Qu’est-ce que la dysplasie cléidocrânienne, cette maladie dont souffre l’un des acteurs de Stranger Things ?

Qu’est-ce que la dysplasie cléidocrânienne, cette maladie dont souffre l’un des acteurs de Stranger Things ?

ZOOM - L’une des jeunes stars de Stranger Things, Gaten Matarazzo, a récemment publié sur les réseaux sociaux des photos de son opération des dents. Une intervention liée à la maladie génétique rare dont il est atteint : une dysplasie cléidocrânienne. On vous explique de quoi il s'agit.

"J’ai subi plusieurs interventions chirurgicales pour extraire des dents de l’intérieur de mes gencives." C’est par ces mots que Gaten Matarazzo, 17 ans, l’un des acteurs stars de la série "Stranger Things" (il y joue le personnage de Dustin), a commenté ces derniers jours sa nouvelle opération chirurgicale, lui qui est atteint d’une dysplasie cléidocrânienne.

Il s'agit d'une maladie génétique, causée par la mutation du gène RUNX2, qui impacte le développement osseux. Elle touche environ 1 personne sur 1 million, estime le site Orpha.net, spécialisé dans les maladies rares. Elle se caractérise par "une aplasie des clavicules avec des épaules étroites et tombantes pouvant être rapprochées à l’avant […] et un large spectre d’anomalies dentaires, comme une dentition anormale, des dents surnuméraires, une éruption retardée de la dentition définitive et une persistance des dents primaires", explique le site. Le jeune acteur annonce lui s’être fait retiré "14 dents qui poussent dans les gencives" ces derniers jours.

En plus des dents, d’autres malformations peuvent apparaître suite à cette maladie. Il peut s’agir d’un front large et plat, de doigts effilés, de pouces courts et larges, d'une petite taille, d'une scoliose ou encore de pieds plats, énumère Orpha.net. En revanche, ni l'espérance de vie, ni les fonctions cognitives des individus malades ne sont impactées.

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Though my expression in this picture may not show it, the surgery was a complete success😂. This was such A big one, it may be the last one I need. Hopefully at least. Those who suffer from Cleidocranial Dysplasia usually have Supernumerary teeth, which are extra teeth that grow in the gums. I’ve had several surgeries to extract these teeth from within my gums and help expose the teeth that should have already grown in considering my age. In this surgery, the team of amazing medical professionals extracted 14 supernumerary teeth and exposed six of my adult teeth. I was under for four hours. My recovery for the past few days has been great and I can’t thank the team that did the surgery enough. Thank you all for your kind wishes and prayers. It means a lot. Again, if you’d like to learn more about Cleidocranial Dysplasia, you can go to ccdsmiles.org. Thanks again everyone

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Comment est-elle traitée ?

Cette maladie peut être diagnostiquée avant même la naissance, grâce à une échographie ou par test ADN. Cette pathologie étant génétique, les analyses ADN se font lors des grossesses dites à "risques élevés, par exemple si les parents ont un autre enfant atteint de dysplasie cléidocrânienne, ou si l’un d’eux en souffre", précise le site canadien AboutKidsHealth.

Si, comme Gaten Matarazzo, les patients atteints subissent des opérations, ils "peuvent mener une vie épanouissante si leurs parents et leurs fournisseurs de soins de santé leur prodiguent des soins attentifs et adaptés". Les traitements, parfois assez lourds, se font en fonction des symptômes. Les enfants touchés doivent "porter des casques pendant les activités à risques élevés" comme le vélo, avoir un "apport complémentaire de calcium et de vitamine D pour renforcer les os", et éventuellement subir des interventions chirurgicales au niveau des dents, explique AboutKidsHealth.

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Ce n’est pas la première fois que le jeune acteur évoque sa maladie en public. En 2016, Gaten Matarazzo s’était confié au Daily Beast, évoquant "une maladie très rare que peu de gens ont dans le monde". À partir du moment où sa maladie a été dévoilée, il a "reçu de nombreux messages de personnes également atteintes", déclarait-il alors. "C’est la première fois qu’ils en entendaient parler en dehors du cabinet du médecin, cela les a inspirés", se réjouissait le jeune homme.

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