"Vous montez trois marches et vous êtes essoufflé" : l'insuffisance cardiaque, un combat invisible

Bien-être

TÉMOIGNAGE - En France, 1,5 million de personnes sont touchées par l'insuffisance cardiaque, responsable de 70.000 décès par an. Philippe Muller en est atteint depuis 25 ans. Aujourd'hui président de l’association pour le soutien à l’insuffisance cardiaque, il nous raconte son quotidien de patient et son combat invisible contre cet état pathologique encore largement méconnu.

En un battement de cœur, sa vie a basculé. À 38 ans, Philippe Muller est victime d'un infarctus du myocarde, chez lui. "J'étais en pleine ascension sociale et professionnelle, je ne m'écoutais pas", se souvient-il auprès de LCI. Pris en charge par les secours, ce directeur administratif et financier d'une agence artistique se retrouve à l'hôpital, en soins intensifs.

S'il se remet sur pieds, une partie de son cœur reste endommagée. Cela le mène progressivement vers l'insuffisance cardiaque, une situation dans laquelle le cœur n'est plus en mesure d'assurer un débit sanguin suffisant pour répondre aux besoins métaboliques des différents organes vitaux de l'organisme. Tandis que l'organe ne parvient plus à travailler aussi efficacement qu'avant, la pression sanguine augmente en amont du cœur, au niveau des poumons, ce qui entraîne un essoufflement. L'afflux se produit également au niveau du foie et du système veineux, engendrant la formation d’œdèmes et une prise de poids. En aval du cœur, la diminution du débit sanguin atteint le rein, qui élimine moins de sel et d'eau, aggravant les problèmes d’œdèmes. Les muscles sont aussi moins bien irrigués, ce qui explique la fatigue lors de l'effort.

Vous montez trois marches et vous êtes essoufflés.- Philippe Muller, insuffisant cardiaque et président de l'association pour le soutien à l’insuffisance cardiaque (SIC)

"L'insuffisance cardiaque est dans 60% des cas causée par un infarctus du myocarde, nous explique le cardiologue Thibaud Damy, président du Groupe Insuffisance Cardiaque & Cardiomyopathies de la Société française de cardiologie (GICC). Lors de cet accident cardiovasculaire, l'artère est bouchée et toute la partie du cœur irriguée par celle-ci va mourir et ne plus remplir sa fonction de pompe. Un certain nombre de patients va, malgré tout ce que l'on peut faire, évoluer vers l’insuffisance cardiaque."

À l'époque où Philippe Muller est victime de cet infarctus du myocarde pourtant, cette maladie tait son nom. "Un peu comme le cancer", fait remarquer le patient. S'il n'en entend pas parler au moment de son accident cardiaque, c'est aussi, pour le cardiologue, en raison du temps que l'insuffisance cardiaque met pour s'installer. "Les patients rentrent chez eux après avoir été hospitalisés et reprennent leur vie sans avoir vu de médecin pour évoquer l'insuffisance. Celle-ci va fréquemment arriver petit à petit, sans que le patient ne s'en rende forcément compte." Car selon une enquête du GICC, 40% des Français ne font pas le rapprochement entre l'essoufflement et le cœur. De la même façon, seuls 6% pensent que la prise de poids et les œdèmes y sont liés. L'insuffisance cardiaque n'étant d'autre part pas la maladie la plus fréquente pour le médecin généraliste, la description de quelques-uns de ces symptômes ne conduira pas forcément à un diagnostic immédiat, conduisant à une errance médicale et, pour 48% des patients, à une prise en charge aux urgences, déplore une étude épidémiologique du groupe parue cette semaine.

