"Le premier souffle a été une délivrance" : Adeline raconte sa greffe des poumons

Santé

TÉMOIGNAGE – Atteinte de mucoviscidose, ses poumons l’empêchaient de respirer correctement. Depuis le 14 février dernier, date de sa greffe pulmonaire, Adeline Belloc bénéficie d’un nouveau souffle. A l’occasion de la journée mondiale du don d’organes et de la greffe, ce lundi 17 octobre, la jeune femme de 32 ans a accepté de raconter son combat à LCI.

LCI : Comme près de 6.000 Français, vous souffrez de la mucoviscidose, une maladie génétique rare. Quand la greffe pulmonaire est-elle devenue indispensable à votre survie ?

Adeline Belloc : Enfant, j’ai vite compris la gravité de ma maladie. Je savais que je devais me battre contre elle, tout en sachant qu’elle gagnerait un jour. Et même si on ne me le disait pas clairement, je me doutais que l’ultime alternative serait la greffe. Vous savez, cette maladie entraîne beaucoup de problèmes de santé. On souffre de douleurs abdominales, de difficultés de prise de poids, de diabète… Mais surtout d’infections des bronches à répétition, qui amènent petit à petit à l’insuffisance respiratoire. En 2015, il ne me restait plus que 17% de capacités respiratoires, contre 90% au minimum pour une personne normale. C’est à ce moment-là que j’ai été inscrite sur la liste de greffe bi-pulmonaire.

LCI : Avant la greffe, comment était rythmé votre quotidien ?

Adeline Belloc : La maladie évolue petit à petit. Je me suis donc habituée à avoir de moins en moins de souffle. Le vrai tournant s’est produit en 2013. A ce moment-là, j’ai eu besoin d’oxygène 24 heures sur 24 pour aider mes poumons à assurer leurs fonctions. D’ailleurs, j’ai dû mettre entre parenthèses ma carrière de comédienne. Non pas parce que je ne m’en sentais pas capable, on décuple ses capacités lorsque l’on est sur scène, mais à cause des lunettes à oxygène. Je ne pouvais plus aller faire mes courses ou sortir avec des amis sans porter mon sac à oxygène de quatre kilos sur le dos. Ensuite, ça a continué à se dégrader. Le moindre geste demandait toujours plus d’efforts. Je passais mes journées chez moi avec une machine qui insufflait de l’air à mes poumons.

LCI : Comment avez-vous appris que vous alliez recevoir une greffe ?

Adeline Belloc : J’ai reçu un appel de mon chirurgien le 14 février 2016, à deux heures du matin. Il m’a expliqué qu’il venait de recevoir un greffon pour moi et qu’il m’attendait dans une heure. Je l’ai pris comme un cadeau de l’univers. Une opération le jour de la Saint-Valentin ne pouvait que bien se passer. J’ai fait ma valise au plus vite, j’ai appelé les ambulanciers, et mes proches dans la foulée. J’étais relativement sereine, même s’il y a toujours un risque de ne pas se réveiller.

LCI : Qu’avez-vous ressenti en vous réveillant, justement ?

Adeline Belloc : Le premier souffle a été une délivrance. Depuis plusieurs années, je respirais mal, voire je ne respirais plus. J’étais constamment essoufflée, comme si j’avais couru un kilomètre alors que j’étais simplement assise. Mais là, l’air circulait sans contrainte. C’est comme si on avait nettoyé mes poumons. La sensation était agréable malgré la douleur post-opératoire. Au final, le moment que je redoutais le plus depuis mon enfance est arrivé, et il s’est bien passé.

LCI : Est-ce que vous pensez à votre donneur ?

Adeline Belloc : Oui, je pense beaucoup à cette personne et à sa famille. J’ai une reconnaissance infinie pour leur décision. Ils m’ont fait un cadeau inestimable. Désormais, je ne vis plus seulement pour moi, mais aussi pour mon donneur. On forme une équipe. Il faut savoir que les proches en deuil ont la possibilité de sauver la vie de plus de huit personnes s’ils acceptent de donner les organes du défunt. C’est énorme. Et puis, c’est une manière de prolonger sa vie à travers celle de quelqu’un d’autre.

LCI : Huit mois après, qu’est-ce que cette greffe a changé pour vous ?

Adeline Belloc : Je peux marcher dans la rue, sans sac à oxygène sur les épaules. Et même courir si j’en ai envie. Mais pour l’instant, je suis encore trop fragile pour reprendre une activité professionnelle. Je dois attendre que mon système immunitaire trouve un bon équilibre avec les médicaments anti-rejet. Ne pas avoir de défenses immunitaires est très difficile à vivre au quotidien. Je dois être constamment vigilante parce que je suis perméable aux virus, aux bactéries et aux champignons. En ce moment, j’évite d’ailleurs de voir mon copain lorsqu'il est enrhumé. Mais il n’y a pas le choix si je veux éviter que mon corps rejette ce greffon, qu’il ne reconnaît pas comme étant le sien.

LCI : Aujourd’hui, plus de 21.000 Français sont dans l’attente d’une greffe. Quel(s) conseil(s) donneriez-vous à une personne qui attend un don ?

Adeline Belloc : Ne jamais abandonner. La vie réserve des surprises et le corps a vraiment des ressources inimaginables. Mais surtout, il faut s’entourer de personnes aimantes et qui nous font rire. Je suis convaincue que ces moments de bonheur aident les cellules à l’intérieur de notre corps à être plus fortes et, en quelque sorte, à repousser la maladie. Les ondes positives sont essentielles lorsque l’on est malade.

LCI : Que peut-on vous souhaiter pour la suite ?

Adeline Belloc : Une vie simple et heureuse, loin de l’hôpital. J’aimerais aussi remonter très vite sur les planches et publier mes nouvelles, que j’ai écrites en attendant ma greffe pulmonaire.

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