerveau totalement abîmé". Il n’a pas de problème de santé mais des problèmes orthopédiques. C’est pour cette raison qu’il fait des séances de kiné tous les matins. "J’avais un enfant très vif, le lendemain c’était quelqu’un d’autre", se souvient la mère qui n’a pas compris tout de suite ce qui se passait. "Au réveil, mon fils avait le bras et la jambe repliés, sa tête penchait. Notre médecin traitant nous a recommandé d’aller aux urgences au plus vite. C’est l’imagerie par résonnance magnétique (IRM) qui a révélé l’AVC."


Finalement, "avoir un enfant handicapé n’est pas simple mais on se débrouille, nous raconte Hélène. Je préférais qu’ils vivent à la maison avec son grand frère et sa petite sœur, plutôt que dans un institut spécialisé."Elle le sait : son fils ne sera jamais autonome mais "le plus important est qu’il grandisse en bonne santé, loin de l’hôpital". Grâce à vos dons, le début de son vœu sera exaucé le 26 octobre prochain, date de l’opération de Nino.


La cagnotte Leetchi a déjà dépassé les 16.000 euros. Mais Hélène l’assure : "tous les fonds seront dépensés pour Nino". Et le surplus ?"Il sera utilisé pour changer son lit-douche, déjà vieux et très onéreux, affirme la mère courage,  pas rancunière pour un sou. Les médecins de l’hôpital Necker et le Dr Miladi ont toujours été bienveillants avec nous et je les remercie pour cela."

*Association Nino And Co : villa sous le vent - le Bourg 64520 GUICHE

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