Pentalogie de Cantrell : une petite fille de 6 ans vit avec le cœur en dehors de sa poitrine

Pentalogie de Cantrell : une petite fille de 6 ans vit avec le cœur en dehors de sa poitrine

MALADIE RARE - Depuis sa naissance, Virsaviya Borun-Goncharova, une petite fille d'origine russe vivant en Floride, se bat pour survivre. Sa mère vient de lancer un appel aux dons pour financer l'opération très coûteuse qui pourrait lui sauver la vie.

Le cas de Virsaviya Borun-Goncharova ne peut laisser personne insensible. Née avec une malformation congénitale connue sous le nom de "pentalogie de Cantrell", cette petite fille de 6 ans, originaire de Russie, a le cœur et les intestins à l'extérieur de l'abdomen. Aujourd'hui entre la vie et la mort, elle pourrait pourtant être sauvée. Mais l'opération chirurgicale grâce à laquelle cette petite fille pourrait retrouver une vie normale coûte pas moins de 100.000 dollars aux Etats-Unis. 

Virsaviya n'aurait pas dû survivre plus de quelques jours après sa naissance. C'est du moins ce qu'avaient annoncé le corps médical lorsque sa mère, Dari, était enceinte. La petite fille souffre d'un  syndrome thoraco-abdominal , une malformation qui pousse son cœur et ses intestins en dehors de sa cage thoracique, ne laissant ainsi qu'une fine couche de peau en guise de protection pour ces organes pourtant vitaux. Une maladie très rare qui touche une personne sur un million dans le monde.

C'est d'ailleurs la raison pour laquelle mère et fille ont dû déménager à Boston (Etats-Unis), afin de pouvoir réaliser l'intervention nécessaire à sa survie. Mais une fois sur place, les médecins leur ont annoncé que la pression sanguine de Virsaviya était trop élevée dans l'aorte. Après à ce diagnostic, la famille a dû déménager de nouveau, cette fois à Hollywood, pour obtenir les médicaments nécessaires à la réduction de cette pression.

36.000 dollars ont été récoltés pour le moment

De retour à Boston, Dari, la mère de la petite fille, a donc décidé de médiatiser son histoire afin de récolter des fonds pour financer l'intervention. Avec l'aide la chaîne américaine NBC6 Miami, cette mère courage, aujourd'hui célibataire et dont les revenus sont modestes, a lancé récemment une campagne de financement participatif sur le site YouCaring . Pour attirer l'attention des médias, mère et fille partagent des instants de leur vie sur une page Facebook et un compte Instagram .

"Mon cœur est ici. Il est à l'extérieur de ma poitrine et j'aime vraiment ma maman, elle a toujours aimé toucher mon cœur", déclare la petite fille dans une vidéo postée sur les réseaux sociaux. Ce mardi soir, 36.000 dollars ont été collectés. Encore loin de la somme nécessaire pour payer la totalité des frais médicaux. La petite Virsaviya Borun-Goncharova qui dit aussi aimer la danse et dessiner Jésus et de poneys, aspire à vivre une vie normale. Si vous souhaitez l'aider, cliquez ici  !

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