Comment parler du cancer à son enfant ? Un livre aide les familles dans l'épreuve

Famille

TABOU - Quand le cancer s'immisce au sein de la famille, comment trouver les mots justes pour ne pas traumatiser son fils ou sa fille ? C’est la problématique soulevée par le livre "Maman explique-moi ta maladie", selon lequel tous les sujets, même les plus difficiles, peuvent être expliqués et compris par un enfant.

"Maman est malade. Elle a un cancer. C’est quoi ? C’est grave ? Est-ce de notre faute ? Que lui fait-on à l’hôpital ?" Peut-on, sans éluder la maladie, répondre à un enfant qui pose toutes ces questions ? Doit-on par exemple lui expliquer à quoi correspondent un diagnostic de cancer ou un parcours de soin ? C’est toute la gageure du livre "Maman, explique-moi ta maladie", un petit livre disponible chez "Le buveur d'encre" et distribué gratuitement dans les centres de cancérologie depuis septembre 2019 en 20.000 exemplaires. 

Un outil pédagogique qui s'appuie sur différents regards croisés (patients, patiente experte, psychologue, auteur de livre pour enfants, chef de projet du laboratoire) et assure que, oui, il est bel et bien possible d’expliquer ce qu’est réellement un cancer aux enfants en trouvant des mots aussi simples que justes - "le chirurgien va retirer de mon corps le cancer" - et en ayant recours à des dessins.

Ainsi, sont ouvertement évoqués la chute des cheveux ("Ne t’inquiète pas, il existe de très belles perruques et de jolis turbans. Nous irons les choisir ensemble si tu veux"), les rôles des membres de la famille qui changent pendant le traitement ("À la maison, tout le monde participe"), le contrecoup post-traitements lourds ("Certains jours, maman est plus fatiguée que d’autres. C’est normal")… sans pour autant que cela devienne plombant. 

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De la nécessité de communiquer

Penser que son enfant est trop petit pour lui expliquer une maladie est une erreur. Pour Antonia Altmeyer, psychologue dans le service d’oncologie médicale et de radiothérapie ayant coécrit le livre "Maman, explique-moi ta maladie" : "La première réaction des parents est souvent de protéger les enfants de cette réalité effrayante en gardant le silence. Mais les enfants perçoivent leurs inquiétudes et s’imaginent alors le pire sans oser poser de questions. Ce livre est conçu pour aider les familles touchées par cette maladie. Il permet à la fois de mieux comprendre ce qui arrive et de mettre des mots sur ce que l’on peut ressentir."

Cela peut même développer son empathie, comme nous le confirme le pédopsychiatre Nicolas Georgieff : "Lire une histoire à son enfant, en l'impliquant, est une clé indispensable qui peut faire toute la différence dans sa perception de la réalité. Raconter des histoires permet d'aider les enfants à développer leur empathie, de travailler l'imagination comme l'identification ; donc, on provoque des questionnements, des réflexions, des points de vue et pourquoi pas, une pensée critique. En d’autres termes, la lecture a bel et bien des effets positifs sur l'enfant, développant son rapport à l'autre, l'altérité à l'autre, la cognition sociale." Rien de mieux que la lecture pour comprendre autrui, au fond. 

On ne peut alors que saluer la démarche louable et salutaire d’une telle initiative : répondre au mieux aux besoins des patients et de leurs proches et de leur apporter une information adéquate, pertinente et pratique qui correspond à la réalité du vécu des personnes concernées.

*Les ouvrages ont été réalisés en partenariat avec le laboratoire Amgen France, qui a notamment favorisé la conception du projet et organisé la distribution gratuite des livres dans les centres de soins.

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