Bébés nés sans bras ou sans main : "On veut pouvoir dire à notre fille qu'on s’est bagarré pour lui apporter des réponses"

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L'affaire des bébés nés sans bras ou sans main

TÉMOIGNAGE – Père d'une petite fille née sans avant-bras gauche, Samuel Bernard est, comme la plupart des familles concernées, resté sur sa faim jeudi 11 juillet après la présentation du rapport du Comité d'experts chargé de déterminer les causes possibles de cas groupés d'agénésies transverses des membres supérieurs. Il revient sur les raisons de son amertume et son implication quasi quotidienne dans ce dossier qui, depuis sa médiatisation à l'automne dernier, conserve son mystère.

"A un moment donné, viendra le temps de la contestation." Cela faisait des mois que Samuel Bernard, père d'une petite Aliénor, née il y a six ans sans avant-bras gauche, attendait les conclusions du Comité d'experts scientifique (CES) chargé de déterminer les causes possibles de cas groupés d'agénésies transverses des membres supérieurs dans l'affaire dite des "bébés sans bras". Mais le 11 juillet dernier, jour de la présentation des travaux devant le Comité d'orientation et de suivi (COS) auquel il appartient avec d’autres parents concernés, le père de famille a été surpris de constater qu’"aucune piste n’a été dégagée". 

Il détaille : "On avait compris qu’il y avait quand même pas mal de personnes qui avaient été auditionnées par le comité scientifique, et l'on pensait donc que des premières suspicions pourraient en ressortir concernant éventuellement des produits phytosanitaires ou pharmaceutiques." En vain. 

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"Le comité ne décolle pas des statistiques"

Après quatre mois de travail, les scientifiques ont annoncé aux familles qu’ils recommanderaient des investigations complémentaires uniquement dans la commune morbihannaise de Guidel, où trois bébés sont nés avec une anomalie congénitale entre 2011 et 2013. Mais pas dans l'Ain, département où huit enfants sont nés avec une agénésie transverse des membres supérieurs entre 2009 et 2014, et d’ailleurs à l’origine de la médiatisation de l’affaire en septembre 2018. Pour ce qui concerne la Loire-Atlantique, troisième département concerné, les investigations vont finalement reprendre pour déterminer s'il existe, ou non, un "cluster", à savoir un nombre de cas plus élevé que ce à quoi l’on aurait pu attendre statistiquement. 

"La première grosse surprise de jeudi, ça a été de constater que les experts ont retravaillé sur les agrégats : ils font disparaître le 'cluster' de l’Ain tandis que pour la Loire-Atlantique, on apprend que le travail pour savoir si le 'cluster' est validé ou non n’est toujours pas terminé", détaille-t-il, regrettant que le comité créé en février "ne décolle pas des statistiques". Selon lui, "on aurait pu très bien considérer qu’il y a trois 'clusters' a priori confirmés, et démarrer l’enquête à partir de là". Samuel Bernard regrette également l’expression de "suspicion de 'cluster'", utilisée par les experts concernant le cas de Guidel et qui laisse penser que "celui-ci aussi pourrait disparaître à l’avenir à l’instar de l’Ain."

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Bébés nés sans bras : le vrai du faux

Quant à l’"enquête de terrain" évoquée par le comité scientifique en écho aux investigations complémentaires qui devraient être menées prochainement dans le département breton, "elle ne veut pas dire grand-chose en soi", estime le père d’Aliénor pour qui ce qui est annoncé ne correspond pas à ce qui est attendu des familles. "On sait déjà par exemple qu’il n’y aura pas de prélèvements biologiques ou environnementaux", s’étonne-t-il précisant que "Santé publique France va encore consulter des bases de données et l’Anses doit se mettre en relation avec la Direction générale de l'alimentation et la direction régionale de l’Agriculture".

"On ne va pas se satisfaire des conclusions de ce rapport"

Face aux faibles avancées dans ce que lui-même nomme désormais une "affaire" sanitaire, le Morbihannais, qui échange régulièrement avec Isabelle Taymans-Grassin, maman de Charlotte, née sans avant-bras à Guidel, ne compte pas en rester là. "On ne va pas se satisfaire des conclusions de ce rapport même si on est bien obligés de faire avec dans le mesure où c’est le rapport officiel commandé par le ministère." 

