Maladie de Parkinson : "C'est une maladie dont on a encore honte"

Maladie de Parkinson : "C'est une maladie dont on a encore honte"

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SANTÉ - En 2014, l’Association France Parkinson fête son 30e anniversaire, marquant autant d’années de combats et de lutte contre la maladie. Cependant, le chemin à parcourir reste long et fastidieux, explique Mathilde Laederich, présidente de l'association à l'occasion de la Journée mondiale contre la maladie de Parkinson.

L'association fête ses 30 ans, qu'est-ce qui a changé pendant toutes ces années ?
En trente ans, la maladie de Parkinson est beaucoup mieux connue. On sait qu'elle est causée par le manque d'une hormone, la dopamine, au niveau du cerveau. Il n'est toujours pas possible d'en guérir mais les traitements ont évolué et certains sont de haute technicité comme la neurostimulation mise en place en 1993.

La deuxième chose c'est que les malades veulent maintenant être au centre de l'information, savoir tous les choix possibles et connaître les bénéfices/risques. Enfin, on s'est aperçu que l'activité physique avait un véritable effet protecteur sur la maladie : tous les muscles du corps risquant de s'atrophier, il faut augmenter sa masse musculaire en ayant recours à un kinésithérapeute et préserver sa voix avec un orthophoniste.

Comment expliquer le peu de progrès fait ces dernières années dans la prise en charge de cette maladie ?
La panoplie de traitements a beaucoup avancé, l'information aussi. En revanche il existe toujours une grande inégalité d'accès aux soins, tout le monde n'est pas soigné comme il devrait l'être. D'après la Haute autorité de santé (HAS) 27 spécialistes différents doivent être impliqués (neurologue, kinésithérapeute, orthophoniste, psychologue…).

Mais à cause des inégalités de territoire, certains patients sont loin d'un centre expert où il pourra les trouver. Même en établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD), les patients n'ont pas forcément accès à un neurologue. Ce qui nous inquiète également c'est que tous les professionnels de santé, comme les urgentistes, ne sont pas formés comme il faudrait.

Quelles sont les améliorations que vous souhaiteriez voir aboutir ?

En priorité, une égalité d'accès aux soins avec la mise en place d'un centre d'expert par région, ce qui est loin d'être le cas. La deuxième chose, c'est d'approfondir les besoins médicaux sociaux. Que les malades puissent avoir accès au quotidien à une éducation thérapeutique pour en apprendre davantage sur la maladie et ses soins. En moyenne, deux rendez-vous par an sont fixés chez le neurologue, que se passe-t-il entre ces deux moments ?

Par exemple, une grande majorité de patients ne sont pas informés sur le risque d'effets secondaires encouru par les médicaments et pensent à tort qu'ils sont causés par la maladie. Enfin, nous requérons davantage de place pour eux dans les structures d'accueil car ils sont refusés des maisons pour handicapés et des maisons de retraite avant même de pouvoir y entrer à cause de la lourdeur de leur traitement.

Où en est-on du côté de la recherche, des perspectives thérapeutiques ?
La thérapie génique représente la principale piste pour élaborer un traitement durable, mais nous n'en sommes qu'au stade de l'espoir. L'autre axe de recherche est centré sur l'origine exacte de cette maladie : les causes sont-elles héréditaires ? Environnementales ? C'est encore flou.

Trouver la réponse est d'autant plus important car les avancées s'appliquent à d'autres maladies neurodégénératives. D'autres recherches, encore, consistent à trouver des pistes pour limiter le plus possible certains symptômes liés à la maladie comme les troubles du sommeil, la fatigue et les douleurs.

Quel regard portez-vous sur le "Plan Parkinson 2011-2014" ?
Sur les vingt propositions rédigées en 2010, seules deux sont aujourd'hui mises en place avec ce plan : la maladie est maintenant considérée comme une affection longue durée et vingt-quatre centres experts régionaux vont mis en place. Mais seulement 2,9 millions d'euros ont été débloqués pour leur mise en place. Le reste est encore complètement virtuel à mes yeux.

Nous sommes maintenant dans l'attente du Plan sur les Maladies Neurodégénératives (MND) qui devrait être lancé prochainement. Dans l'espoir qu'il permettra davantage de progrès dans la recherche, la création de place dans des centres d'hébergement et la formation de personnel. Mais nous craignons également qu'il ne tienne pas compte des spécificités propres à la maladie de Parkinson au profit des troubles cognitifs. Nous sommes donc dans le flou.

Pour beaucoup une personne atteinte de Parkinson est âgée, avec les mains qui tremblent… comment changer le regard sur cette maladie ?
Ce que peu de gens savent c'est que son diagnostic est établi dans la moitié des cas chez des personnes qui n'ont pas la soixantaine. Et pour eux, c'est vraiment la double peine d'imaginer qu'ils ont une "maladie de vieux" alors qu'un malade sur trois ne tremble pas et ne tremblera pas. Il s'agit d'une maladie qui impacte sur le mouvement, les principaux symptômes sont une sensation de lenteur et de raideur dans les membres.

C'est une maladie dont on a encore honte. Beaucoup l'assimilent même à une perte de moyens intellectuels. C'est à cause de cette image extrêmement forte que les plus jeunes malades n'en parlent pas à leur entourage familial et professionnel. Mais pour bien être soigné, il ne faut pas vivre dans le repli, et comprendre que l'on peut au contraire continuer à faire beaucoup de choses.

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