"A l'âge où il devait parler, il ne parlait pas", le témoignage de Marine, dont le fils est une des victimes de la Dépakine

Santé
SCANDALE - La ministre de la Santé a annoncé que l'État indemniserait les victimes de la Dépakine avant de se retourner vers son fabriquant, Sanofi. Ce médicament contre l'épilepsie prescrit à des femmes enceintes a engendré des milliers de malformations de troubles du développement chez leurs enfants. Pour comprendre ce scandale sanitaire, la présidente de l'association des victimes Marine Martin a répondu aux questions de LCI.

C'est un petit comprimé qui a gâché la vie de milliers d'enfants et de leur parents. La Dépakine, et son principe actif le valproate de sodium, est un médicament prescrit contre l'épilepsie et les troubles de l'humeur, en cause dans un scandale sanitaire. Il est responsable de malformations chez 2.150 à 4.100 enfants, et de troubles neuro-développementaux chez 16.600 à 30.400 enfants, selon l'Assurance maladie et l'Agence du médicament (ANSM). Désormais, il est au centre d'un bras de fer à trois entre les victimes, les autorités sanitaires et le groupe pharmaceutique Sanofi-Aventis, qui le commercialise.

La ministre de la Santé, Agnès Buzyn, a annoncé lundi que l'État discuterait avec Sanofi-Aventis sur les montants d'indemnisation des familles touchées par la Dépakine et que, dans un premier temps, ces victimes seraient indemnisées sur fonds publics via l'Oniam (Office national d'indemnisation des accidents médicaux).

Quand je disais que j'étais une femme épileptique traitée par Dépakine, on ne me disait rien de spécialMarine Martin

Pour expliquer le quotidien de ces "bébés Dépakine" et comprendre les enjeux de l'indemnisation des victimes, LCI a joint Marine Martin, la présidente de l'Association des parents d’enfants souffrant du syndrome de l’anti-convulsivant (Apesac), dont le fils est atteint de malformations et de troubles du comportement.

LCI : Comment vous et votre enfant avez été touchés par le scandale de la Dépakine ?

Marine Martin : Mon fils est né en 2002 avec une malformation uro-génitale, alors qu'il n'y avait pas d'antécédent dans la famille. Puis, à l'âge de tenir assis il ne tenait pas assis, à l'âge de marcher il ne marchait pas, à l'âge de parler il ne parlait pas. J'ai donc commencé à m'alerter. Mais quand je disais que j'étais une femme épileptique traitée par Dépakine, on ne me disait rien de spécial. C'est en lisant, plus tard, un article sur les malformations uro-génitales chez les filles d'agriculteurs qui utilisaient des pesticides que je me suis dit "c'est trop de malchance pour être honnête". Puis j'ai fait une recherche sur Google sur les médicaments dangereux pendant la grossesse, qui m'a amenée sur le site du Crat de l'hôpital Trousseau. J'y ai appris que la Dépakine était le deuxième médicament le plus dangereux. Il n'y avait aucune indication en ce sens sur la notice de ma boîte de Dépakine. Nous sommes alors en 2009. J'ai aussi découvert qu'une plainte avait déjà été déposée par une famille à Tours en 2008. Finalement, en 2011, je réalise qu'il faut que je fasse quelque chose, que j'alerte et que j'informe d'autres personnes. Je décide de créer l'association pour dénoncer ce scandale sanitaire. La même année, le scandale du Mediator éclate et je découvre Irène Frachon. Je contacte alors son avocat. J'ai aussi compris que sans les médias, je ne pourrais pas y arriver, car on m'aurait pris pour une folle. Petit à petit, avec nos homologues anglais, nous avons réussi à faire changer les conditions de prescription, on a fait apposer les pictogrammes pour les femmes enceintes sur les boites, on a obtenu l'enquête de l'Igas en 2015, après avoir menacé Marisol Touraine de déposer 250 dossiers de plaintes au tribunal de Paris. Cette enquête a dénoncé l'inertie du laboratoire et des autorités sanitaires.

