Survivante du cancer du col de l'utérus, elle dénonce les failles des frottis de dépistage : "Ce que j’ai vécu aurait pu être évité"

Bien-être

TÉMOIGNAGE - Sylvie Dejoux est une survivante en colère. À 47 ans, elle a développé un cancer du col de l'utérus alors que tous ses derniers frottis étaient au vert. Elle raconte son histoire pour dénoncer les failles de cet outil de dépistage primaire et se bat, via un collectif, pour qu'il soit remplacé par un examen déjà existant et beaucoup plus efficace : le test HPV.

Sylvie Dejoux est une miraculée. Âgée de 50 ans, cette propriétaire d'un centre de bronzage dans l'Essonne a survécu à un cancer du col de l'utérus passé entre toutes les mailles du filet. Suivant scrupuleusement les recommandations de santé publique, elle s'est toujours rendu à ses rendez-vous gynécologiques pour réaliser des frottis. Tous se sont à chaque fois révélés négatifs. Autrement dit, les résultats ne signalaient rien d'anormal. Et pourtant.

"J’avais des rapports sexuels douloureux, parfois avec des petits saignements. Mais quand j’en parlais au gynéco, il me disait seulement que c’était un peu inflammatoire. En gros, je n’avais rien de grave. Jusqu’au jour où j’ai commencé à maigrir pas mal et à avoir des douleurs énormes, même en dehors des rapports", nous raconte Sylvie Dejoux. Celle qui avait alors 47 ans voit dans le même temps ses petits saignements se transformer en hémorragie. Malgré des échographies, le corps médical ne note rien de particulièrement anormal. "On m’a dit que j’avais l’endomètre un peu épais mais comme je leur ai dit que j’étais ménopausée, ils sont restés là-dessus." 

J’avais pratiquement cinq centimètres de tumeur- Sylvie Dejoux, patiente

Malgré un traitement antihémorragique, le flot de sang continue de s'écouler. Au bout d'un mois et demi, en l'absence de changement notable de son état de santé, la patiente prend la décision de consulter un autre gynécologue. "Il y avait une petite voix qui me disait que j’avais quelque chose de grave", nous dit-elle. Son nouveau médecin, alerté de la situation, l'envoie directement consulter le gynécologue-obstétricien et spécialiste de la prise en charge des pathologies associées aux papillomavirus, Joseph Monsonego.

"Le verdict est tombé : il s’est avéré que j’avais pratiquement cinq centimètres de tumeur, qui, selon le médecin, se développait depuis une bonne dizaine d'années. Au fond de moi, je savais que j’avais quelque chose. Mais quand j’ai appris que c’était un cancer, je me suis effondrée", se souvient la cinquantenaire. Parallèlement, elle se demande comment une telle chose a pu se produire. Comment, alors que tous ses derniers frottis étaient négatifs, elle a pu se retrouver avec une tumeur aussi développée.

Environ un tiers des cancers du col non détecté par les frottis

 Si Sylvie Dejoux est "tombée des nues", cette réalité n'étonne pas le moins du monde le docteur Monsonego. Lors d'un précédent article consacré au sujet, il nous avait affirmé que "30 à 40 %" de ses patientes qui ont un cancer "avaient un frottis normal dans les trois ans précédant le diagnostic". L'outil, imparfait, ne possède en effet qu'une sensibilité de 60 % environ. Parmi les 3.000 nouveaux cas de cancers du col de l'utérus qui sont diagnostiqués chaque année en France, environ un tiers n'est ainsi pas détecté par le frottis.

