Covid-19, #J120 : le chemin de croix des malades longue durée se raconte sur Twitter

Covid-19, #J120 : le chemin de croix des malades longue durée se raconte sur Twitter

RÉSEAUX SOCIAUX - Depuis plusieurs mois sur Twitter, des malades du Covid-19 assurant subir des symptômes persistants échangent sur l'évolution de leurs séquelles. Organisés en véritable communauté, ils luttent désormais pour faire reconnaître leur pathologie.

"Le compteur s'arrêtera le jour où les malades atteints de la forme longue du Covid seront pris en charge dans un parcours de soin spécifique #apresJ20 #apresJ60 #apresJ90 #apresJ120. Nous méritons bien plus que votre silence !" Sur Twitter, ce message énigmatique a été posté plusieurs centaines de fois depuis début juin, par plusieurs comptes de personnes affirmant être atteintes d'un "Covid persistant". 

Le réseau social est devenu un carnet de bord pour ces malades, après 20, 120 jours voire 160 jours de convalescence suite à la contraction du Sars-Cov-2. Un moyen d'échanger sur des symptômes changeants qui bouleversent leur quotidien, mais aussi d'alerter l'opinion publique sur les séquelles à long terme du Covid-19.

Toute l'info sur

La France face à une 3e vague d'ampleur

Partager pour se sentir moins seuls

Ils ont cru guérir puis les symptômes sont revenus. De nouvelles douleurs sont apparues, certaines ne sont plus jamais parties. Face à cette maladie qui ressurgi par vagues, Twitter a été pour beaucoup un exutoire, une bouée de sauvetage pour se sentir moins seul(e). En postant avec le #AprèsJ... correspondant aux nombres de jours où leurs symptômes du Covid-19 se font ressentir, les malades comparent l'évolution de leurs séquelles.

Certains partagent chaque jour un bilan de leur forme et de leur humeur. D'autres font simplement appel à cette nouvelle communauté en cas d'inquiétudes. "Quelqu'un d'autre avec les mains brûlantes, douloureuses et rouge comme les photos ci-dessous ?" ; "Est-ce que vous avez parfois des crises de tachycardie après un repas même léger ?" ; "À combien est votre saturation d’oxygène en marchant svp ?", se demandent-ils les uns les autres. À force de témoignages, de mots rassurants, de conseils interposés, certains ont passé les points d'étapes des semaines supplémentaires de convalescence ensemble. Isabelle Fabre, trentenaire qui s'est confiée à LCI sur son expérience, expliquait s'être fait de véritables "copines de Covid".

Lire aussi

"Heureusement que nous pouvons communiquer entre 'pairs'", constate ainsi une internaute entre deux comptes-rendus de son état de santé. L'échange d'expérience, alors que les médecins sont démunis face aux résurgences de ce nouveau virus, est à son sens "bien utile pour anticiper les problèmes !". Et un soutien bienvenu en attendant que des résultats scientifiques leur apportent des réponses tangibles. Leur situation commence tout juste à être le sujet d'études médicales et beaucoup de patients souffrant de symptômes du Covid-19 à long terme disent avoir été ignorés. 

Tweets, infographies, site web... la communauté s'organise

Parmi les témoignages, plusieurs affirment avoir été rabroués par des équipes hospitalières ne trouvant dans leurs analyses aucun élément pouvant expliquer leurs douleurs, d'autres disent avoir été renvoyés chez eux par leur médecin avec une simple prescription d'anxiolytiques. Les concernés s'échangent alors en discussion privée les coordonnées de médecin généraliste à l'écoute de leur pathologie. Et s'appliquent à joindre médias et politiques pour réclamer plus de considération.

Dans leurs appels à l'aide répétés, ils interpellent les comptes d'Emmanuel Macron, du ministre de la Santé Olivier Véran ou encore de Jean Castex, ancien monsieur déconfinement et nouveau Premier ministre. Sans réponse pour l'instant. Alors après plus de quatre mois de lutte contre cette nouvelle maladie, ils s'organisent pour mieux se faire entendre et obtenir une prise en charge post-Covid.

Après la vague de messages copié-collés à la façon d'un lobby, les plus investis se sont rassemblés en collectif, ils ont monté un site internet, tiennent une revue de presse et ont créé des visuels percutants pour "renforcer leur visibilité". Ils communiquaient déjà entre eux dans de larges groupes privés sur Facebook, mais s'exportent désormais sur Instagram pour tenter de rassembler d'autres victimes de cette forme méconnue de l'épidémie en cours.

"Nous sommes des milliers à souffrir des symptômes persistants du Covid-19", affiche la page d'accueil du site ApresJ20.fr, qui annonce vouloir "soutenir chaque malade et offrir un front unitaire et de poids à leur parole". Une volonté qui se matérialise désormais dans la vraie vie, puisque un autre collectif s'est créé en Haute-Garonne pour "réunir et accélérer la prise en charge" de ces victimes à long terme du Covid-19 résidant dans le département. Ici comme ailleurs, aucun recensement ne permet pour l'heure d'estimer le nombre de personnes faisant face à des séquelles de la maladie.

Parmi les posts de plus en plus nombreux sous ces hashtags qui prennent de l'ampleur, des messages d'espoir commencent néanmoins à apparaître : "J177. Les #covidlong mes larmes sont pour vous : running fini, coup d’œil sur le tel, mes perfs sont meilleures qu'avant le Covid-19", se réjouissait une internaute, début août. "+ une ODEUR de cuisine m'ouvre l'appétit... Je pleure de joie sur le trottoir, la vie d'avant pointe le bout de son nez, je sens je cours."

Sur le même sujet

Les articles les plus lus

Femme décapitée à Agde : un homme de 51 ans interpellé et placé en garde à vue

À cause de l'épidémie de Covid, les cas de tuberculose explosent

VIDÉO - Fourgonnette "garée" sur un Abribus en Bretagne : voici la clé du mystère

SONDAGE EXCLUSIF - Présidentielle 2022 : Le Pen, Zemmour et Bertrand dans un mouchoir de poche

EN DIRECT - Covid-19 : nouvelle baisse du nombre de patients hospitalisés

Lire et commenter
LE SAVIEZ-VOUS ?

Logo LCI défend l'ambition d'une information gratuite, vérifiée et accessible à tous grace aux revenus de la publicité .

Pour nous aider à maintenir ce service gratuit vous pouvez "modifier votre choix" et accepter tous les cookies.