Etat végétatif, cérébro-lésé, arrêt des soins, euthanasie... cinq termes pour mieux comprendre l'affaire Lambert

par Mathilde ROCHE
Publié le 20 mai 2019 à 16h05, mis à jour le 21 mai 2019 à 16h59

Source : JT 13h Semaine

LEXIQUE - Vincent Lambert, dont l'arrêt des soins a commencé ce lundi, est qualifié par les médecins de cérébro-lésé en état d'éveil non-répondant. Une partie de sa famille critique l'arrêt des soins et parle "d'euthanasie" mais les médecins - et une autre partie de cette même famille - rétorquent qu'il s'agit "d'obstination déraisonnable". Petit rappel sur la signification de ces termes médicaux parfois mal interprétés.

Quelle différence entre un patient cérébro-lésé, en état végétatif ou en coma ? Comment va se passer l'arrêt des traitements prodigués jusqu'alors à Vincent Lambert ? Quelle différence faire avec l'euthanasie ? LCI décrypte cinq termes pour mieux vous permettre de comprendre la situation médicale complexe de Vincent Lambert.

Cérébro-lésé

Les personnes cérébro-lésées ont des lésions cérébrales, soit plus simplement, le cerveau endommagé. Le terme rassemble donc une très grande diversité de cas. Cela peut être dû à un traumatisme crânien, comme un accident de voiture dans le cas de Vincent Lambert. Mais des lésions cérébrales peuvent aussi être provoquées par des accidents vasculaires cérébraux (AVC), des tumeurs cérébrales, des  maladies dégénératives évolutives, etc.

Il en résulte des situations de handicap, qui affectent de manière durable la qualité de vie des cérébro-lésés, avec des séquelles de degrés de sévérité différents. Les personnes dont le cerveau est abîmé peuvent avoir des déficits neurologiques, cognitifs, comportementaux, psycho-affectifs, etc. C'est là toute la complexité de la prise en charge de ces patients : l'atteinte du cerveau s'exprime sur un plan "physique" mais aussi sur le plan intellectuel et comportemental. Les cérébro-lésés peuvent donc autant avoir du mal à se déplacer, qu'avoir des problèmes respiratoires ou des troubles de la mémoire, cela dépend des cas. 

Etat d'éveil non-répondant

Vincent Lambert, suite à son accident de la route est devenu tétraplégique - donc entièrement paralysé - et en état "végétatif chronique irréversible". Aussi appelé l'état "d’éveil non-répondant", c'est une situation clinique de patients victimes de lésions cérébrales très sévères, et dans ce cas irréversible. Ces patients n'ont pas une interaction suffisante avec leur environnement pour  que puisse être  établie la présence d’une conscience. Ils restent inconscients de leur état et de ce qui les entoure, ils ne construisent pas de pensées.

Vincent Lambert, par exemple, ne peut ni déglutir, ni parler ou communiquer d'aucune manière. Il a perdu définitivement ses fonctions cognitives et est nourri et hydraté artificiellement. Il ne répond à aucun stimuli. Cependant des patients en état végétatif peuvent faire des mouvements dits "réflexes".

Les patients en état végétatif sont considéré comme techniquement "en vie" tant que leurs fonctions respiratoires et cardiaques ne nécessitent pas d'assistance. L'état végétatif ne doit pas être confondu avec un coma, ni un coma artificiel, où la personne est endormie. Ici, le patient alterne entre des phases de sommeil et d'éveil, mais son comportement indique l'absence de toute activité cognitive et consciente.

La loi Claeys-Leonetti et "l'obstination déraisonnable"

La loi Clayes-Leonetti est la loi française de 2016 sur la fin de vie. C'est le texte juridique qui a été utilisé pour trancher et prendre une décision dans l'affaire Vincent Lambert. La justice s'est mêlée de cette affaire médicale et normalement privée parce que ses proches sont entrés en conflit. Ses parents, son demi-frère et sa sœur estiment qu'il est simplement handicapé et que lui couper la nutrition et l'hydratation équivaut à le tuer. A l'inverse, son épouse Rachel, cinq de ses frères et sœurs et son neveu dénoncent un "acharnement thérapeutique".

C'est ce point de vue qui a été conforté à plusieurs reprises par la justice, selon laquelle la poursuite du traitement traduirait bien un cas "d'obstination déraisonnable", décrite dans la loi Claeys-Leonetti. Précisément dans ces situations, la loi permet de suspendre les traitements lorsqu'ils "apparaissent inutiles, disproportionnés ou lorsqu'ils n'ont d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie". La décision doit être prise par les médecins de façon collégiale, et les techniques de l'euthanasie ou du suicide assisté sont interdites.

Arrêt des traitements : Vincent Lambert va-t-il "mourir de faim et de soif" ?

L'arrêt des traitements, l'arrêt des soins, ou encore la limitation des thérapeutiques, consiste en l'arrêt du maintien artificiel en vie des patients. Les médecins cessent la nutrition et de l'hydratation artificielles du patient, tout en mettant en oeuvre une "sédation profonde et continue" jusqu'au décès, qui survient dans les jours qui suivent. Dans le cas de personnes qui ne peuvent pas exprimer leur volonté, comme Vincent Lambert, la sédation est une "mesure de précaution" pour être sûr que "le patient ne souffre pas", selon des recommandations publiées l'an dernier par la Haute autorité de santé (HAS).

Certains opposants à l'arrêt des traitements soutiennent que cette procédure fait "mourir de faim et de soif" les patients. Parmi eux, les associations catholiques et/ou pro-vies, et à l'inverse, les militants pour l'euthanasie, qui jugent que la loi Claeys-Leonetti ne va pas assez loin pour les patients incurables.

Cet argument est réfuté par les spécialistes des soins palliatifs, qui rappellent que pour avoir la sensation de soif, il faut avoir une conscience, ce qui n'est pas le cas pour les patients en état végétatif. Leur corps se déshydratent, mais une humification de la bouche, combinée à la sédation et à la prise d'anti-douleurs rendent le processus indolore. Au contraire, la déshydratation peut renforcer le processus de sédation. La mort est donc provoquée par la défaillance des organes. Et principalement des reins, qui ne sont plus irrigués et font donc s'accumuler du potassium dans le sang, ce qui provoque l'arrêt du cœur.

Quelle différence avec l'euthanasie

L'arrêt des traitements est différent de l'euthanasie, qui est l’acte médical consistant à provoquer intentionnellement la mort d’un patient afin de soulager ses souffrances physiques ou morales considérées comme insupportables. L'utilisation des procédés - généralement une injection létale - pour hâter le décès de malades incurables en souffrance est interdit en France. Le principe de l'euthanasie est encore très clivant en France. Le débat sur son recours a été relancé l'an dernier lors des Etats généraux de la bioéthique, mais le gouvernement n'a finalement pas inclus l'euthanasie dans la prochaine loi de révision de la bioéthique.

Les Français en grande souffrance médicale qui préfèrent mourir se rendent donc en pays voisins, en Belgique, en Espagne ou en Suisse, pour bénéficier du suicide médicalement assisté. Le suicide assisté diffère lui-même de l'euthanasie puisque l'équipe médicale donne au patient les moyens de mettre lui-même fin à sa vie. Actuellement, plusieurs pays interdisent l'euthanasie active mais autorisent le suicide médicalement assisté.


Mathilde ROCHE

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