Bébés nés sans bras : les dates clés pour comprendre toute l'affaire

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CHRONOLOGIE - Santé Publique France doit rendre publics dans les prochains jours les premiers résultats de l’enquête nationale sur le mystère des enfants nés avec des anomalies des membres supérieurs dans plusieurs départements français. Voici les dates clés de ce dossier présenté par des parties prenantes comme un possible scandale sanitaire.

D’annonces en témoignages, de réactions en démentis, d’investigations en découvertes... depuis qu’elle a été révélée au grand jour, en septembre dernier, l’affaire des bébés nés sans bras ou sans main a connu plusieurs rebondissements. Mais elle n’a pas encore trouvé son épilogue. Cette mystérieuse concentration d’enfants nés avec des anomalies des membres supérieurs concerne à ce jour, officiellement, quatre départements français.


Les premiers résultats de l’enquête ministérielle sur cette affaire doivent être rendus publics très prochainement. LCI revient sur la chronologie du dossier d'ores et déjà présenté par certains comme "un possible scandale sanitaire".

L'origine de l'affaire

C’est le 15 septembre dernier que l'affaire est portée à la connaissance du grand public après un article du Monde, suivi le 26 septembre, d’une enquête de France 2 révélant un document médical confidentiel alertant sur le nombre de malformations de bébés entre 2009 et 2014 dans l'Ain. Mais l’alerte initiale, elle, remonte à fin décembre 2010, lorsqu'un médecin généraliste de l'Ain signale deux naissances distinctes d'enfants porteurs d'une malformation similaire. Le Registre des malformations de Rhône-Alpes (REMERA) s'empare du dossier et entame ses investigations. 


A l'époque, seuls quatre cas sont recensés dans le département avant qu’un cinquième, puis un sixième et enfin septième ne se manifestent. Ces 7 naissances avec agénésies transverses du membre supérieur ont eu lieu dans un rayon de 17 kilomètres autour du village de Druillat et s'échelonnent sur six années. Une fréquence considérée par le Remera comme 58 fois supérieure à celle attendue, à savoir la moyenne européenne de 2008-2012 qui est de 1,8 cas pour 10.000 naissances. En conséquence, le registre a lancé l'alerte dès le 28 février 2011 et saisi l’organisme de sécurité sanitaire Santé publique France (SPF).

Deux nouveaux départements concernés

Dans deux autres régions, en Bretagne et en Pays-de-la Loire, ont respectivement été recensés quatre cas entre 2011 et 2013 et trois cas entre 2007 et 2008. A chaque fois dans un périmètre restreint, voire dans la même ville à l'instar du cas breton. 


Pour rappel, en France, l'absence de formation d'une main, d'un avant-bras ou d'un bras au cours du développement de l'embryon représente moins de 150 cas par an. C’est au regard de la rareté de ces cas que, le fait que certains soient groupés dans le temps et sur un lieu donné (ce que l’on appelle un "cluster" en épidémiologie) suscite des questions et l’inquiétude dans les régions concernées. 

Les témoignages se multiplient

Alors que l’affaire prend une ampleur exceptionnelle, les langues se délient. Les témoignages affluent.  Comme celui de Tiphaine et Samuel dont la fille fait partie des quatre enfants nés à Guidel, dans le Morbihan, avec la même malformation entre 2011 et 2013. Son agénésie du bras gauche a été découverte lors du cinquième mois de grossesse. "En effet, on voit là qu'on a un bras complet, ce qui n'est pas le cas ici", témoigne ainsi en octobre, sur LCI, la mère de famille, montrant une IRM du squelette de l'enfant, aujourd'hui âgé de 5 ans et demi. 


"Pas de médicaments, pas de tabac, pas de drogue... Rien de tout ça. On a pensé à un accident de la vie", ajoute la jeune femme. Mais ce sont les découvertes de cas similaires dans leur commune de 10.000 habitants qui vont mettre au couple la puce à l'oreille. "On se dit qu'il y a quelque chose à un moment donné qui s'est passé dans notre environnement quotidien", poursuit Samuel, le père de famille.

Les (premières) conclusions des autorités sanitaires

Saisies, les autorités sanitaires rendent, le 4 octobre, un rapport sur ces signalements de malformations. Santé publique France conclut qu'il y a bien, selon elle, un excès de cas en Loire-Atlantique et en Bretagne, mais qui restent sans explications. 


A l'inverse, elle estime que le nombre de cas de l'Ain n'est pas statistiquement supérieur à la moyenne nationale, alors que, pou rappel, la structure qui a donné l'alerte, avait pourtant présenté ce chiffre comme 58 fois supérieur à la normale. 

Les pesticides suspectés

Si les causes de telles malformations peuvent être génétiques, mécaniques (un problème vasculaire empêche le développement du membre), elles peuvent être aussi dues à des substances toxiques (alimentation, environnement voire médicaments). Aucune n'a pour l'heure pu être mise en évidence par les enquêtes de l'agence sanitaire Santé publique France, mais la piste des pesticides ne fait aucun doute pour certains observateurs. 