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Touché par de nombreux symptômes de l'insuffisance cardiaque, Philippe Muller ne fait donc tout d'abord pas le rapprochement avec la maladie. "Le principal symptôme, c'est la fatigue. Une très grande fatigue qui ne s'explique par rien. Elle vient même quand on ne fait rien. [..] L’essoufflement en fait aussi partie : vous montez trois marches et vous êtes essoufflé. Mais je n'associais pas ça au problème d'insuffisance cardiaque. Pourtant à la maison, j'étais le seul à être essoufflé [...] Les œdèmes, je n'en ai pas fait beaucoup. En tout cas pas au niveau des chevilles. Bien souvent, chez les hommes, ça s'arrête au niveau du ventre. Donc on grossit, mais un homme qui prend de l'âge prend du ventre aussi et on estime que c'est normal." 

Le cerveau, comme les autres organes, n'est plus irrigué correctement.- Philippe Muller, insuffisant cardiaque et président de l'association pour le soutien à l’insuffisance cardiaque (SIC)

Au gré des années et des discussions avec son cardiologue, Philippe Muller finit tout de même par comprendre qu'il est atteint d'insuffisance cardiaque. Entre temps cependant, son état de santé a eu le temps de se dégrader. "Les problématiques liées à l'insuffisance cardiaque et qui tournent autour de l'hygiène de vie, je les ai découvertes il y a environ trois ans. C'est à cette époque-là que les médecins ont commencé à m'en parler, c'est assez récent."

Pour se maintenir en forme et limiter les rechutes, les insuffisants cardiaques ont en effet des règles de vie à respecter, aujourd'hui résumées sous l'acronyme EPON : Exercice physique régulier, Prendre son poids (se peser régulièrement), Observer son traitement et son suivi, Ne pas saler son alimentation. Faute de les avoir respectées dès le début, Philippe Muller éprouve aujourd'hui des difficultés pour monter des escaliers ou encore porter des sacs de courses et est aussi victime de troubles de la mémoire. "Le cerveau, comme les autres organes, n'est plus irrigué correctement", explique-t-il. "Les troubles du sommeil sont aussi assez fréquents chez les insuffisants cardiaques en raison de la mauvaise oxygénation et au fait qu’en position allongée, l’œdème remonte et encombre les poumons. Le patient peut donc faire des pauses respiratoires pendant la nuit", complète Thibaud Damy.

Comme rien ne vous identifie comme insuffisant cardiaque, on se demande à chaque fois pourquoi vous ne faites pas les choses.- Philippe Muller, insuffisant cardiaque et président de l'association pour le soutien à l’insuffisance cardiaque (SIC)

Une condition que le regard des autres rend encore plus difficile à vivre. "Comme rien ne vous identifie comme insuffisant cardiaque, on se demande à chaque fois pourquoi vous ne faites pas les choses. Pour mes sœurs qui sont un peu loin, je suis guéri. J'ai eu un accident cardiaque, mais c'est tout. Il n'y a pas de conséquences. Et essayer de leur faire comprendre qu'il y a des conséquences, ce n'est pas facile." Au-delà du fait qu'il soit obligé de demander régulièrement de l'air pour réaliser les tâches du quotidien qui lui incombent, sa vie sociale est, comme celle de tous les insuffisants cardiaques, affectée par les mesures d'hygiène de vie qu'il doit respecter. "Lorsque l'on est insuffisant cardiaque, on ne peut pas manger de sel du tout. Or, lorsque vous allez au restaurant, tout est salé. C'est finalement moins difficile de manger vegan ou sans gluten que sans sel. Lorsque l'on est invité chez quelqu'un, il est aussi difficile de lui faire comprendre qu'il ne faut pas ajouter de sel du tout dans la cuisine."

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Afin de faire bouger les lignes, Philippe Muller a créé en 2017 l’association pour le soutien à l’insuffisance cardiaque (SIC). Grâce à l'aide de patients  et de représentants des services hospitaliers, elle s'emploie à aider, accompagner et soutenir les patients dans leur lutte contre la maladie. Elle œuvre également à une meilleure et plus large prise en compte de ses effets par les pouvoirs publics à travers la politique de santé.

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