Maladie d’Alzheimer : comment soulager le quotidien des proches aidants ?

Maladie d’Alzheimer : comment soulager le quotidien des proches aidants ?

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Investis et présents, les proches aidants jouent un rôle aussi important qu’épuisant. Ils peuvent tout de même bénéficier de quelques aides pour soulager leur quotidien.

Repas, courses, toilette, ménage, sorties, papiers administratifs… la vie d’une personne aidant un proche touché par la maladie d’Alzheimer est loin d’être de tout repos. Ce non-professionnel de la santé, un conjoint ou un enfant dans la plupart des cas, se voit propulsé dans un rôle auquel il n’est bien souvent pas préparé. Il doit répondre au besoin de la personne malade et adapter son aide au fil de l’évolution de la maladie, sans se laisser déstabiliser par les sautes d’humeur ou le repli sur soi de l’aidé.


Plus la maladie progresse, plus l’accompagnement prend de l’ampleur. L’aidant finit par être sollicité pour réaliser chacun des actes de la vie quotidienne et sa vigilance doit être permanente. Il peut alors se retrouver dans une situation de fatigue extrême s’il ne prend pas de temps pour lui et n’accepte pas de se faire aider sans culpabiliser. Car oui, des aides existent et permettent de donner un coup de pouce à l’aidant. De quoi se préserver et mieux accompagner son proche ensuite. Tour d’horizon des aides possible.

Le coup de pouce des associations

Une fois le diagnostic d’un proche posé, contacter une association comme France Alzheimer, l’association française des aidants ou la maison des aidants peut être utile. Entre information, conseils et soutien, certaines proposent même des formations. En plus de leur apprendre à faire face à des situations particulières de la vie et à partager des activités avec la personne aidée, elles donnent des pistes pour apprendre à concilier vie professionnelle et vie privée et à prendre du temps pour soi.


Une consultation annuelle est également proposée aux aidants qui le souhaitent, notamment pour repérer des signes d’épuisement comme des troubles anxio dépressifs, des troubles du sommeil et du comportement alimentaire. L’aidant, qui est très présent et hyperactif s’expose en effet à un risque d’épuisement comparable au burn-out, avertit la Fondation pour la Recherche sur Alzheimer.

Les aides des professionnels de santé

En plus des amis et de la famille, l’aidant peut aussi faire appel à des professionnels de santé. À un stade léger, des séances d’orthophonie, de réhabilitation et d’accompagnement à domicile délivrées par des assistants de soins en gérontologie, des psychomotriciens et des ergothérapeutes peuvent être prescrites et remboursées par la sécurité sociale. Des hôpitaux de jour peuvent aussi proposer aux personnes malades des activités de rééducation de la mémoire, du langage et des mouvements. L’intervention d’une aide-soignante, d’une infirmière ou d’une aide-ménagère pour l’épauler peut aussi être sollicitée à un stade plus avancé de la maladie.


En cas d’hospitalisation du proche aidant, une aide ponctuelle financière du conseil départemental peut être accordée s’il ne peut être remplacé. Allant jusqu’à 992 euros au-delà des plafonds de l’Allocation personnalisée d’autonomie (APA), elle peut financer un relais à domicile ou l’hébergement de la personne aidée par exemple. 

Le droit au répit et au congé

Pour permettre aux aidants de se reposer et de se dégager du temps, la loi propose un droit au répit aux aidants qui ne peuvent être remplacés. L’aide versée ne peut excéder 500 euros par an et est réservée à l’accueil de la personne aidée dans une institution, à son hébergement temporaire dans un établissement ou en accueil familial, ou encore pour un relais à domicile.


De plus, un salarié désireux d’assister un proche dont le pronostic vital est engagé peut demander à bénéficier d’un congé de solidarité familiale pour l’assister. Sa durée ne peut excéder trois mois et est renouvelable une fois. À l’expiration de la durée ou dans les trois jours qui suivent le décès de la personne assistée, le salarié retrouve son emploi ou un emploi similaire ainsi qu’une rémunération au moins équivalente.


Si des aides sont déjà mises en place, elles sont encore insuffisantes. En 2020, 3 millions de personnes seront en effet concernées par la maladie d’Alzheimer, dont les proches aidants. Or, la France manque cruellement de structures de répit et de personnel. Des initiatives encourageantes voient tout de même le jour comme le « Village Alzheimer », dont la construction a commencé au mois de juin dernier à Dax dans les Landes. Le premier projet du genre en France devrait permettre l’accueil de 120 patients atteints de la maladie neurodégénérative d’ici la fin de l’année 2019.


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