"Mon fils est un petit guerrier" : une mère se bat pour que Noam, un an et demi, puisse marcher un jour

Santé
GÉNÉROSITÉ – Né prématuré, Noam est depuis lourdement handicapé. Mais grâce à une opération de la moelle épinière, le petit garçon pourrait bientôt vagabonder à sa guise. Ses parents se battent pour collecter les fonds nécessaires et transformer cette lueur d’espoir en réalité.

Sous cette petite tête blonde se cache un enfant déterminé. "Malgré son handicap, Noam ne cesse de nous montrer qu’il veut marcher. Mon fils est un petit guerrier", explique à LCI Aline Foulon, sa mère. Le petit garçon d’un an et demi est quadrapésique spastique. Un nom barbare pour dire qu’il souffre d’une légère paralysie au niveau de ses bras et de ses jambes et de lésions cérébrales. "Il ne peut pas tenir une cuillère tout seul par exemple, regrette Aline. Qu’on lui donne à manger à un an, c’est normal. Mais plus tard, il ne pourra pas apprendre à écrire ou à marcher."

Un sacrifice payant

Le combat de Noam commence avant sa naissance. "Il manquait d’oxygène, les médecins ont dû déclencher l’accouchement sept semaines en avance", se souvient la jeune maman. Un laps de temps où son cerveau n’a plus été oxygéné. Mais le handicap n’était pas visible pour autant. "On a appris que Noam était quadriplégique à ses deux mois", précise Aline. Son bébé souffrait alors d’une paralysie complète. 


A cette période, elle a décidé d’arrêter son activité professionnelle pour se consacrer à son enfant. "Les nombreux rendez-vous thérapeutiques nécessitent beaucoup de temps", explique la mère de Noam. Mais le sacrifice s’est avéré payant. Le jeune garçon n’est plus quadriplégique, paralysé complètement, mais quadriparésique, paralysé partiellement.

Le botox, une solution insuffisante

De plus, le petit garçon souffre de dysphasie, un trouble du langage. Alors que les autres enfants de son âge commencent à dire des mots, lui les mâchonnent. "On ne connaît pas encore la portée des lésions cérébrales, certains souffrent aussi de troubles du comportement", précise-t-elle. Mais ces difficultés n’empêchent pas Noam de faire preuve de volonté : il veut se mettre debout et marcher. 


Alors pour améliorer la plasticité de ses tissus musculaires, la famille habitant à La Madeleine, une commune proche de Lille, a une solution remboursée par la Sécurité sociale : les injections de botox. "Elles peuvent être faites à deux ans mais les effets sont temporaires, entre trois et six mois. Sur la durée, il y a un risque de nécrose musculaire et Noam n’a qu’un an", rappelle Aline.

L’opération coûteuse de la moelle épinière

La famille a donc cherché d’autres options. Et leur choix s’est arrêté sur une SDR (Rhizotomie dorsale sélective). En clair, c’est une opération de la moelle épinière qui va aider les muscles du jeune garçon à ne plus se raidir et se contracter. "Cette opération de chirurgie lourde nous fait peur mais on se dit que c’est une solution définitive", explique la Lilloise. 


En revanche, l’opération ne leur sera pas remboursée. Aux Etats-Unis, elle coûte 60.000 euros, en Allemagne 20.000 euros. Un sacré budget pour la famille qui a opté pour le second pays. "On a créé une association, Sur les pas de Noam, et fait appel aux dons via un site dédié au financement des frais de santé:  Filanttropia", détaille la mère de famille.

Un appel aux dons

Contactée par LCI, la fondatrice du site en question,  Iqbal Almou précise avoir mis en place la plateforme de financement participatif pour répondre à un besoin. "D'un côté, j'ai remarqué que de plus en plus de personnes lançaient des appels à l'aide pour financer des frais de santé sur les réseaux sociaux. D’un autre, je ne trouvais pas de site suffisamment fiable", précise l’entrepreneuse. Elle nous l’affirme : "nous vérifions que les personnes inscrites sont réellement dans le besoin et qu’elles perçoivent directement l’argent". La commission sur les dons s’élève à 4,9%. 


Pour Noam, Aline espère recueillir les dons avant les deux ans et demi de son fils : "les résultats devraient être meilleurs si l’opération est réalisée d’ici là. Et nous pourrions l’inscrire à l’école dès septembre 2018 s’il est capable de marcher."

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