Maladie de Charcot : l’homme qui avait popularisé l'Ice Bucket Challenge est décédé

Maladie de Charcot : l’homme qui avait popularisé l'Ice Bucket Challenge est décédé
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DÉFI - Pete Frates, l’Américain qui avait eu l’idée d’utiliser l’Ice Bucket Challenge pour faire parler de la maladie de Charcot, est mort lundi 9 décembre, des suites de cette maladie à l’âge de 34 ans. En 2014, des milliers de personnes, parmi lesquelles des dizaines de célébrités, s’étaient prêtées au jeu en se versant un seau d’eau glacée sur la tête.

Oprah Winfrey, Bill Gates, Steven Spielberg, Justin Bieber, Selena Gomez, David Beckham… En 2014, tous avaient participé à l’Ice Bucket Challenge, ce défi consistant à se verser un seau d’eau glacé sur la tête, pour attirer l’attention sur la maladie de Charcot. C’est Pete Frates, un Américain lui-même malade, qui avait eu l’idée de faire de ce défi un symbole de la lutte contre cette maladie dégénérative. Sa famille a annoncé sa mort, lundi 9 décembre, à l’âge de 34 ans. 

Pete Frates avait appris en 2012 qu'il souffrait de la maladie de Charcot, aussi appelée maladie de Lou Gehrig, ou sclérose latérale amyotrophique, qui se traduit par la paralysie progressive des muscles. Six heures seulement après avoir appris ce diagnostic, comme le racontait Forbes à l’époque, il avait eu l’envie de changer le monde en inspirant un mouvement pour combattre la maladie. Rapidement, l’Ice Bucket Challenge avait enflammé les réseaux sociaux.

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Devenu un symbole

Ancien joueur de baseball de haut niveau, marié et père d'une petite fille, Pete Frates était ainsi devenu le symbole de la lutte contre la maladie de Charcot. Bien que de plus en plus diminué, il se déplaçait autant que possible pour assister à des événements publics et rappeler à tous l'existence de cette maladie assez rare, qui touche environ 16.000 personnes aux Etats-Unis et un nombre comparable de personnes en Europe, selon ALS Association, qui soutient les personnes atteintes de la maladie de Charcot et la recherche médicale. "C'était une lueur d'espoir pour tous", a commenté sa famille dans un communiqué mis en ligne sur son site officiel.

A l’annonce de son décès, de nombreuses personnes lui ont rendu hommage, dont Mitt Romney, ancien candidat à la présidentielle américaine, et Elisabeth Warren, candidate pour la primaire démocrate.

D’après l'ALS Association, les dons liés à cette campagne originale ont atteint 115 millions de dollars. Ces fonds ont permis de découvrir cinq nouveaux gènes liés à la maladie et ont facilité le financement de nouveaux essais cliniques pour des traitements.

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