Une réalité contre laquelle ce gynécologue, ainsi que d'autres professionnels de santé, Sylvie Dejoux et Rodophe Cochet, le mari d'une patiente décédée, se battent au travers d'un collectif monté tout récemment : HPV Maintenant !. Pour eux, le système de dépistage français est tout sauf efficace et logique, étant donné l'existence d'un autre examen, le test HPV. Déjà utilisé en tant qu'outil de dépistage primaire dans de nombreux pays, comme l’Angleterre ou l’Australie, il permet avec une sensibilité de 99 % de détecter une infection aux papillomavirus, responsables du cancer du col de l'utérus. Si infection il y a, le principe  est d'utiliser à ce moment-là - et uniquement à ce moment-là - le frottis qui, lui, signale la présence de lésions pré-cancéreuses. "Toutes les études montrent qu'en utilisant le test HPV en premier, on dépiste deux fois plus de femmes qui ont un risque de cancer. Le temps perdu en France va avoir un coût humain", regrette auprès de LCI le biologiste Richard Fabre. Si le test HPV coûte aujourd'hui plus cher à la sécurité sociale que le frottis - 37,8 euros contre 15,4 euros-, il estime que ce ne sera plus le cas "à partir du moment où la France va l’utiliser pour dépister" et que "le nombre de tests utilisés va passer de quelques milliers à quelques millions".

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Dans le cas de Sylvie Dejoux, le cancer ne s'est, par chance, pas étendu au-delà de l'utérus. "Dans mon malheur, je savais que j'avais une chance de m'en sortir", nous lance-t-elle. Au bout de vingt-cinq séances de radiothérapie, de huit séances de chimiothérapie et après une curithérapie [irradiation puissante et directe de la tumeur, ndlr.], cette battante vainc effectivement la maladie. Quatre ans après la disparition de sa tumeur, elle est désormais suivie à raison d'un contrôle tous les six mois, mais souffre des conséquences des traitements suivis, dont un rétrécissement du vagin. "Mes rapports sexuels sont douloureux. C’est un peu catastrophique. Je suis quand même encore jeune et ma vie de femme, à cause de ça, est un peu mise entre parenthèses", regrette-t-elle tout en se disant consciente de sa chance d'être en vie.

Ça fait une dizaine d’années qu’on nous parle de ce test très prometteur lors de congrès sur le cancer du col de l'utérus. Nous sommes maintenant en 2019 et il ne se passe toujours rien.- Geneviève Daviaud, gynécologue à Saint-Gaudens (31)

Aujourd'hui, cette rescapée affirme en vouloir au corps médical. "Je me dis que ce que j’ai vécu aurait pu être évité, que mon ancien gynécologue aurait pu me proposer un test HPV." Cette colère, ces regrets, sont aussi retrouvés du côté des gynécologues, plus ou moins impuissants face à la situation. C'est la raison pour laquelle Geneviève Daviaud, gynécologue à Saint-Gaudens, en Haute-Garonne, a elle aussi rejoint le collectif HPV Maintenant ! "Ça fait une dizaine d’années qu’on nous parle de ce test très prometteur lors de congrès sur le cancer du col de l'utérus. Nous sommes maintenant en 2019 et il ne se passe toujours rien. Là, ça commence à bien faire !" s'impatiente-t-elle auprès de LCI.  "J’ai plusieurs patientes que je voyais à peu près tous les ans et qui ont eu un cancer du col de l’utérus invasif malgré des frottis négatifs, parfois faits dix mois avant le diagnostic. Et ces patientes, je les ai toutes en tête. Je me reproche de ne pas avoir fait du bon boulot, même si je sais que je n’y suis pour rien, que je suis scrupuleusement les recommandations de la Haute Autorité de Santé." 

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Désormais, cette gynécologue croise chaque fois les doigts à la réception de nouveaux résultats de frottis pour que ceux-ci ne soient pas de "faux négatifs". Pour qu'un cancer ne se tapisse pas sous ces résultats en apparence anodins. Elle affirme par ailleurs avoir la ferme conviction que si les choses bougent si lentement, c'est parce que cette maladie ne concerne que les femmes. "J'ai dans ma famille un cardiologue et je vois tous les examens que sa profession a à disposition, sans discuter. Ils n’ont pas à choisir, tandis que nous, gynécologues, on nous parle toujours du choix, du coût... Alors, je me dis que c’est parce que tout le monde a un cœur et que seule la moitié de la population a un utérus."

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