Belgique : près de deux millions d’euros récoltés pour sauver la vie de Pia, un bébé atteint d’une maladie rare

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SOLIDARITÉ - Après avoir tout essayé, les parents d'un bébé de neuf mois ont lancé une levée de fonds par SMS en Flandre ce lundi afin de payer pour le médicament qui peut sauver leur fille, Pia, atteinte d’amyotrophie spinale. Avec 1,9 millions d’euros récoltés, ils vont pouvoir acheter du Zolgensma, le médicament le plus cher au monde, afin de donner à leur enfant une vie normale.

Un élan de solidarité pour sauver la petite Pia. Les parents d’une enfant atteinte d’une maladie rare ont annoncé sur la page "Team Pia", du nom du bébé de neuf mois, avoir reçu ce mercredi 18 septembre environ 900.000 SMS dans le cadre d’une levée de fonds. Avec deux euros récoltés pour chaque message, Ellen et Tim approchent des 1,9 millions nécessaires pour sauver la ville de leur fille.

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Le Zolgensma, médicament le plus cher au monde

Condamnée depuis sa naissance, le 27 novembre dernier, la petite fille souffre d’amyotrophie spinale. Cette maladie génétique rare, qui touche environ une naissance sur 10.000, provoque une dégénérescence des cellules nerveuses qui commandent l'activité musculaire. Situées dans la moelle épinière, elles ont notamment pour rôle de faire fonctionner les poumons. Sans traitement, la durée de vie de Pia était donc de deux ans. 

Mais depuis mai dernier, le Zolgensma permet de donner de l’espoir à ces familles. Sauf que ce médicament est le plus cher au monde. La seule injection capable de pouvoir soigner Pia coûte 2,1 millions de dollars, soit près de 1,9 millions d’euros. Alors Ellen et Tim De Meyer ont fait appel à la générosité des citoyens belges via une campagne relayée par les médias locaux et nationaux et par des stars aux dizaines de milliers d’abonnés.  "Si un Belge sur dix envoie un SMS, notre fille restera en vie", expliquait lundi dernier la mère de Pia sur VTM, la chaîne de télévision flamande. La stratégie était en effet celle de préconiser le don par message – deux euros par SMS envoyé – plutôt que la cagnotte en ligne. 

Je crois à nouveau en l'humanité- Ellen De Meyer

Résultat, avec 900.000 SMS envoyés depuis le début de la semaine, l’heureuse maman est incrédule. "Je n’arrive pas à le croire. Merci, merci, merci, merci", enchaîne-t-elle dans les médias, surprise par les événements. "Nous voyons enfin la lumière au bout du tunnel." Car ce tunnel fut long. Comme l’explique Het Laatste Nieuws (HLN), un quotidien belge néerlandophone, les parents avaient tout tenté avant de faire appel à leurs concitoyens. Ils avaient tout d’abord voulu obtenir un recours auprès de Novartis, la société pharmaceutique suisse qui commercialise le Zolgensma, et demander de l’aide au Fonds spécial de solidarité, qui relève du ministère de la Santé. En vain. "Après tous ces échecs, les uns après les autres, les compagnies pharmaceutiques et le gouvernement qui nous abandonnent (…) Je crois à nouveau en l’humanité aujourd’hui." 

Ce n’est pas la première fois que l’amyotrophie spinale provoque un élan de solidarité. Longtemps restée orpheline, les recherches autour de cette maladie ont dépendu de généreux citoyens. Comme le relevait Slate en juillet dernier, ce sont les travaux menés en France via un laboratoire du Téléthon qui ont permis les premières avancées thérapeutiques. 

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