Robin Williams : sa veuve raconte leur combat contre "le terroriste qu’il avait dans le cerveau"

Robin Williams : sa veuve raconte leur combat contre "le terroriste qu’il avait dans le cerveau"
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LETTRE OUVERTE - Deux ans après la mort de l’acteur américain, Susan Schneider Williams revient sur la manière dont une maladie neurodégénérative incurable a emporté son époux. Elle lance un appel pour que les neurologues poursuivent leurs recherches. "Je suis persuadée que si un remède surgit de l’expérience de Robin, alors il ne se sera pas battu et ne sera pas mort en vain", écrit-elle.

"Ceci est une histoire personnelle, malheureusement tragique et déchirante. Mais en partageant cette information avec vous, je sais que vous pouvez faire une différence dans la vie des autres", insiste-t-elle. Elle, c’est Susan Schneider Williams. Dans une longue et poignante lettre ouverte publiée jeudi dans le journal de l’Académie américaine de neurologie, la veuve de Robin Williams documente la lutte courageuse de son époux contre la maladie. Laquelle ? C’est bien tout le problème que soulève ce texte, évoquant un diagnostic difficile à établir.

En octobre 2013, Robin Williams ressent de premiers symptômes en apparence sans rapport les uns avec les autres. "Constipation, difficultés à uriner, brûlures d’estomac, insomnie" et "un léger tremblement de la main gauche de temps en temps", au départ "attribué à une ancienne blessure à l’épaule". "Sa peur et son anxiété ont grimpé en flèche pour atteindre un niveau alarmant", poursuit sa femme, se demandant alors si l’acteur ne serait pas hypocondriaque. 

Je veux redémarrer mon cerveau- Robin Williams

Les dix mois suivants, sa santé se dégrade. Et cela se ressent sur le tournage de La Nuit au musée 3,  qui sera son dernier film. "Robin avait du mal à se souvenir ne serait-ce que d’une seule réplique alors que trois ans plus tôt, il avait joué pendant cinq mois à Broadway, en donnant parfois deux représentations par jour avec des centaines de répliques, et jamais aucune erreur", raconte sa veuve qui souligne que "cette perte de mémoire et son incapacité à contrôler son anxiété étaient dévastateurs pour lui".

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    Pour la première fois, Susan Schneider Williams s’est sentie impuissante. "Mon mari était piégé dans l’architecture tordue de ses neurones et je ne pouvais pas l’en sortir, peu importe ce que je faisais", dit-elle. Elle décrit Robin Williams comme "l’homme le plus courageux du monde jouant le rôle le plus difficile de sa vie". Un homme qui n’avait qu’une envie : "redémarrer son cerveau". "Robin perdait la tête et il en avait conscience. Pouvez-vous imaginer la douleur qu’il a ressentie en se sentant dépérir ? Qui plus est en raison de quelque chose dont il ne connaîtra jamais le nom ni ne comprendra ?", s’interroge-t-elle.

    C'est comme si un cancer s'était propagé dans chacun de ses organes- Un médecin

    En mai 2014, le mal est identifié. Parkinson. "Mais quelque part, je savais que Robin n'y croyait pas". Le couple se concentre alors à "identifier et vaincre le terroriste dans son cerveau". Les rendez-vous médicaux s’enchaînent, les exercices, les séances de thérapie aussi. Mais rien n’y fait. Le 11 août, Robin Williams met fin à ses jours par pendaison. Ce n’est que trois mois après sa mort que le diagnostic tombe. L’acteur a été emporté par la maladie à corps de Lewy, une maladie neurodégénérative incurable. "Cliniquement, il souffrait de Parkinson, mais pathologiquement, il souffrait d’une maladie à corps de Lewy diffuse" et très sévère. "La prolifération massive de la maladie a fait tellement de dégâts sur ses neurones et ses neurotransmetteurs qu’on aurait pu dire qu’une guerre chimique avait lieu dans son cerveau", souligne sa veuve. "C’est comme si un cancer s’était propagé dans chacun de ses organes", lui dira même un médecin.

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      Depuis la mort de Robin Williams, Susan Schneider Williams milite activement pour la recherche. Ce texte est d’ailleurs avant tout l’occasion de lancer un appel pour que les neurologues poursuivent leurs travaux. "Je suis persuadée que si un remède surgit de l’expérience de Robin, alors il ne se sera pas battu et ne sera pas mort en vain", glisse-t-elle. Le message est passé.

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