Qu'est-ce que le vitiligo, cette maladie dont est atteinte le mannequin Winnie Harlow ?

Bien-être
PORTRAIT – Elle est l'un des mannequins les plus demandés de la planète. Et pourtant, la beauté de Winnie Harlow n'a pas toujours fait l'unanimité. La Canadienne est atteinte depuis son enfance de vitiligo, une maladie qui dépigmente la peau par zones, dont la journée mondiale était célébrée ce mardi 25 juin. LCI vous en dit plus sur cette atteinte dermatologique.

À l'école, elle était surnommée "la vache" ou "le zèbre". Elle est pourtant aujourd'hui l'un des mannequins les plus sollicités de la planète. Atteinte de vitiligo, une maladie de peau provoquant des taches de dépigmentation sur la peau, Winnie Harlow a longtemps souffert de sa différence, avant d'en faire une force. "Un jour, j’ai réalisé que je me fichais de ce que les autres pensaient de moi", racontait-elle lors de son interview dans l'émission Sept à Huit début juin. "Avant je considérais que leur opinion avait plus d’importance : quand untel ou untel ne me trouvait pas belle, c’est comme si je leur laissais décider ce que qu’était la beauté."


Si la Canadienne d'origine jamaïcaine a réussi à s'affranchir du regard des autres pour devenir l'un des canons de beauté les plus admirés, le vitiligo, bénin par ailleurs, n'en reste pas moins un lourd poids psychologique pour les personnes qui en souffrent. LCI vous en dit plus sur cette maladie finalement assez répandue.

Le vitiligo, une maladie souvent évolutive

Le vitiligo se manifeste par l'apparition de zones dépigmentées plus ou moins importantes sur la peau. Ces taches se situent principalement sur le visage, les pieds, les mains, les articulations et les parties génitales. Les bordures de ces zones, elles, sont plus colorées que le reste de la peau normalement pigmentée. Cette décoloration provient de la disparition progressive des mélanocytes, soit les cellules qui synthétisent normalement la mélanine, principal pigment colorant la peau. "Mon système immunitaire considère que la mélanine, qui donne sa couleur à la peau, est comme une grippe que mon corps doit combattre", résume Winnie Harlow.


Il existe deux types de vitiligo : la forme segmentaire et généralisée. Le vitiligo segmentaire, moins fréquent, conduit à l'apparition d'une dépigmentation unilatérale et circonscrite à une zone bien délimitée de la peau. Cette forme de la maladie est peu évolutive. Le vitiligo non-segmentaire, ou généralisé, débute généralement avec l’apparition d’une simple tache blanche puis évolue de façon très variable au cours du temps, indique l'Inserm. Les premières zones atteintes sont le plus souvent le visage, les mains et les pieds. Les lésions se développent ensuite symétriquement sur le corps, à l'image du mannequin canadien. Parfois, le vitiligo finit par recouvrir tout le corps, ce qui est appelé "vitiligo universalis". Les mélanocytes des poils et cheveux peuvent également touchés, ceux-ci devenant alors blancs. Il s'agit de leucotrichie.

Le vitiligo a longtemps été considéré comme une maladie psychosomatique. Les recherches effectuées sur la maladie ces dernières décennies ont complètement revu cet a priori. Il s'agit en réalité d'un mécanisme en grande partie auto-immun et d'une origine multifactorielle, à la fois génétique et non génétique. Une quinzaine de gènes de susceptibilité, pour certains impliqués dans la pigmentation de la peau et pour d'autres liés au fonctionnement du système immunitaire, ont d'ailleurs déjà été associés au vitiligo. "Ceci expliquerait pourquoi 15 à 20% des personnes atteintes de vitiligo généralisé souffrent parallèlement d'une hypo ou d'une hyperthyroïdie auto-immune (thyroïdite de Hashimoto, maladie de Basedow)", soulève l'Inserm. D'autres maladies auto-immunes, comme le diabète de type 1 ou les maladies chroniques de l'intestin, peuvent aussi lui être associées. Cela est cependant plus rare.

De 0,5 à 1% de la population touchée

Si le vitiligo peut apparaître dès l'enfance, il se déclare le plus souvent à l'âge adulte. Les formes congénitales sont en revanche exceptionnelles. La maladie touche de 0,5 à 1% de la population mondiale, et ce quel que soit le sexe, le type ou la couleur de peau. Une personne ayant un parent de premier degré atteint du vitiligo a 5 à 8% de risque de développer aussi la maladie. En France, entre 335.000 et 670.000 personnes en seraient atteintes. 

Aujourd'hui, de plus en plus de solutions existent pour traiter cette maladie. Cela peut aller du maquillage médical aux autobronzants pour masquer les taches, à la repigmentation par crèmes à base de dermocorticoïdes ou de tacrolimus ou au traitement UV. Cela ne peut en revanche s'appliquer, précise l'association française du vitiligo, que si les taches n'ont pas atteint le stade final de leur évolution, lors duquel la peau et les poils sont blancs, voire absents. Ce processus de repigmentation, qui peut prendre jusqu'à 24 mois, fonctionne le mieux sur les zones dépigmentées du visage. Les mains et les pieds sont en revanche très difficilement traitables. Si tant est que le traitement fonctionne, il n'est en revanche pas rare que les taches se dépigmentent à nouveau.


La greffe mélanocytaire est également possible. Elle consiste à prélever entre autres des mélanocytes et des kératinocytes (cellules qui synthétisent la kératine, une protéine assurant à la peau sa propriété d'imperméabilité) sur un morceau de peau non dépigmenté et à les appliquer sous la peau des lésions. La reprise de la pigmentation est ensuite progressive.

Un appel à la tolérance

Quelle que soit le choix des patients et leur situation, Willie Harlow appelle à la tolérance en se remémorant la période où les parents demandaient aux autres enfants de son école de ne pas l'approcher de peur que sa maladie soit contagieuse. "On se fout de ce que disaient les parents. Ça n'a pas d'importance. Ce qu'il faut se demander, c'est ce qu'ils auraient dû dire, comment faire en sorte qu'à l'avenir ce genre de choses n'arrive plus ? Et cela va au-delà du vitiligo. C'est faire que chaque enfant ait davantage confiance en lui. Qu'il sache que sa différence, c'est ce qui le rend génial et unique."

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