Enfant harcelé pour sa petite taille : "La recherche médicale contre le nanisme progresse"

Enfant harcelé pour sa petite taille : "La recherche médicale contre le nanisme progresse"
Bien-être

INTERVIEW – La vidéo de Quaden, un petit garçon atteint de nanisme et harcelé à l'école, fait le tour des réseaux sociaux. En pleurs, il demande un couteau à sa mère pour se suicider. Pour LCI, l’association des personnes de petite taille réagit et fait notamment le point sur l'état de la recherche médicale contre cette maladie génétique.

"Donne-moi un couteau que je puisse me poignarder le cœur." Les mots de Quaden, un petit garçon de 9 ans, sont puissants. Atteint de nanisme, cet Australien est harcelé à l'école en raison de sa taille. En pleurs, il est filmé par sa mère, qui souhaite montrer aux yeux du monde "ce que produit le harcèlement scolaire". "Je dois le surveiller en permanence parce qu’il tente de se suicider", alerte-t-elle. Depuis la diffusion de cette vidéo, devenue virale sur les réseaux sociaux, les soutiens au petit garçon se multiplient.

Mais ces cas de harcèlement sont-ils courants ? Comment les enfants atteints de nanisme sont-ils intégrés à l’école ? Quelles sont les solutions pour lutter contre ce fléau ? Pour le savoir, LCI a interrogé Violette, secrétaire adjointe de l’association des personnes de petite taille et membre du conseil national consultatif des personnes handicapées.

LCI : Quelle est votre réaction face à cette vidéo ?

Violette : Elle nous questionne, car c’est une problématique que nous avons au quotidien. Des enfants de petite taille ont du mal à être scolarisés ou sont victimes de harcèlement à l’école. C’est malheureux d’entendre un enfant qui veut mourir, alors que beaucoup de choses sont faites pour l’inclusion et le mieux-vivre ensemble. C’est un message très violent qui fait écho à la situation de nombreuses personnes en situation de handicap, enfants comme adultes. Je trouve particulièrement triste d’en arriver à ce stade pour pouvoir parler de cette différence, de sensibiliser et faire prendre conscience qu’il y a une réelle problématique sur l’intégration de la différence dans notre société.

Aviez-vous déjà entendu de tels propos venant d’un enfant ?

Non, jamais. Au sein de l’association, nous avons déjà vécu des situations où des personnes ne vont pas bien et sont isolées, mais jamais de pareils propos. Même s'il n’a peut-être pas la vision qu’un adulte peut avoir du suicide, mais c’est choquant. J’imagine très bien que le désespoir puisse traverser l’esprit. Je ne sais pas si un garçon de cet âge sait ce qu’implique un suicide. Mais il le dit parce qu’il ne sait plus quoi faire. C’est une manière de dire qu’il n’a plus aucune force et qu’il ne veut plus être de ce monde. 

Le harcèlement à l'école, c'est aussi l'affaire des parents- Violette, secrétaire adjointe de l'association des personnes de petite taille

Comment se caractérise le harcèlement pour les personnes de petite taille ?

Ce sont des moqueries. Dans la vidéo, la mère parle du regard que porte la société d’une façon générale sur Quaden et dit que les parents doivent éduquer leurs enfants. Ces derniers reproduisent souvent les attitudes de leurs parents. Il arrive que des personnes de petite taille soient montrées du doigt dans des lieux publics et que des parents rigolent ou sourient à la suite de la remarque de leur enfant. C'est incroyable et terriblement désolant. Finalement, c'est plus difficile de sensibiliser des adultes que des enfants. Le harcèlement à l'école, c'est aussi l'affaire des parents.

Avez-vous néanmoins constaté des progrès dans le regard de la société sur le nanisme ces dernières années ?

Oui. D’une façon générale, la population sait visuellement ce qu’est la petite taille. Dans la série "Game of Thrones" par exemple, Peter Dinklage, apprécié de l’auditoire, est de petite taille. En France, il y a aussi Mimi Mathy. Cela éduque visuellement la population à cette différence, c’est donc moins surprenant pour elle. Le regard évolue de façon positive, mais lentement.

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Beaucoup de personnes de petite taille vivent une scolarité normale- Violette, secrétaire adjointe de l'association des personnes de petite taille

Ces progrès ont-ils permis une meilleure intégration des personnes de petite taille ?

Toutes les personnes de petite taille n’ont pas envie de se suicider, bien loin de là ! Dans le cadre de nos activités à l’association, nous faisons en sorte de sensibiliser les pouvoirs publics et les corps éducatifs. Mais j’insiste sur le fait que beaucoup de personnes de petite taille vivent une scolarité normale, effectuent les études qu’elles souhaitent et n’ont pas de difficultés à mener à bien leur projet de vie.

Où en est la médecine vis-à-vis de cette maladie ?

Il y a des progrès, mais il y a beaucoup de formes de nanisme. Dans le cadre de l’achondroplasie, la recherche avance. Les parcours de soins sont mieux encadrés et mieux pris en charge que par le passé. Les résultats d’essais cliniques sont encourageants : ils n’enlèvent pas la maladie génétique, mais atténuent les impacts de cette mutation du gène. La petite taille est toujours là, mais à des échelles moins importantes, le retard de croissance est moins important.

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