"Je ne suis pas infirmière, mais je n'ai pas eu le choix" : le combat de ces salariés qui sont aussi aidants familiaux

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TÉMOIGNAGE - Plus d'un Français sur dix soutient au quotidien un proche en situation de dépendance. Pour beaucoup, cette situation est difficile à concilier avec la vie professionnelle. Alors qu'un "congé de proche aidant" devrait voir le jour en 2020, et que la Journée nationale des aidants a lieu le 6 octobre, LCI a interrogé Vanessa, qui aide ses grands-parents. Elle raconte ses difficultés dans son travail et ses questionnements.

C’était un lundi matin, il y a 8 ans. Vanessa rend visite à ses grands-parents. "Ma grand-mère était encore couchée, ce n’était pas dans ses habitudes", raconte-t-elle. "Elle me dit qu’elle est fatiguée, qu’elle a du mal à faire le ménage, à préparer les repas. Elle a 81 ans. Je trouve ça normal,  je lui annonce que je vais lui trouver une femme de ménage. Et là, tout a commencé." La vie de Vanessa a basculé. 

Parce que cela parait facile, comme ça, de trouver une femme de ménage. Vanessa met des annonces, cherche une personne de confiance, en voit des dizaines, certaines ne sont pas en situation régulière, d’autres viennent une fois, ne reviennent pas. Puis Vanessa trouve. La dame vient une fois par semaine. Puis deux fois, puis tous les jours. Elle commence à prendre en charge les repas, midi et soir, car la grand-mère décline, de semaine en semaine. Vanessa commence à mettre le nez dans son dossier médical. "Elle avait des troubles cognitifs, qui s’accentuaient progressivement. J’ai commencé à faire le tour des gériatres, essayer de comprendre ce qu’il se passait, fait le ménage dans ses médicaments." Vanessa porte cela seule. Sa mère travaille de 8h30 à 19h, et hormis les week-ends, ne peut pas vraiment l’aider. Elle a un oncle, qui considère que ce n’est pas son problème. 

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Ils ont toujours été là pour moi, je suis très proche d’eux. Alors je me suis dit 'c’est comme ça, on va se débrouiller'- Vanessa

Pourtant, à côté de ça, Vanessa travaille Beaucoup, même. En septembre 2011, elle a lancé son agence de voyages. Quand tout commence, en janvier 2012, elle gère le début de cette activité professionnelle. Et voit, en parallèle, ses grands-parents avoir de plus en plus besoin d'aide. "J'avais deux options", raconte Vanessa. "Le 'courage fuyons' en  les abandonnant ou alors dire 'et bien non, maintenant c’est pour moi, je m’en occupe'. Ils ont toujours été là pour moi, je suis très proche d’eux. Alors je me suis dit 'c’est comme ça, on va se débrouiller'. 

Engrenage irrémédiable. Un jour, sa grand-mère ne peut plus marcher. Il faut mettre en place de nouveaux intervenants.  Une infirmière pour donner les médicaments, aider à la toilette, un kiné pour essayer de la faire bouger. Puis en août 2013, son grand-père fait un AVC. Il a 89 ans, il en garde de grosses séquelles. "Je me retrouve avec un patient lourd et une grand-mère qui ne se lève plus et a des troubles cognitifs. C'est très lourd." D’autant que Vanessa lutte pour trouver des intervenants, infirmières, kinés, orthophonistes. "C’est une catastrophe", dit-elle. "Comme il y a beaucoup de demandes et qu'ils sont libéraux, ils font leur marché, peuvent se permettre de faire ce qu'ils veulent quand ils veulent. D'autres ne sont pas compétents." Alors, à côté de son travail, la vie de Vanessa, devient cela : se battre. Chaque jour. Pour trouver quelqu’un, un organisme, une association, qui puisse intervenir, donner les médicaments, faire la toilette, dans la durée. Mais c'est un ballet d'intervenants qui se succèdent. Et elle qui bouche les trous quand elle n'a pas le choix.

Des vies entremêlées

Alors Vanessa installe un bureau chez ses grands-parents, y travaille plusieurs jours par semaine. Elle bosse quand elle peut, s’interrompt quand l'un d'eux a besoin. Chamboule toute son organisation quand il faut emmener son grand-père aux urgences, passer la nuit, se battre avec une équipe médicale, aller le voir tous les jours, lui donner à manger. Tout en travaillant. Les semaines et les mois passent. Pendant sept ans, la mère de Vanessa ne prend pas de vacances. Vanessa, elle s’en accorde trois semaines dans l’année, au prix d"'une organisation de dingue". 

