Autisme : qu'est-ce ce que le syndrome d’Asperger, dont Elon Musk a révélé être atteint ?

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DIFFÉRENCE - Le fondateur de Tesla et SpaceX a révélé samedi être atteint du syndrome d'Asperger. Une forme d'autisme qui toucherait plus de 37 millions de personnes dans le monde, et quelque 300.000 Français.

"Je sais bien que je dis ou je poste des choses étranges, mais c'est justement la façon dont travaille mon cerveau." Invité samedi soir de la célèbre émission satirique américaine SNL (Saturday Night Live), Elon Musk a révélé être atteint du syndrome d'Asperger. "À toutes les personnes que j'ai pu offenser je dis : j'ai réinventé la voiture électrique et j'envoie des gens sur la planète mars à bord d'une fusée", a-t-il notamment déclaré. "Vous pensez vraiment que je serais un gars détendu et normal ?"

 

Comme le fantasque patron de Tesla et de SpaceX, environ 37 millions de personnes sont atteintes du syndrome d'Asperger dans le monde, dont 300.000 en France. LCI vous en dit plus sur ce trouble qui affecte avant tout la vie sociale des patients et les rend vulnérables à la vie, parfois difficile en société.

Un syndrome qui pèse avant tout sur les relations sociales

Le syndrome d'Asperger doit son nom au pédiatre autrichien qui le décrit pour la première fois en 1943, Hans Asperger. Il évoque alors des enfants dont le développement et l'intelligence sont normaux, mais qui présentent des comportements proches de ceux observés chez les autistes, à savoir une déficience dans les interactions sociales et la communication. 

Il ne s'agit ni une maladie psychiatrique ni une affection psychologique, mais bien une forme d'autisme. Contrairement aux autres manifestations de l'autisme, les autistes Asperger n'ont pas de troubles du développement cognitif. Le syndrome se définit par des difficultés plus ou moins prononcées à établir des relations avec les autres, à communiquer et à établir des liaisons affectives, dues, explique l'association Autisme France, à "une anomalie de fonctionnement des centres cérébraux dont la fonction est de rassembler les informations de l’environnement, de les décoder et de réagir de façon adaptée".

Tout se mélange et ignorer les stimulus inutiles lors d’un échange avec une personne demande une énergie terrible.- Marie Rabatel, co-fondatrice de l'association francophone des femmes autistes (AFFA) et atteinte du syndrome d'Asperger

En raison de ces difficultés de décodage et de triage des informations, les personnes atteintes du syndrome d'Asperger peuvent être hypersensibles au bruit, à la lumière ou encore à certaines odeurs. Une surcharge émotionnelle qui peut engendrer des difficultés de concentration, un stress important, voire des troubles du comportement. Il y a deux ans, Marie Rabatel, co-fondatrice de l'association francophone des femmes autistes (AFFA) et diagnostiquée à l'adolescence, nous expliquait ainsi : "Tout se mélange et ignorer les stimulus inutiles lors d’un échange avec une personne demande une énergie terrible."

En raison de cette difficulté à décoder les informations, les autistes Asperger ont tendance à se refermer sur eux-mêmes, à se concentrer sur des détails et à préférer un quotidien routinier. Ainsi, leurs intérêts sont souvent très restreints. Une particularité qui peut par ailleurs, chez certains patients, donner lieu à une excellence dans certains domaines. "J’ai eu la chance d’être en sport études en équipe de France d’athlétisme et de n’être qu’avec des gens qui avaient le même centre d’intérêt que moi. Je pouvais parler de ça toute la journée, ça ne dérangeait personne", nous confiait ainsi Marie Rabatel, qui a aujourd'hui dû cesser son activité professionnelle en raison de la fatigue engendrée par ses efforts quotidiens pour s'intégrer.

Une majorité de garçons diagnostiqués

Si le syndrome d'Asperger touche des milliers de personnes, il s'agit, dans la majorité des cas, de garçons. Un ratio qui serait en partie dû, selon la co-présidente de l'association francophone des femmes autistes (AFFA), à un sous-diagnostic de la gent féminine en raison des spécificités liées au genre. Les femmes seraient dotées, par rapport aux hommes, d'une plus grande capacité à camoufler leurs comportements autistiques pour s'intégrer dans la société. Un aspect qui peut amener un médecin à passer à côté du diagnostic. 

"La motivation sociale serait plus importante chez les filles et leur permettrait, par imitation, de développer leurs capacités de socialisation", selon Emmanuelle Houy-Durand, médecin psychiatre dans le centre ressource autisme du CHRU de Tours, que nous avions interviewée à l'occasion d'un article sur le sujet. 

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Ce sous-diagnostic est responsable, dénonce l'association AFFA, d'une grande vulnérabilité des femmes qui ne sont pas accompagnées dans leur handicap. "Pour une personne autiste, les choses très simples du quotidien peuvent amener à de grosses problématiques. Un exemple : j’ai des difficultés à nommer la douleur. Il y a peu de temps, j’ai eu une occlusion intestinale et je ne m’en suis pas aperçue", rapportait Marie Rabatel. 

Mais les conséquences d'une absence de diagnostic peuvent être plus graves encore : d'après une enquête menée par la psychologue spécialiste des troubles du développement Séverine Leduc et le psychiatre David Gourion, 88% des femmes autistes ont été victimes d'agressions sexuelles, et 59 % n'en n'ont jamais parlé. Des situations dramatiques causées par l'incompréhension des relations sociales dont elles font l'expérience. 

L'importance d'un accompagnement adapté

Comme pour l'autisme en général, il n'est pas possible de guérir du syndrome d'Asperger. Il est cependant possible, en accompagnant le plus tôt possible le patient, de l'amener à développer certaines capacités atteintes par le syndrome, comme celui de l’interaction et de la communication. Une prise en charge adaptée dès l'enfance, avec des stratégies éducatives et comportementales, peut s'avérer d'une grande aide pour les personnes atteintes de ce trouble. 

"De nos jours, il est primordial que nos enfants puissent évoluer en milieu ordinaire compte tenu de leur potentiel", insiste l'association Autisme France. Un avis partagé par Marie Rabatel, qui a eu la chance de fréquenter une école "normale" : "Nous mettre dans des écoles spécialisées, c’est encore nous mettre à la marge, nous stigmatiser, nous rendre davantage vulnérables parce qu’on est stigmatisés. Une personne autiste apprend par imitation. Donc si elle est en contact avec des gens qui ont un comportement lambda, elle va plus facilement s’intégrer."

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