Parmi les pistes envisagées ? "Soutien politique, justice, réponse scientifique… Nos revendications peuvent prendre plusieurs directions, on réfléchit à plusieurs alternatives", explique encore celui qui précise qu'il déjà été approché par des avocats sans pour autant donner suite, préférant attendre les résultats de l’enquête ministérielle, initialement prévus pour le 30 juin.

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"Au fil des mois, l’engagement citoyen a dépassé celui du papa"

Si Samuel Bernard apparaît si impliqué, c’est à double titre. "Plus ma fille grandira, plus il y a aura des questions sur les raisons de sa malformation qui n’est pas toujours facile à assumer pour elle du haut de ses six ans. Nous, ce qu’on aimerait, c’est lui apporter des éléments de réponse. Et si on n’en a pas, au moins lui dire qu’on a sollicité les autorités et qu’on s’est bagarré pour les lui apporter", explique le père de famille de 43 ans. Mais, reconnait-il aussi, "au fil des mois, l’engagement citoyen a dépassé celui du papa". 

Il s’explique : "La question n’est plus simplement de savoir aujourd’hui quelle est la cause de la malformation qu’on ne connaîtra peut-être finalement jamais. Il n’y pas d’enjeu par rapport à ma fille de se dire par exemple, si on trouve l’origine, on pourra lui trouver un remède. Elle va très bien, elle vit une vie tout à fait normale au quotidien, je n’ai pas de pression particulière par rapport à cela si ce n’est la satisfaction de père de lui apporter des réponses. En revanche, on a réalisé qu’à travers cet engagement, on pouvait amener une prise de conscience sur les questions ayant trait au lien santé-environnement et qu’on avait face à nous des agences qui n’étaient pas forcément suffisamment compétentes et performantes pour les traiter". Ce qui est en jeu désormais dans cette affaire selon lui c’est donc davantage la "question de la transparence des institutions et un devoir d’information des citoyens".

"L’impression de s’être fait avoir"

Transparence et information : deux qualités qui ont péché dans ce dossier ces dernières années, selon Samuel Bernard. Deux manques qui ont d’ailleurs été le déclic de son engagement. "A Guidel, on a eu l’impression de s’être fait avoir", confie-t-il avant de revenir en détail sur son cas personnel. 

"La malformation de ma fille, on l’a apprise durant l’échographie du 5e mois de grossesse : à ce moment-là on se dit 'évidemment des enfants naissent avec des handicaps, on sait bien que ce sont des choses qui arrivent'. Puis il y a eu l’histoire du 'cluster' de Guidel, on s’aperçoit qu’il y a un deuxième puis un troisième cas sur la commune. Madame Grassin (ndlr : maman de Charlotte née sans avant-bras) alerte les autorités en 2015, une enquête est lancée au niveau régional, on vient nous questionner sur nos habitudes de vies, visiter nos jardins etc… Puis, entre janvier 2016 et octobre 2018, nous n’avons plus jamais eu aucune nouvelle. C’est quand l’affaire a été médiatisée, qu’on a appris, nous les premiers concernés, qu’un rapport venait de sortir, donc près de trois ans après la venue des médecins chez nous. Jamais, on ne nous avait tenus au courant de l’avancée des recherches, et dans ce rapport d'ailleurs il n’y a rien, il est uniquement basé sur la consultation de bases de données."

"Un engagement quasi quotidien"

Le professeur d’histoire-géographie qui se décrit comme "plutôt respectueux des institutions" estime alors avoir été "roulé dans la farine" : "En gros, le rapport a été publié sous la pression médiatique, alors que nous, on a attendu sagement pendant plus de deux ans." C'est le début de son combat. Un combat qui, durant les neuf derniers mois qui se sont écoulés, s’est traduit, outre les nombreux échanges entre familles guideloises, par la rédaction de multiples courriers à la Direction générale de la santé, à l’Anses et même à la ministre, Agnès Buzyn, restés sans réponse pour la plupart. 

"C’est un engagement quasi quotidien dans la prise d’information, la réflexion des actions ou réponses à apporter", conclut celui qui, bien que"parfois un peu fatigué et usé" n’est pas prêt de se "démobiliser".

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