La vie privée s’adapte, s’amenuise puis disparaît. Vanessa  s’en rend compte, aujourd’hui. "Quand j’ai commencé, j’avais 32 ans. J’étais jeune, dynamique, rien ne me faisait peur, je partais en guerre et ne voulais rien lâcher", raconte-t-elle. "J'ai peut-être eu du mal à accepter la dépendance de mes grands-parents. Pour moi, mon grand-père, c’était superman, ma grand-mère wonderwoman. Ils étaient immortels." Sans doute qu'elle s'est un peu projetée, a voulu les sauver, enrayer le déclin. S'est aussi oubliée. "Je me suis retrouvée prise dans un engrenage. Au fur et à mesure, vous ne vous maquillez plus, vous êtes trop fatiguée pour sortir, vous vous interdisez de partir à plus de deux heures de vol, par peur de ne pas être joignable. Votre vie privée n'existe plus."

Je vis avec la peur que l’auxiliaire de vie ne parte. Si elle me quitte, je suis morte !- Vanessa

Et l'option maison de retraite ? Vanessa rit, jaune. Les Ehpad, elle en a eu un aperçu lorsqu'elle a dû placer sa grand-mère pendant deux mois dans une de ces structures, quand son grand-père a été hospitalisé. "On y a droit trois mois par an, cela s'appelle le 'répit des aidants'", explique-t-elle. "Mais quand j'ai vu les conditions, du personnel non qualifié, en sous-effectif, des directives contradictoires, la nourriture... j'en étais malade. Et ça coûte 4.500 euros par mois." Pour elle, le choix, c'est ça : "Quelle est votre option ? Soit celle d'Ehpad hors de prix, on y va un dimanche tous les 15 jours, on ferme les yeux. Mais vous n’êtes pas aidant. En revanche, si vous vous dites 'je veux continuer à l’accompagner, c’est mon père, ma grand-mère, qu’est-ce que vous faites ?" Vous vous battez.

Aujourd’hui, la situation s’est un peu stabilisée. Et la vie de Vanessa aussi. Sa mère, partie à la retraite en 2015, s’est installée chez les grands-parents et aide à la prise en charge. Le grand-père est décédé il y a deux ans. Vanessa a trouvé une auxiliaire de vie  "formidable" pour sa grand-mère, qui est là 7 heures par jour, cinq jours par semaine. Elle retrouve des petits bouts de sa vie, grâce à une organisation au cordeau. "Des infirmières passent deux fois par jour, l'auxiliaire de vie les aident pour la toilette. Maman a sa chambre. On a deux kinés pour couvrir 4 jours sur 5, et une orthophoniste une fois par semaine", énumère Vanessa. 

A côté de ça, pendant ces années, elle a donc aussi porté à bout de bras sa société. Elle a travaillé dans les coins, le soir tard, la nuit, quand elle pouvait, souvent interrompue par un appel, un désistement, une urgence. Peut-être, aussi, que ce travail lui permettait de s’échapper. "C’est miraculeux", dit Vanessa aujourd’hui. "Avoir pu développer parallèlement mon entreprise, arriver là où je suis, pour moi, cela relève du miracle." Fragile équilibre néanmoins. "Je vis avec la peur que l’auxiliaire de vie ne parte. Si elle me quitte, je suis morte !", dit Vanessa, à moitié en riant.  

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Vacances : un peu de répit pour les aidants familiaux

Le jour où cela vous "tombe dessus"

Quand elle se retourne sur ces quasi 10 ans de vie, Vanessa a la voix qui tremble. Évoque ces "moments familiaux très dur", raconte avoir "traversé l’enfer" parfois, porté tout ça, "tellement dur psychologiquement". "J'ai morflé", dit-elle simplement. Une vie chamboulée, pour aider. Car dans l’idée, Vanessa aurait aimé, un jour quitter Paris, s’installer en province, dans le sud. Mais tant que sa grand-mère est là, elle ne bougera pas.

Elle garde une rancœur sévère envers ce système "complètement défaillant".  Cri de rage, venu du coeur : "Je ne suis pas aide-soignante, je ne suis pas infirmière, je ne suis pas médecin", dit-elle. "Et c'est moi qui m’occupais de mettre l'oxygène à mon grand-père, qui le veillait toute la nuit, quand il était à la maison, qui ait appris à mettre une perf’ pour le réhydrater en sous-cutané, tout ça c’est moi. Vous ne savez pas si vous faites bien ou mal, mais vous le faites quand même, parce que vous n’avez pas le choix. J’ai fait tout ça, parce que je n’ai pas trouvé de gens fiables et compétents, parce que pour certains c’est aussi du business, donc on est obligé de se substituer à eux, au détriment de notre travail. C’est dégueulasse, c’est tout !" 

Dans un monde idéal, elle rêve, plus que de ce "congé aidant" rémunéré ("que voulez-vous faire avec 40 euros par jour ?") que le gouvernement entend mettre en place en 2020, à des services dédiés aux soins des personnes âgées dans les hôpitaux, sans passer par la case urgence, de personnels compétents et formés. "De façon à ne pas les épuiser, et ne pas épuiser, non plus, les proches qui les accompagnent. Car nous sommes tous concernés. Au départ, je ne me préoccupais pas de ce qu’on faisait des personnes âgées. Jusqu’au jour où ça m’est tombé dessus."

> Journée nationale des aidants le dimanche 6 octobre. Tous les détails sur lajourneedesaidants.fr

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