Atteinte d’une maladie rare, ce mannequin n’hésite pas à afficher sa cicatrice

Atteinte d’une maladie rare, ce mannequin n’hésite pas à afficher sa cicatrice

ANTI-PERFECTION – Victoria Graham est jeune, belle et ne retouche pas toutes ses photos. L’Américaine n’hésite pas à dévoiler sa grande cicatrice dans le dos, vestige d’une maladie génétique rare, le syndrome d’Ehlers-Danlos, dont elle est atteinte. "Mon but est de prouver aux gens que si je peux le faire, ils le peuvent aussi", affirme-t-elle.

Silhouette élancée, chevelure blonde et yeux noisette, du haut de ses 22 ans, Victoria Graham est taillée pour être une reine de beauté. Logiquement, elle a été couronnée Miss Frostburg 2017, une petite ville américaine du Maryland (Etats-Unis). La jeune femme cache pourtant un secret sous ses robes de princesse : une large cicatrice dans le dos. Mauvaise langue, s’abstenir, l’Américaine n’a pas eu recours à la chirurgie esthétique.

Victoria Graham doit en fait cette marque indélébile à une maladie génétique rare, le syndrome Ehlers-Danlos. "J'ai une cicatrice de 63,5 cm tout au long de ma colonne vertébrale. Et les gens peuvent la voir. Vraiment la voir", confie-t-elle à la BBC. Mais au lieu de la cacher sous une tonne de fond de teint lorsqu’elle défile sur les podiums ou lorsqu’elle pose sur son compte instagram, elle a décidé de l’assumer. "C'est surmontable, je ne veux pas être une source d'inspiration, mon but est surtout de prouver aux gens que si je peux le faire, ils le peuvent aussi", poursuit-elle dans une interview accordée au site américain Babble

“Never lose hope in yourself, in the quality of your life, in the abilities that rest inside you. YOU are more than a diagnosis. YOU are more than the harsh words that misunderstood people say. YOU are more than an illness. and YOU can accomplish anything, never let anyone tell you otherwise.” -excerpt from my most recent interview, viewable on SweetLemonPies.com #hope #fight #beattheodds #strength #spooniestrength #chronicillness #ehlersdanlossyndrome #chiarimalformation #chiariawareness #dysautonomia #spinalfusion #scars #revive #hairtherapyforwomen #updp #jovani #jvn #synchronicity #earnyourcrown #changetheworld

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Des symptômes proches de la fibromyalgie

Une force de caractère lorsqu'on sait que sa maladie est très handicapante. Douleurs articulaires, fragilité cutanée, troubles du rythme cardiaque et neurologique… "Les symptômes se confondent souvent avec ceux de la fibromyalgie", note l’Union Nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos (U.N.S.E.D), une association française de malades. Elle précise aussi qu’il n’y a pas de traitement pour la soigner mais que les symptômes peuvent être soulagés avec le port d’un corset ou de vêtements compressifs. Mais encore faut-il être diagnostiqué.

Victoria a compris que quelque chose clochait à l’âge de 10 ans, quand son professeur de gymnastique a alerté ses parents sur son hyperlaxité. La petite fille était en effet capable de réaliser des mouvements articulaires excessifs sans qu’ils ne soient douloureux. Or, c’est souvent un signe d’une vulnérabilité au niveau des ligaments ou des os. 

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Un héritage familial qui ne l'empêche pas de rayonner

Pendant trois ans la jeune fille est trimballée de spécialistes en spécialistes avant que l’un d’eux pose enfin le diagnostic de la maladie génétique. "Ma grand-mère a vécu 70 ans avec, et ma mère 40 ans : c'est une sorte d'héritage familial", ironise la jeune fille auprès de la BBC. Entre 2014 et 2016, Victoria a subi une dizaine d’opérations chirurgicales et dû avaler des dizaines de médicaments pour traiter son hyper-mobilité articulaire qui "constituait un danger pour (son) cerveau et (sa) circulation sanguine". 

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Aujourd’hui, la jeune femme se porte comme un charme. Elle est reine de beauté et continue de tenir son blog (en anglais), The Zebra Network, créé pour faire sensibiliser au syndrome Ehlers-Danlos. La maladie ne l’a pas épargnée mais Victoria Graham a décidé de rayonner.  

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