La jeune trisomique qui joue dans le biopic "De Gaulle" se bat pour être rescolarisée

La jeune trisomique qui joue dans le biopic "De Gaulle" se bat pour être rescolarisée
Famille

COMBAT - Dans le film "De Gaulle", en salles ce mercredi 4 mars, Clémence, 13 ans, incarne la fille du général atteinte de trisomie 21. "Une super aventure pour cette fillette pas comme les autres", raconte sa mère. Sauf que dans la vraie vie, elle doit mener une dure bataille : la rescolariser coûte que coûte. Récit...

"'J’ai pas envie !' Cette phrase qui me faisait encore sourire il y a quelques mois, dévoilant le caractère bien trempé d’une jeune fille de 13 ans, me taperait presque sur le système aujourd’hui. En bonne petite rebelle, Clémence l'utilise à tout-va : 'Viens manger', 'j’ai pas envie !', 'Va mettre tes chaussures', 'j’ai pas envie !'...", s'agace sa mère lorsqu'on l'interviewe par téléphone. Clémence, c'est cette jeune fille qui crève l'écran dans le rôle d'Anne, la fille de Charles de Gaulle atteinte de trisomie 21, dans le biopic de l'homme du 18 juin en salles ce mercredi 4 mars. Une fillette "pas comme les autres" à qui l'on doit "une grande vérité du film", comme l'a souligné en interview l'actrice Isabelle Carré. 

Mais désormais, l'adolescente n'a plus goût à rien, recluse chez elle car dans l'impossibilité de suivre un parcours scolaire adapté. "Tous les matins ses frères et sœurs partent à l'école et elle, elle reste à la maison, nous raconte Agnès, sa maman. Au début, elle nous disait : 'et moi, et moi !!' Mais au bout de trois mois, la coupure commence à être longue. On voit qu'elle ne veut plus faire d'efforts. Et plus cette situation va durer, plus ça va être difficile. Aujourd'hui, il y a bien sûr la fierté, l’euphorie, l’émotion vive avec la sortie du film, et la fin de cette aventure commencée il y a un an par le plus grand des hasards, poursuit-t-elle. Nos cœurs sont pourtant lourds... Lourds d’inquiétude parce qu'en parallèle, il y a aussi et toujours la déscolarisation de Clémence", dit celle qui a lancé la semaine dernière un appel à l'aide sur les réseaux sociaux.

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Du rêve au cauchemar

Tout avait pourtant bien commencé : durant ses sept ans passés dans une école associative, Clémence s'était épanouie dans cette petite structure accueillant six élèves. Le problème, c'est que passé l'âge de 12 ans, les enfants n'y sont plus pris en charge. Il a donc fallu chercher autre chose. "Mais on ne s'imaginait pas à quel point ce serait difficile. On s'est vite rendu compte que les listes d'attente étaient nombreuses et que tous les établissements n'étaient pas forcément adaptés au handicap de notre fille, explique Agnès. Finalement, un seul a donné son feu vert, un collège classique qui avait une classe ULIS (un dispositif qui permet la scolarisation d'élèves en situation de handicap au sein d'établissements scolaires ordinaires, ndlr)". 

Une aubaine pour les parents, ravis que leur fille fréquente aussi des enfants sans handicap. "On était persuadés que cette classe serait très bénéfique pour elle", confie sa maman, qui a aussitôt mis sur pause toutes ses autres recherches. Mais le rêve s'est vite transformé en cauchemar. "Cela a été un échec total. L'enseignement ne convenait pas à Clémence. Les profs ne comprenaient pas son fonctionnement. Résultat, elle n'a jamais réussi à s'adapter". Du coup, d'un commun accord, Clémence a dû être déscolarisée en décembre dernier. "C'était devenu tellement compliqué que l'on a presque été soulagés que ça s'arrête", avancent les parents, qui ont dû reprendre en urgence leur bâton de pèlerin. Mais, alors que l'année scolaire est déjà bien entamée, toutes les portes se referment, les unes après les autres. "Tous les établissements qui nous plaisaient n'ont plus aucune place", indique la maman. 

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Des listes d'attente "longues comme le bras"

Clémence est donc obligée de rester à la maison. Et c'est sa mère qui lui fait la classe : "On fait comme on peut, mais je ne suis qu'un parent, ce n'est pas simple pour moi, soupire-t-elle. Parfois, on est complètement largués ; mais si on ne fait rien, il ne se passe rien. Finalement, tout le début de la scolarité de Clémence a été fantastique, sauf que lorsqu'on commence en dehors du système classique, c'est presque impossible de se remettre sur les rails. Notre fille n'a pas les facultés pour suivre un programme avec plusieurs matières. Tout le monde crie à l'inclusion, c'est très bien quand ça fonctionne, mais ce n'est pas possible pour tous les enfants trisomiques", déplore la maman. 

La famille se tourne donc désormais vers les instituts médico-éducatifs (IME), mais en vain pour l'instant : "Soit les listes d'attente sont longues comme le bras, soit on trouve des structures qui proposent trop de handicaps mélangés, ou avec des tranches d'âge très larges. A 13 ans, Clémence pourrait ainsi se retrouver avec des garçons de 19 ans !", s'offusque la maman, soulignant qu'elle ne cherche pas à "placer" sa fille, ni à lui trouver "une garderie". "Je veux juste que Clémence s'y sente bien et s'épanouisse. Est-ce trop demander ?"

Le constat est implacable : "Aujourd'hui, il y a trop peu de petits établissements, voire pas du tout", lance-t-elle, espérant tout de même trouver une structure pour la rentrée prochaine. "Il faut qu'il se passe quelque chose, on ne peut pas la laisser comme ça. Clémence a besoin d'être en relation avec les autres enfants", dit Agnès, se consolant comme elle peut en se disant qu'elle a de la chance de ne pas travailler, et ainsi de pouvoir s'occuper de sa fille. 

"Mais comment font les autres parents ? interroge-t-elle. Si je peux toutefois leur donner un conseil, c'est de se préparer très en amont sur les années collège. Par ailleurs, tant que l'enfant peut s'épanouir dans un système classique, il faut l'y laisser le plus longtemps possible. Et ce n'est que si ça ne marche pas qu'il faut se tourner vers des structures spécialisées. Nous, on a fait l'inverse, et aujourd'hui il est très difficile de la rescolariser", conclut la maman.

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