"Grâce aux dons du Téléthon, Léo n’est pas condamné au fauteuil roulant", le père d’un petit ambassadeur témoigne

"Grâce aux dons du Téléthon, Léo n’est pas condamné au fauteuil roulant", le père d’un petit ambassadeur témoigne

TÉMOIGNAGE – Du haut de ses 10 ans, Léo Decobert est l’un des visages du Téléthon 2016. Son père, Stéphane, raconte à LCI comment les dons ont financé l’essai clinique de son fils, qui lui permet de marcher encore aujourd’hui.

Avez-vous déjà fait un don pendant le Téléthon ? Si c’est le cas, vous avez peut-être participé au financement de l’essai thérapeutique du petit Léo, 10 ans. Le jeune Dunkerquois est touché par la myopathie de Duchenne, aussi appelée dystrophie musculaire de Duchenne. Cette maladie génétique rare, qui provoque une dégénérescence progressive des muscles, aurait dû conduire Léo sur un fauteuil roulant. Et pour cause, il n’existe pas encore de traitement. 


Pourtant, l’origine de la myopathie de Duchenne est connue depuis 1986. L’identification du gène de la dystrophine, absent chez les patients en question, sera alors le déclencheur du Téléthon en France. A l'occasion de la 30ème édition, le père de Lucas, explique à LCI comment le Téléthon a redonné espoir à sa petite famille.  

LCI : Comment Léo a-t-il été diagnostiqué ?

Stéphane : Léo a appris à marcher tout à fait normalement. Puis, il a commencé à tomber de plus en plus souvent. Il rencontrait beaucoup de difficultés à se relever. C'est à ce moment-là qu'on a commencé à voir des médecins. Certains nous ont expliqué que Léo avait probablement un retard de motricité. La myopathie de Duchenne est une maladie génétique mais il n’y avait aucun antécédent dans la famille pour nous mettre la puce à l'oreille. Après avoir insisté, une prise de sang a révélé la maladie.

LCI : Comment avez-vous réagi ?

Stéphane : Le monde s’est écroulé. Il n’y a pas de traitement pour en guérir donc l’annonce est très brutale. L’espérance de vie est relativement courte pour les patients. Avec ma femme, on a longtemps été dans le déni même après la confirmation du diagnostic. Malgré tout, Léo allait faire ses deux séances de kiné par semaine, prenait ses médicaments pour le cœur et des corticoïdes pour ralentir la progression de la maladie. On nous a dit à l'époque qu’il pourrait être en fauteuil roulant avant ses 12 ans.

LCI : Comment avez-vous entendu parler de cet essai thérapeutique ?

Stéphane : Pendant très longtemps, on s’est voilé la face. Léo a été diagnostiqué en octobre 2009. Ce n’est qu’en juin 2013 qu’on s’est décidé à participer à une journée des familles organisée par l’AFM-Téléthon. L’association de parents et de malades nous met notamment en relation avec des chercheurs. Lors d’une conférence, il a été fait mention de cet essai. On n’aurait jamais dû y aller mais cette journée nous a redonnée de l’espoir pour Léo.

LCI : En quoi consiste cet essai clinique ?

Stéphane : Depuis janvier, on se rend chaque mercredi au centre de recherche pédiatrique I-Motion, à Paris, qui est financé par les dons du Téléthon. Là-bas, un médicament lui est injecté pendant 40 minutes. Nous habitons près de Dunkerque donc ces rendez-vous demandent une certaine organisation et quelques concessions. Même pendant nos vacances, on ne peut pas les manquer. Mais nous plaçons de grands espoirs dans ce médicament. Il ne pourra pas le guérir mais il pourra lui faire gagner de nombreuses années.

LCI : Avez-vous hésité avant de vous lancer dans cette expérience ?

Stéphane : L’euphorie passée, on a bien réfléchi. On en a beaucoup parlé avec Léo aussi. Il fallait qu’il comprenne ce que ça impliquait pour lui et qu’il l’accepte. Il a d’ailleurs signé un papier en ce sens. J’admire son courage. Il ne devrait presque plus pouvoir marcher mais grâce au Téléthon, ce n’est pas le cas. Et j’espère que ça va continuer.

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