Ils attaquent la crèche qui a exclu leur fille Rose épileptique : "On espère que ce procès serve à d'autres"

Justice

JUSTICE - L'année dernière, la micro-crèche du Gard qui accueillait la petite Rose avait décidé de l’exclure sans préavis en raison de son épilepsie. Ses parents avaient porté plainte pour discrimination. Le procès s'ouvre vendredi devant le tribunal d'Alès. LCI s'est entretenu avec la maman de Rose, qui a désormais 2 ans et demi.

Pour Emilie et Fabrice Augustin, c’est devenu le combat d'une vie : "Faire reconnaître l’injustice dont a été victime (leur) enfant". Le procès qui les oppose aux services publics s’ouvre vendredi devant le tribunal correctionnel d’Alès (Gard). Pour la première fois, l’association Epilepsie France s’est constituée partie civile aux côtés des parents. "A travers ce procès, on veut que Rose soit une voix et une image pour l’épilepsie en France", nous explique la maman, émue. 

Sa fille a aujourd'hui 2 ans et demi, un sourire large comme le monde, et la joie de vivre de n’importe quel enfant. Mais il y a un an, Rose a été "privée de copains", sans préavis. Alors qu’elle était accueillie depuis un an dans une micro-crèche de Meyrannes (Gard), elle a été exclue de la structure. Parce qu’elle est épileptique et que la nouvelle direction a jugé cela un peu trop compliqué pour elle. "Cette décision a bouleversé nos vies. On nous faisait savoir que Rose n’avait pas sa place dans la communauté, qu’elle devait être suivie dans un institut spécialisé (…) Alors on pleure et on ne comprend pas", se souvient Emilie. 

"Seuls contre tous"

Les crises de Rose ne surviennent qu’en cas de poussée de fièvre. En un an, la fillette n'a fait qu’une seule crise à la crèche. Dans un tel cas, elle a besoin d'un traitement d’urgence : le Buccolam. Un PAI (protocle d’accueil individualisé), rédigé et signé par le médecin référent de la crèche, la direction et les parents, permet au personnel de la structure de le lui administrer. Jusque-là, tout s'était bien passé. Mais en janvier 2016, la nouvelle directrice refuse ce document et décide d’exclure définitivement Rose. Contactée à l’époque par LCI, la direction n’avait pas souhaité nous répondre. Mais le président de la communauté de communes de Cèze-Cévennes, de laquelle dépend la crèche, avait accepté de s’expliquer. "Si l’on nous dit que le médicament est facile à administrer, cela ne change rien. La directrice n’a pas de formation médicale. Et s'il y a un souci, cela se retournera contre nous", avait alors estimé Olivier Martin, réfutant tout aspect "discriminatoire". 

Un argument "fallacieux" pour l’avocate de la famille, qui expliquait de son côté qu’il n’y avait "pas besoin de la présence de personnel médical pour administrer le traitement". "Le protocole est justement signé en ce sens, faisait ainsi valoir Me Juliette Griset. Il est inadmissible aujourd'hui d’exclure un enfant qui n’aurait pas un dossier médical sans tache. Rose s’est retrouvée du jour au lendemain renvoyée de la crèche dans laquelle elle était depuis un an. Comment expliquez-vous à un enfant qu’il ne peut plus y aller parce qu’il risque de faire une crise d’épilepsie ?" 

Une jurisprudence Rose ?

D’autant que les médecins ont souligné l’importance de la sociabilisation de Rose pour son bon développement. L’enfant a passé sept mois loin des autres. "Elle a été bousculée dans ses repères de vie. Se retrouver à la maison toute la journée, sans les copains, ça n’a pas été simple, raconte aujourd'hui Emilie. Nous avons de surcroît vécu une situation financière délicate puisque Fabrice n’a pas pu reprendre le travail. On était seuls contre tous, personne ne s’est inquiété de savoir ce qu’on allait devenir. Aujourd’hui, on commence à sortir la tête de l’eau". 

Depuis septembre, Rose est accueillie dans une nouvelle crèche, "grâce au bon vouloir de la directrice et du médecin car le département a de nouveau décidé de ne pas signer le PAI". La médiatisation de leur combat a permis à d’autres familles de sortir du silence, expliquent les parents de Rose : "De nombreuses familles se sont rapprochées de nous.  Aujourd’hui, on espère que ce procès serve à d’autres, ceux qui n’ont pas la force ou les moyens financiers de se battre contre des élus. Car pour oser attaquer la communauté de communes, dans ces petits villages où tout le monde se connaît, il faut avoir les nerfs solides. Mais ils ont oublié que nous nous battions par amour et que l’on abandonnerait pas". 

Si la direction de la crèche, la communauté de communes et l’association visées sont condamnées, l’affaire ferait jurisprudence. "C’est notre rêve, concluent Emilie et Fabrice. Qu’on ait une jurisprudence Rose Augustin. On a beaucoup parlé d’autisme, des enfants porteurs de trisomie, mais on ne parle pas d’épilepsie. L’épilepsie fait peur. Le procès de Rose va permettre d’en parler. Oui, notre fille peut faire une crise. Et alors ? Le risque zero n’existe pas dans la vie.  C'est juste une question de volonté et de vivre-ensemble."

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