Asthme, cancer, diabète… Participez à la grande enquête qui s’intéresse (enfin) à votre vécu

Asthme, cancer, diabète… Participez à la grande enquête qui s’intéresse (enfin) à votre vécu

ETUDE – 200.000 patients atteint d’une maladie chronique sont recherchés pour participer à une enquête de grande envergure. N’hésitez pas à participer et à partager votre ressenti.

Eczéma, asthme, cancers, maladie cœliaque, céphalées chroniques, diabète, mucoviscidose, arthrose, etc, toutes ces pathologies ont des symptômes différents mais au moins un point commun. Il s’agit de maladie chronique, c’est-à-dire qu’elle dure au moins six mois et requiert une prise en charge régulière. 15 millions de Français sont concernés.

L’Assistance publique-Hôpitaux de Paris (APHP) veut en savoir plus sur ces malades qui représentent 20% de la population. Pour cela, le projet ComPaRe (pour Communauté de Patients pour la Recherche) a été lancé. Les chercheurs souhaitent créer une communauté virtuelle de 200.000 patients pour placer les malades au cœur de la recherche.

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A partir du mois d’octobre, cette étude suivra les patients pendant dix ans en leur adressant régulièrement des questionnaires à remplir concernant leur maladie, l’éducation thérapeutique, les traitements et l’impact sur la vie quotidienne. Le temps de réponse est d’environ trente minutes.

Recherche collaborative

Pour que l’étude soit la plus efficace possible, les chercheurs encouragent les patients à s’inscrire en ligne sur le site dédié . La recherche collaborative, une nouvelle façon de rendre les patients acteurs et de déterminer les traitements les plus adaptés. Ce n’est pas tout. "C’est aussi donner votre avis sur la recherche sur votre maladie, nous aider à définir les priorités pour de futures études, identifier les problématiques les plus importantes pour vous en tant que patient", détaille la plateforme de l'enquête.

Les recherches s’intéressent souvent principalement à l’aspect thérapeutique en mettant parfois de côté le ressenti des patients. Pourtant, qui mieux que lui peut parler de son quotidien et de son vécu ? Cette recherche est coordonnée par le centre d’épidémiologie clinique de l’Hôtel-Dieu (Paris), dirigé par le Pr Philippe Ravaud.

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