Locked-in syndrome : totalement paralysés, ils s’expriment pour la première fois (et se disent heureux)

par Judith KORBER
Publié le 1 février 2017 à 23h14
Locked-in syndrome : totalement paralysés, ils s’expriment pour la première fois (et se disent heureux)
Source : sipa

PROUESSE – En Suisse, des chercheurs ont réussi à entrer en contact avec quatre patients totalement paralysés victimes du locked-in-syndrome. Les scientifiques leur ont notamment demandé s’ils étaient heureux.

Ils étaient jusqu’à présent emmurés dans le silence. Des scientifiques d'un centre de recherche situé en Suisse ont réussi à communiquer pour la première fois avec des patients totalement paralysés. Ces quatre personnes sont toutes atteintes de la maladie de Charcot ou sclérose latérale amyotrophique.

 

Cette maladie neuro-dégénérative entraîne au départ une faiblesse musculaire et finit par empêcher les malades de faire le moindre mouvement, jusqu'au locked-in syndrome ou syndrome d’enfermement. Les malades restent alors conscients mais sont totalement prisonniers de leur corps et ne respirent que grâce à une machine. Ce syndrome est notamment bien connu grâce au journaliste Jean-Dominique Baudy. Après un AVC, il s’est réveillé victime d’un locked-in syndrome et a raconté cette expérience dans un livre Le Scaphandre et le papillon, qu’il a dicté, lettre après lettre, en clignant de l’œil. 

Une communication par la seule puissance de la pensée

Las, les quatre malades hospitalisés en Suisse n’ont, eux, même pas accès à ce mode de communication. Pour entrer en contact avec eux des chercheurs ont donc eu l’idée de mesurer les niveaux d’oxygène de leur cerveau. Grâce à cette méthode, les patients ont ainsi pu répondre "oui" ou "non" à une série de questions. Selon leurs résultats publiés, les malades ont répondu correctement sept fois sur dix.

"Nous avons découvert que les quatre patients avec lesquels nous avons menés les tests étaient capable de répondre à des questions personnelles que nous leur posions, par la seule puissance de leur pensée", s’est enthousiasmé Niels Birbaumer qui a participé à cette étude dont les résultats ont été publiés dans la revue scientifique américaine PLOS Biology.

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Les scientifiques les ont questionnés sur des choses simples comme "le nom de votre mari est-il Joachim ?" ou "Berlin est-elle la capitale de la France ?". Mais ils ont également essayé avec des sujets plus complexes, et ont ainsi demandé à l’un d’eux si sa fille devait épouser son petit-ami. Verdict sans appel : il a répondu "non"... à neuf reprises. 

Enfin et surtout, les chercheurs leur ont posé cette question : "Etes-vous heureux ?". Et malgré leur condition, les cobayes ont tous répondu "oui". "Tous les quatre avaient accepté d'être mis sous respirateur afin de rester en vie, quand ils ne pouvaient plus le faire par eux-mêmes et donc, dans un sens, ils avaient déjà choisi la vie", a expliqué Niels Birbaumer en guise d'ébauche d'explication. 


Judith KORBER

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