"Elle est géniale" : Hélène de Fougerolles se confie sur sa fille Shana, autiste

"Elle est géniale" : Hélène de Fougerolles se confie sur sa fille Shana, autiste

TÉMOIGNAGE - "Sept à Huit" a rediffusé dimanche l'interview d'Hélène de Fougerolles menée en février par Audrey Crespo-Mara. Nous republions à cette occasion les confidences de la comédienne de 47 ans sur les grandes difficultés rencontrées pour accepter et faire accepter la différence de sa fille Shana.

Elle a longtemps gardé secrète cette facette de sa vie. Hélène de Fougerolles l'a finalement dévoilé dans un livre intitulé "T'inquiète pas, maman, ça va aller", à paraître le 24 février prochain. À 47 ans, l’actrice parle pour la première fois de sa fille, Shana, bientôt majeure et née autiste, dans un entretien accordé à "Sept à Huit". Après l’annonce et presque dix ans d’une culpabilité secrète, Hélène de Fougerolles a appris à accepter la différence de son enfant. Une différence pourtant perceptible dès les premiers mois, mais qu’il a fallu des années pour nommer.

"Je n’ai jamais eu vraiment d’enfant autour de moi, donc je ne connais pas trop les comportements 'normaux' des petits. A l’époque, elle est très sage, ne réclame rien, ne regarde pas dans les yeux. Elle est là sans être là, elle marmonne, ne dit pas de mots. Elle ne verbalise rien, pas de 'maman', pas de 'papa'. Que des 'mmmmh', c’est comme une chanson tout le temps. Elle fait du flapping (battre l'air avec ses mains, ndlr), remue ses mains, c’est une façon de gérer ses émotions quand elle est contente, excitée ou au contraire quand elle a peur", confie-t-elle à Audrey Crespo-Mara, concernant les premiers mois de la vie de sa fille.

La comédienne explique également les difficultés rencontrées lors du passage de sa fille à l’école, à l’âge de 4 ans, un an après les autres. Lorsque la directrice de l’école lui dit qu’elle est différente car elle ne parle pas, Hélène de Fougerolles ne veut pas l’entendre et bascule dans le déni : "Il y a une partie de moi qui n’aime pas du tout entendre ça, et l’autre partie qui n’écoute pas. Je n’ai pas envie d’entendre ça." On lui recommande alors de la retirer de l’école pour la placer dans un hôpital de jour.

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Il y a quinze ans, personne ne pouvait mettre de mot sur ce qu’elle avait.- Hélène de Fougerolles, dans Sept à Huit.

A l’époque, le diagnostic du trouble autistique de sa fille est très compliqué, comme l’explique l’actrice : "Il y a quinze ans, il n’y avait pas d’entre-deux, de diagnostic possible, l’enfant était soit handicapé mental, soit il allait bien. On a fait des tests sanguins, des radios des os, des tests génétiques, des IRM, mis des électrodes pour voir le fonctionnement de son cerveau, mais personne ne pouvait mettre de mot sur ce qu’elle avait."

A 5 ans, pour la première fois, un pédopsychiatre parisien met les mots sur ce qu’a la fille de Hélène de Fougerolles. C'est brutal : "Il me dit que si un enfant ne verbalise pas à l’âge de cinq ans, il ne parlera certainement jamais, qu’elle risque d’être psychotique, schizophrène à l’adolescence. Balancer ça si froidement à ses parents, droit dans les yeux, c’est faire preuve d’aucune psychologie. Il me dit qu’elle est 'foutue', devant la petite, qui comprend. Ce n’est pas un légume. Pendant tous les rendez-vous, elle me regarde, me tient la main et me console."

On me disait que j’en avais trop fait et que sa différence, son trouble venait sûrement de là.- Hélène de Fougerolles, dans Sept à Huit.

Les pédopsychiatres vont également la faire culpabiliser : "Il y avait une théorie sur l’autisme, qu’on ne met plus en avant depuis trois ans, qui dit que l’origine de ça était la maltraitance, principalement maternelle. On me disait que j’en faisais trop, j’étais une vraie maman poule, j’allais au-devant de ses désirs, on me disait que j’en avais trop fait, je ne l’avais pas assez frustrée et que sa différence, son trouble venait sûrement de là. Ce n’est pas facile à accepter et ce n’est pas acceptable."

"Pendant dix ans, cela a été ma réalité, j’étais une mauvaise maman, c’était ma faute si ma fille était comme ça. Je l’ai tellement entendu mais au fond je savais que ce n’était pas vrai et que c’était une enfant qui avait besoin d’être gérée de cette façon", ajoute-t-elle avant de revenir sur une période sombre de sa vie, qui a duré trois ans : "J’avais très envie de m’enfoncer un couteau dans le ventre, je pense que c’est dû à la culpabilité, à la maternité, j’avais l’impression que cela allait me soulager. Je n’avais pas beaucoup de rôles, je n’allais pas super bien, je rejetais beaucoup ma fille."

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Ma fille n’est pas handicapée ou déficiente mentale, elle est différente, particulière.- Hélène de Fougerolles, dans Sept à Huit.

Parmi toutes les difficultés qu’elle traverse avec sa fille, Hélène de Fougerolles se souvient de moments inoubliables : "A cinq ans, lors de vacances à l’île Maurice, on jouait à cache-cache et elle m’a dit ses premiers mots. Six mois avant, on m’avait dit qu’elle ne parlerait jamais. Encore aujourd’hui, Shana a une façon de parler, de dire des phrases pas dans le bon ordre, mais c’est comme ça que j’ai rencontré la voix de ma fille."

Pour Hélène de Fougerolles, "il y a certains mots, comme le handicap mental, qui ne passent pas, encore aujourd’hui" : "Ils ne passent pas parce que pour moi, ma fille n’est pas handicapée ou déficiente mentale. Elle est différente, particulière, c’est quelque chose que je n’arrive pas à encaisser. Je trouve que c’est réducteur de dire handicapé ou déficient mental. On ne parle pas de la magnifique intelligence émotionnelle, l’empathie, la gentillesse, la bonté, le cœur de ces personnes-là."

Devant les caméras de TF1, Hélène de Fougerolles décrit sa fille comme "quelqu’un de très lumineux, de très gentil" : "Je ne sais pas si elle est consciente de sa différence. Elle n’est pas handicapée mentale, elle est différente, elle est géniale, vraiment. Ils ne le voient pas, c’est leur problème. Aujourd’hui, ma fille va très bien, les gens l’aiment beaucoup, elle voit le positif partout." Une fille formidable qui "fait partie du package", dans sa vie de femme : "Elle passe avant moi et elle passera toujours avant tout le monde. Cela peut être compliqué mais ce n’est pas négociable."

("T'inquiète pas, maman, ça va aller" Editions Fayard, les droits d'auteur seront intégralement reversés à l'association Les Maisons de Vincent)

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