Comment réagir face à la maladie d'Alzheimer d'un proche ?

Comment réagir face à la maladie d'Alzheimer d'un proche ?

SANTE – Difficile d'aider un proche malade d'Alzheimer lorsque ce dernier n'est pas conscient de sa pathologie. Les proches doivent faire preuve de diplomatie mais surtout savoir se faire aider, par des professionnels et des pairs vivant les mêmes situations. Metronews fait le point sur les aides existantes à l'approche de la prochaine Journée mondiale de lutte contre la maladie d'Alzheimer, le 21 septembre.

Au moins 900 000 personnes en France sont atteintes de la maladie d'Alzheimer, mais la moitié d’entre elles sont des malades qui s'ignorent. Faire comprendre ou admettre à un proche qu'il a une pathologie est la première grande difficulté rencontrée par les familles. Lorsque les signes d'alerte surviennent, "les malades non diagnostiqués refusent souvent de coopérer et répondent à leur conjoint ou enfant : fiche-moi la paix, je vais très bien", explique Catherine Ollivet, porte-parole de l'association France Alzheimer et maladies apparentées .

Face à ce manque d'adhésion, plutôt que d'aborder la personne de manière frontale, mieux vaut faire preuve de pédagogie, en lui suggérant par exemple de consulter son médecin généraliste car elle a l'air un peu fatiguée. Aborder ce sujet en amont avec le médecin peut l'aider dans son pronostic, lors de la consultation.

Ateliers de stimulation

Une fois le diagnostic établi et avec l'adhésion du malade, ce dernier peut bénéficier d'un accueil de jour en centre spécialisé ou dans l'unité dédiée d'une maison de retraite. "Ainsi le malade bénéficie d'un accompagnement global. D'une part, il peut recevoir un traitement médicamenteux pour remettre les neurones et d'autre part, participer à des ateliers de stimulation deux fois par semaine", note Catherine Ollivet. Une manière de remettre au cœur de la société les malades qui souvent s'isolent, tout en soulageant leur conjoint pour quelques heures. Les ateliers artistiques, telles que la danse, la peinture ou la musique sont un bon complément du suivi médical. L'association France Alzheimer en donne d'ailleurs de nombreux exemples dans le livre de témoignages Tant de choses à dire (éditions du Cherche Midi).

Les malades peuvent aussi bénéficier de l'APA ( allocation personnalisée d'autonomie ) permettant d'obtenir une ou deux heures d'aide par jour, cinq jours par semaine. "C'est la grande limite de l'accompagnement à domicile de nos malades", observe Catherine Ollivet, septique sur le maintien à domicile dans les cas d'Alzheimer. Si la personne vit seule, qui compensera ses petits dysfonctionnements ou vérifiera qu'elle se nourrit, les jours où l'aide ne passe pas et si les enfants vivent loin ?" Selon elle, "l'APA est très bien pour les personnes ayant des difficultés d'ordre physique mais inadapté aux troubles d'ordre intellectuel". Lorsque les proches vivent loin, un hébergement en maison de retraite ayant une unité spécialisée.

Cesser la culture de la culpabilité

L'accompagnement d'un malade d'Alzheimer passe enfin par la parole. "Dans beaucoup de maladies ou de drames personnels, il y a une valeur implacable : la rencontre des pairs. Etre écouté pas seulement par des professionnels mais aussi par des conjoints ou enfants de malade qui vivent les mêmes choses, cela libère la parole. Il faut cesser la culture de la pudeur et de la culpabilité", estime Catherine Ollivet.

A l'occasion de la Journée mondiale de lutte contre la maladie d'Alzheimer, dimanche 21 septembre, des associations mènent des actions partout en France pour aider les familles et répondre à leurs questions. Le détail de leurs interventions est disponible sur le site de France Alzheimer . Les bénévoles seront là pour former les aidants familiaux à mieux s'adapter aux troubles de leurs proches lorsqu'ils confondent le jour et la nuit, à accepter l'aide professionnelle ou à réagir aux comportements gênants en public de leur parent malade d'Alzheimer.

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