Bébés nés sans main ou sans bras : un huitième cas dans l’Ain

Bébés nés sans main ou sans bras : un huitième cas dans l’Ain

Santé
ENQUETE – Un huitième enfant né avec une malformation congénitale a été identifié dans l’Ain selon les informations du Monde. Sept cas étaient jusque-là recensés entre 2009 et 2014 dans ce département qui fait l'objet d'un vif débat entre le Remera, le plus ancien des six registres des malformations congénitales de France, basé à Lyon, et les autorités sanitaires.

Les autorités parlaient de sept cas de malformations dans l’Ain entre 2009 et 2014. Un huitième enfant a été identifié selon les informations du Monde. Il s’agit d’un petit garçon né en 2012 dans une famille résidant dans les 17 kilomètres de rayon dans laquelle tous les cas d’agénésies transversales avaient été recensés par le Registre des malformations congénitales en Rhône-Alpes (Remera). 


Emmanuelle Amar, qui dirige le Remera, le plus ancien des six registres des malformations congénitales de France, avait alerté les autorités sanitaires en 2014 sur la fréquence des malformations dans ce périmètre restreint. Des cas également observés en Loire-Atlantique (trois naissances entre 2007 et 2008) et en Bretagne (quatre naissances entre 2011 et 2013), à chaque fois dans une petite zone. 


Une polémique était née au début du mois d'octobre, la première enquête de l'agence sanitaire Santé publique France concluant que le nombre de cas de l'Ain n'était pas statistiquement supérieur à la moyenne nationale. A l'inverse, il y avait bien eu, selon elle, un excès de cas en Loire-Atlantique et en Bretagne, mais sans cause identifiée.

Le Monde explique que ce huitième cas dans l’Ain, passé jusqu’à présent entre les mailles du filet de la surveillance, a été officiellement signalé le lundi 29 octobre, à l’agence régionale de santé et à l’agence Santé publique France (SpF), par les responsables du registre.

Un enfant "né sans doigts"

"C’est la mère de famille qui m’a spontanément contactée, en fin de semaine dernière, pour s’assurer que son fils avait bien été comptabilisé dans les sept cas recensés dans la zone, explique au journal Emmanuelle Amar, la directrice du Remera. Après vérification, son nom était inconnu du registre. L’enfant est né en 2012 et le lieu de résidence est proche du cœur du cluster (accumulation de cas inhabituels en termes scientifiques)". 


Selon l'association, le défaut de signalement s'expliquerait par les changements de procédures administratives liés à l’informatisation de l’hôpital où le bébé est né. La maternité contactée par Le Monde, a confirmé la naissance de l’enfant en 2012, "né sans doigts". "La consultation du dossier médical montre que la croissance de la main droite est comme interrompue au niveau du deuxième métacarpe, précise au quotidien Emmanuelle Amar, ce qui est caractéristique d’une agénésie transverse du membre supérieur."

Le rapport de Santé publique France contesté

Un nouveau cas qui devrait relancer le débat entre le Remera et SpF sur l'interprétation statistique de l’Ain. Pour le Remera, la fréquence des malformations était 58 fois plus élevée que la normale durant la période étudiée dans cette zone. Pour Santé publique France, au contraire, l’analyse statistique des sept cas rapportés dans l'Ain, "ne met pas en évidence un excès de cas par rapport à la moyenne nationale". 

Trois biostatisticiens interrogés par Le Monde, parmi lesquels l’ancien directeur de l’unité de biostatistiques du Centre international de recherche sur le cancer (CIRC), s'étaient alors penchés sur le rapport de SpF et évoqué des conclusions contestables. Selon eux, la proximité géographique des cas n’avait notamment pas été prise en compte.


La ministre de la Santé Agnès Buzyn a annoncé la semaine dernière qu'elle allait diligenter une nouvelle enquête pour éclaircir les causes éventuelles de ces malformations à répétition. "On ne peut pas se satisfaire de dire qu'on n'a pas trouvé de causes, c'est insupportable", avait-elle déclaré, promettant également qu'il était "hors de question d'arrêter la subvention des registres" y compris du Remera dirigé à Lyon par Emmanuelle Amar, qui était jusqu'alors menacé de disparaître  faute de financements. La procédure de licenciement lancée à l’encontre des six salariés du Remera a été suspendue. 

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Bébés nés sans bras : Agnès Buzyn annonce une nouvelle enquête dans l'Ain

Une nouvelle enquête sans "partie prenante"

Emmanuelle Amar a préconisé une rencontre entre les familles des enfants nés avec une anomalie des membres supérieurs afin de faire la lumière sur cette mystérieuse concentration d'agénésie. "C’est comme ça que ça s’est toujours passé dans l’histoire des produits qui ont généré des malformations", avait expliqué Emmanuelle Amar qui espérait ainsi peut-être "identifier un facteur commun." 

La chercheuse a également suggéré d'associer à la nouvelle enquête annoncée par la ministre de la Santé des chercheurs étrangers afin que les équipes ne soient pas "partie prenante". 

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L'affaire des bébés nés sans bras ou sans main

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