Le combat d'un père pour soigner son fils de 14 ans au cannabis

Le combat d'un père pour soigner son fils de 14 ans au cannabis

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CANNABIS MÉDICAL - Épileptique depuis l'âge de quatre ans, Sam a vécu un véritable calvaire. Jusqu'au jour où un médicament à base de cannabis a changé sa vie. Dans une tribune, son père raconte son combat pour que son fils bénéficie de ce médicament considéré aux États-Unis comme illégal. Pendant ce temps, l'arrivée dans les pharmacies du premier médicament à base de cannabis se fait toujours attendre chez nous en France.

L'histoire bouleversante d'un père, et du combat qu'il a dû mener pour que son fils de 14 ans puisse bénéficier d'un traitement expérimental au cannabis. Épileptique depuis de l'âge quatre ans et demi, Sam a vécu un véritable enfer au quotidien. A cause de sa maladie, le jeune garçon souffrait de crises à répétition, jusqu'à 100 fois par jour. Des crises au cours desquelles le jeune garçon perdait connaissance durant 5 à 20 secondes. C'est comme si vous regardiez un film, et qu'il se mettait en pause toutes les 5 minutes explique Fred Volgestein, le père de Sam. En conséquence, ce dernier avait de graves difficultés à l'école pour suivre les cours ou pratiquer une activité sportive.

Dans une tribune publiée sur le site du magazine américain Wired , il raconte comment un médicament au cannabis a changé la vie de son enfant. Son nom, l' Epidiolex . Un nouveau traitement expérimental mis au point à partir du cannabidiol (CBD), une substance présente dans la plante de cannabis. "Nous avions essayé tous les traitements possibles, consulté 6 neurologues dans 4 hôpitaux différents, et près d'une douzaine de médicaments différents". Malheureusement pour Sam, ils se sont tous révélés inefficaces et entraînaient de graves effets secondaires, comme des accès de violence, des tremblements ou encore de l'urticaire. En sept ans, des dizaines de milliers de dollars dépensés, en vain.

Un voyage à Londres

Quand soudain, il y a deux ans, l'espoir renaît enfin chez les Volgestein. Après avoir entendu parler des effets thérapeutiques du cannabis, la famille décide de se rendre à Londres pour y rencontrer le patron de GW Pharmaceuticals, un des seuls laboratoires à l'époque à mener des recherches sur les effets médicinales de la plante. Le cas de Sam intéresse le laboratoire qui décide de lui fabriquer un médicament sur-mesure à base de cannabidiol. "Notre fils s'est porté volontaire pour devenir un cobaye", explique son père. Rapidement, le traitement se révèle efficace. 

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En effet, désormais, Sam n'a pas plus de 5 crises par jour. Le garçon revit. Mais voilà, le traitement est illégal aux États-Unis. La famille Volgestein a donc dû batailler pendant des mois avec les autorités américaines avant d'obtenir l'autorisation d'importer légalement le traitement pour leur enfant. Près de 120.000 dollars ont dû être mis sur la table pour couvrir les frais. "L'Epidiolex n'est pas un traitement miracle", prévient le père de Sam dans sa tribune. Lors des essais cliniques, la moitié des enfants testés (sur 137 au total) ont vu la fréquence de leurs crises d'épilepsie diminuer de 50%, et 9% d'entre eux n'en ont plus du tout. Une chose est sûre, grâce à ce médicament, Sam, lui, a vu sa vie changer du tout au tout.

La France fait de la résistance

En France, l'usage du cannabis à des fins thérapeutiques continue de faire débat, alimenté par le scepticisme d'une partie des médecins. Prévue initialement en janvier dernier, l'arrivée dans les pharmacies du Sativex, un spray à base de cannabis pour traiter la sclérose, se fait toujours attendre, en raison de pourparlers entre le laboratoire et les autorités sanitaires. Prévu initialement pour cet été, il ne sera pas commercialisé avant plusieurs mois. L'Epidiolex, lui, n'a pas obtenu l'autorisation de mise sur le marché délivré par l'Agence du médicament (ANSM). En cause, des doutes subsistent quand à ses effets secondaires sur le développement de l'enfant.

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