L’eurodéputée EELV, Michèle Rivasi les deux ex-ministres de l’Ecologie, Delphine Batho et Corinne Lepage, ou encore Yannick Jadot, député européen et ancien candidat EELV à la présidentielle de 2017 sont montés au créneau. Sur LCI, ce dernier s'est dit convaincu de la responsabilité des pesticides : "Toutes les familles qui ont été touchées par ces malformations vivent à côté des champs de maïs et des champs de tournesol".

Le rapport de Santé publique France épinglé

Le 16 octobre, trois biostatisticiens sollicités par Le Monde, épinglent le rapport publié le 4 octobre par l’organisme de sécurité sanitaire Santé publique France (SPF), jugeant que ce dernier est révélateur d'"erreurs d’analyse incompréhensibles" et évoquant des marges de confiance "ubuesques". 


Selon Jacques Estève, ancien directeur de l’unité de biostatistiques du Centre international de recherche sur le cancer, l’étude du Registre des malformations en Rhône-Alpes mise en cause par Santé Publique France, "présente en réalité une méthodologie plus adaptée et rigoureuse." Et ce dernier de détailler :  "Un étudiant de première année d’université serait surpris d’apprendre que sept cas observés dans l’Ain, dans une population de 5 738 naissances, ne sont pas un événement exceptionnel, alors que la probabilité d’observer un seul cas est de 1,7 sur 10 000".

Une femme au cœur de la polémique

L’affaire se double d'une polémique entre les autorités sanitaires et la directrice du registre des malformations congénitales de Rhône-Alpes qui a donné l’alerte sur les cas de l’Ain, sur fond de problèmes de financement de la structure. Considérée comme une "lanceuse d’alerte" par les écologistes, Emmanuelle Amar, 56 ans, est accusée par d’autres de manipuler l’opinion. 


"Mme Amar n'est pas une lanceuse d'alerte", estime l'épidémiologiste  Ségolène Aymé dans un communiqué publié en octobre. Dans ce texte très virulent, cette directrice de recherche émérite à  l'Inserm fustige les "mensonges" et "l'attitude irresponsable" de Mme Amar.  "Mme Amar fait en sorte de jeter la suspicion sur tout et tous, dans la  plus grande tradition complotiste", dénonce Ségolène Aymé, qui fait autorité  dans son domaine puisqu'elle préside le comité chargé d'évaluer les registres,  dont le Remera. Des  "attaques calomnieuses", répond l'intéressée dans un entretien avec l'AFP.  "Si j'étais une manipulatrice de  médias, on n'en serait pas arrivé à la fin du Remera". 

La ministre de la Santé réagit… enfin

Le 21 octobre, la ministre de la Santé Agnès Buzyn, qui ne s'était pas encore publiquement exprimée sur le sujet, annonce lors du Grand Jury LCI/RTL/Le Figaro qu'elle s'apprête à diligenter une nouvelle enquête pour éclaircir les causes éventuelles de ces malformations à répétition. Une décision saluée par Emmanuelle Amar, directrice générale du registre des malformations en Rhône-Alpes (Remera), qui parle d'une "grande avancée". 


Agnès Buzyn  juge alors "insupportable" que ces cas groupés restent aujourd'hui sans explication. "On ne peut pas se satisfaire de dire qu'on n'a pas trouvé de causes", déclare-t-elle. De nouvelles investigations sont parallèlement confiées à l'Anses (Agence nationale de sécurité sanitaire de l’alimentation, de l’environnement et du travail). "On s'est dit, faisons travailler ces deux agences ensemble (...) pour voir si les regards croisés des médecins purs et durs de Sante publique France et les personnes qui connaissent mieux l’environnement trouveront une cause."  

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Bébés malformés : onze nouveaux cas dans l'Ain ?

De nouveaux cas identifiés dans l’Ain

Le 30 octobre, le Remera confirme une information du Monde selon laquelle un huitième cas d'enfant né sans main, en 2012, dans une famille résidant dans la même zone de l'Ain a été identifié. Quelques heures plus tard, l'agence Santé publique France annonce que onze cas suspects supplémentaires ont été détectés dans l'Ain.  


Dans le détail, l'agence a repéré, entre 2000 et 2008, sept cas suspects et, entre 2009 et 2014, quatre cas suspects supplémentaires dont, a priori, le cas rapporté par le Remera. Au total, le nombre de cas suspects dans l'Ain s'élève désormais à dix-huit. 

Un quatrième département concerné

Les signalements spontanés de toute la France se multiplient. Emmanuelle Amar annonce ainsi le 21 janvier que trois bébés sont nés avec des bras malformés dans la même partie des Bouches-du-Rhône, en juin, août et novembre 2016. 


"Comme pour tout signalement, une investigation va démarrer. La première étape est la vérification, pour savoir si on est en présence de cas groupés", explique alors Anne Galley, une des responsables de l'agence sanitaire Santé publique France, précisant qu’"aujourd'hui, on ne peut pas affirmer qu'il s'agit d'un cluster" pour les trois cas des Bouches-du-Rhône. Cette vérification doit être menée par la Cire PACA, délégation régionale de Santé publique France.

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L'affaire des bébés nés sans bras ou sans main

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