LCI : Comment votre quotidien est-il affecté ?

Marine Martin : J'ai été contrainte d'embaucher du personnel à domicile pour mon fils car il ne pouvait pas participer au temps périscolaire, à cause de ses troubles de l'attention et du spectre autistique. Tout mon salaire y passait, donc j'ai fini par me mettre à mi-temps, puis par arrêter totalement mon emploi dans le fret à la SNCF en 2013. Ça a donc mis fin à ma carrière professionnelle. Quant à mon mari, qui est chef d'établissement dans un collège, il n'a pas pu avoir de mutation et devait s'occuper de la rééducation de mon fils chaque semaine. Comme je suis aussi féroce avec l'Éducation nationale qu'avec Sanofi, on a réussi à maintenir notre fils dans le système scolaire classique. Aujourd'hui, il est au lycée, mais a une auxilliaire de vie scolaire et, comme il ne peut pas écrire, il doit avoir un ordinateur et les cours sur clé USB. Il faut toujours se battre. Par exemple, récemment, mon fils n'a pas bénéficié d'un tiers temps pour une épreuve alors qu'il y avait droit.

Je me demande si Agnès Buzyn ne s'est pas trop avancéeMarine Martin

LCI : Comment réagissez-vous aux récentes annonces de la ministre de la Santé ?

Marine Martin : J'étais à la réunion de vendredi avec le ministère. Ça faisait 2 ans qu'on attendait des chiffres officiels sur le nombre de victimes et la fourchette donnée ne nous étonne pas. En revanche, nous attendions une annonce du gouvernement concernant la mise en place d'une campagne d'information sur les dangers de ce médicament pendant la grossesse, et sur des centres de diagnostic, parce que les familles ont beaucoup de difficultés pour en obtenir. Je pensais aussi qu'on aborderait le fait que Sanofi refuse de participer aux réunions de l'Oniam et aux fonds d'indemnisation. Ce fonds a été budgété l'année dernière à 77 millions d'euros. Je suis effrayée, vu le nombre de victimes potentielles - 30.000 selon la fourchette haute - de la somme à payer par l'État. Sanofi ne veut pas payer, alors qu'on demande aux Français de se serrer la ceinture. La famille qui a porté plainte en 2008 a obtenu en appel la condamnation de Sanofi à payer 3 millions d'euros. Multipliez ces 3 millions par 30.000 personnes : ça représente des milliards d'euros. On ne peut pas laisser l'État assumer seul. Il faut que Sanofi participe. J'ai appris que Sanofi a réagi en affirmant qu'il n'y avait pas eu de discussion pour l'instant. Je suis déjà satisfaite qu'ils réagissent, car ça n'arrive pas souvent, mais ça ne va pas dans le sens de ce que dit la ministre. Je me demande si celle-ci ne s'est pas trop avancée.

Vous pouvez imaginer la culpabilité des mères qui essayaient de sauver leur vie en prenant ce médicament et qui ont l'impression d'avoir empoisonné leur enfantMarine Martin

LCI : Est-ce qu'aujourd'hui vous en voulez plus à Sanofi ou aux pouvoirs publics ?

Marine Martin : J'en veux davantage à Sanofi, car c'est pour moi le principal responsable. Il n'y avait pas d'information sur la notice, mais le pire reste le mépris dont l'entreprise fait preuve vis-à-vis des victimes. Aujourd'hui, Sanofi est toujours dans le déni, refuse de s'excuser et d'indemniser. En comparaison, le directeur de l'ANSM, Dominique Martin, s'est excusé plusieurs fois et l'agence a reconnu sa part de responsabilité. Même si l'État n'a pas encore commencé à indemniser, le fait qu'il se soit excusé publiquement, c'est déjà énorme. C'est important, parce qu'on nous a traitées de folles. Vous pouvez imaginer la culpabilité des mères qui essayaient de sauver leur vie en prenant ce médicament et qui ont l'impression d'avoir empoisonné leur enfant.

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