Francis Perrin : "On m'a dit de faire le deuil de mon enfant autiste"

Francis Perrin : "On m'a dit de faire le deuil de mon enfant autiste"

INTERVIEW – À l'occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, France 2 diffuse "Presque comme les autres", une fiction inspirée de l'histoire de Francis Perrin et de sa femme Gersende, dont le petit garçon Louis a été diagnostiqué autiste à 3 ans. Le comédien nous dit tout sur le combat qu'il livre au quotidien pour donner à son fils la vie qu'il mérite.

Presque comme les autres s'inspire du livre que vous avez écrit avec votre femme, Louis pas à pas. Pourquoi avez-vous eu envie de porter votre histoire à l'écran ?
Nous ne sommes pas à l'origine du projet, on est venu nous chercher. Et si nous avons accepté, c'est dans l'espoir que le film fasse bouger les choses et lève le voile sur ce qu'est l'autisme. Nous sommes très heureux car c'est un vrai film d'amour et d'espoir .

Qu'est-ce que ça fait de voir sa vie portée à l'écran ?
Nous sommes un peu perturbés avec mon épouse parce que ça fait remonter beaucoup de choses à la surface. Tellement, qu'on n'en dort plus. Même si on n'oubliera jamais ce qu'on a subi, nous sommes passés à autre chose maintenant que Louis est autonome. On m'a d'ailleurs proposé de joué dans le film mais j'ai refusé car ça ne servait à rien. Je trouve que Bernard Campan et Julie-Marie Parmentier sont formidables.   

Comment va Louis aujourd'hui ?
Il va très bien. Il va avoir 14 ans dans une semaine et il est autonome. Il s'habille, il mange et il est propre grâce au traitement ABA. Ce qui est formidable avec cette méthode, c'est qu'il n'y a pas de régression : ce qui est acquis le reste. Il va même rentrer au collège l'année prochaine, alors qu'on l'avait refusé jusqu'ici. Mon épouse lui faisait l'école à la maison avec nos deux autres enfants qui, par solidarité, ont décidé de rester avec lui. On voit d'ailleurs Louis dans le téléfilm, puisque c'est lui qui joue l'adolescent autiste à la fin. C'est un beau clin d'œil.

"Il faut arrêter les guerres entre professionnels et penser au bien des enfants"

Comment Louis a-t-il réagi en voyant le film ? 
Il m'a dit "Ah c'est mon histoire quand j'étais très autiste !". Il pense qu'il va être très connu maintenant (Rires). 

L'autisme est un handicap encore très méconnu alors qu'il touche un enfant sur 100. Pourquoi la France est-elle à la traîne ? 
La France a plus de 40 ans de retard par rapport à d'autres pays européens comme l'Italie, l'Angleterre ou la Belgique. Il faut changer les mentalités et faire bouger les pouvoirs publics. Ça fait deux ans que les traitements comportementaux sont enfin reconnus par la haute autorité de santé, mais ils ne sont toujours pas remboursés. Comme il n'y a pas de médicaments, ça n'intéresse pas les laboratoires. Par contre, la sécu rembourse les hôpitaux de jour qui coûte 800 euros dans lesquels on met les enfants sous médoc ou attachés à un radiateur. Il faut arrêter les guerres entre professionnels et penser au bien des enfants. 

"Louis est un cadeau fardeau comme je le dis parfois"

Le film montre la difficulté d'élever un enfant autiste. Certaines scènes sont très violentes, notamment celle où un médecin vous dit 'Faites le deuil de l'enfant dont vous rêvez". Vous avez vraiment vécu ça ? 
C'est un grand professeur spécialiste de l'autisme à Paris qui m'a regardé droit dans les yeux et m'a dit : "Faites le deuil de votre enfant". C'est tellement violent que France 2 n'a pas osé retranscrire ses propos tels quels. Et il l'a dit à d'autres parents d'autistes aussi, vous vous rendez compte ? C'est abominable. Toutes les situations décrites dans le téléfilm sont véridiques, et bien en dessous de la vérité.

Votre couple est resté soudé, c'est très rare… 
Oui, il y a beaucoup de couples qui ne tiennent pas. Je ne juge personne, mais moi je n'ai pas pensé une seconde à m'en aller. Ma femme Gersende est tombée gravement malade, elle a failli mourir, moi je suis tombé dans l'alcoolisme. S'occuper d'un enfant autiste, c'est épuisant. Louis se tapait la tête contre les murs, il vomissait en permanence, il ne dormait qu'une heure par nuit, et nous aussi. C'est lessivant. On est désemparés, on ne sait pas quoi faire.

Que vous a appris votre fils ? 
Louis est un vrai cadeau, même si c'est un cadeau fardeau comme je le dis parfois ! Il m'a appris à prendre du recul et à être toujours plus tolérant. Je suis croyant et je pense qu'on nous envoie les épreuves que l'on est capable d'assumer 

Presque comme les autres, ce soir à 20 h 55 sur France 2.

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