"La maladie n’a pas complètement gagné" : le combat de Patricia, malade de Parkinson pour continuer à travailler

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TÉMOIGNAGE – Patricia est atteinte de la maladie de Parkinson. Elle avait 35 ans lorsque le diagnostic est tombé, elle en a aujourd’hui 42 et continue de travailler. Garder son emploi est pour elle plus stimulant que contraignant, comme elle le raconte à LCI, à l'occasion de la Journée mondiale Parkinson ce mardi.

Patricia François est technicienne de laboratoire dans un lycée du Centre-Val-de-Loire. Il y a sept ans, elle a commencé à trembler du côté droit, notamment au niveau de la main et du pied. Elle pense alors avoir fait une mauvaise chute en pratiquant le judo et comme elle est gauchère, elle ne s’inquiète pas : "C’était présent mais pas gênant donc je ne me suis pas affolée", confie-t-elle à LCI. Cela dure près d’une année scolaire. Au moment de faire l’inventaire annuel sur son lieu de travail, elle se rend compte que le simple fait de taper sur le clavier numérique est devenu compliqué. Elle se rend chez son généraliste qui l’adresse à un neurologue et c’est là que le diagnostic tombe. À 35 ans, elle est atteinte de la maladie de Parkinson.

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¨Parkinson et l'emploi : "C'est important, lorsqu'un patient est jeune, qu'il puisse continuer à travailler"

"C’est un peu le monde qui s’écroule, se rappelle-t-elle. J’étais comme tout le monde, je pensais que cette maladie touchait surtout les personnes âgées". D’après l’association France Parkinson, l’âge moyen du diagnostic est de 58 ans et plus de 200.000 Français sont atteints de cette maladie neurodégénérative. Rapidement, Patricia se pose des questions quant à son avenir. Elle qui aime son métier, elle ne se voit pas tout arrêter. "Je suis mieux au travail qu’à me morfondre sur mon canapé". Les médecins la rassurent, pour eux, il est même essentiel que les jeunes patients puissent continuer de travailler.

"Si j’avais un travail différent, ce serait sans doute plus compliqué"

Elle choisit d’abord de ne pas parler de sa maladie à ses collègues, jusqu’au jour où les symptômes commencent à se voir. "Les dames qui s’occupent du ménage pensaient que j’avais eu un AVC, ça se voyait que je n’étais pas symétrique". À 42 ans, elle occupe toujours le même poste mais à temps-partiel et prend toujours autant de plaisir à s’occuper des TP de physique-chimie. Patricia a surtout appris à organiser sa journée. Toutes les quatre heures environ, lorsque les effets des médicaments s’estompent, elle sait qu’elle va être plus lente, qu’elle ne pourra pas effectuer de tâches qui lui demandent de la rapidité et de la précision. "J’ai eu l’image du baladeur CD pendant longtemps, illustre-t-elle pour décrire son état lorsque les médicaments ne font plus d’effet. J’avais l’impression d’être un jouet qui grésille parce que les batteries sont en train de mourir. C’est comme si j’avais un bracelet de lest pour faire de la musculation à la main et autour de la cheville".


Pour le moment, seul son côté droit est touché et les médicaments permettent encore de soulager ses tremblements. Comme l'explique le docteur Jean-Philippe Brandel, neurologue et responsable de l'unité James Parkinson à la Fondation Rothschild, cette maladie ne tue pas. En revanche, tant que les chercheurs n'auront pas trouvé la cause du déficit en dopamine (un neurotransmetteur indispensable au contrôle des mouvements du corps) qui est à l'origine de la maladie de Parkinson, cette dernière ne se soignera pas. 

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Parkinson : les différentes étapes de la maladie

Chaque geste lui demande plus d’efforts du côté droit. Mais comme une bonne partie de son métier consiste à encadrer une équipe, Patricia peut continuer à exercer son activité : "Si je faisais un autre métier, ce serait sans doute plus compliqué". Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ne peuvent rester longtemps assises ou debout sous peine de voir les crampes, les raideurs et les tremblements s’accentuer. 


Elle confie que son but est de travailler le plus longtemps possible même si elle a conscience qu’à un moment, elle ne pourra plus tout faire. "Les choses demandent plus d’effort, plus de concentration. Ce n’est pas toujours évident mais c’est stimulant, ça m’oblige à me donner un coup de pied aux fesses le matin". Pour elle, garder son activité professionnelle est surtout une manière de maintenir une vie sociale et surtout de dire que "la maladie n’a pas complètement gagné". 


Le traitement à vie permet généralement de soulager les patients. Mais chaque cas est différent et nécessite un dosage personnalisé, d'où la difficulté à trouver la prescription adéquate. Comme les symptômes évoluent et sont de plus en plus accentués, les soins changent également. Les personnes à un stade avancé ne réagissent parfois plus aux médicaments. 

Elle en plaisante avec ses enfants

Patricia n’a jamais fait de sa maladie un tabou. Elle en parle ouvertement à ses enfants et préfère même en plaisanter avec eux. "Si j’ai un soda dans la main, ils vont me dire que je fais de la mousse avec. Si je tiens mon portable, ils me lancent que j’ai un message qui vibre !". Partager, discuter et répondre aux questions, c’est ce que s’efforce de faire cette maman. Elle leur déconseille en revanche d’aller regarder sur internet, qui montre surtout des personnes à un stade avancé. 

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Santé : pourquoi la maladie de Parkinson ne se traite pas

Parce que ses enfants ne sont pas les seuls à se poser des questions, Patricia s’est lancée dans les cafés de jeunes parkinsoniens. Il s’agit de rencontre pour ceux qui sont atteints de la maladie de Parkinson et qui sont en âge de travailler. L’association France Parkinson organise également des rencontres. À l’occasion de la Journée mondiale Parkinson, le 11 avril, 45 conférences, sorties collectives et autres rassemblements se tiendront entre le 1er avril et le 20 mai. 

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