Maladie de Parkinson : les patients toujours dans l'attente

Maladie de Parkinson : les patients toujours dans l'attente

SANTE - La maladie de Parkinson est la deuxième cause de handicap moteur chez l'adulte. Elle touche 14 000 nouvelles personnes par an. Mais elle reste largement méconnue des patients eux-mêmes et souvent oubliée des pouvoirs publics.

Malgré de petites avancées dans la prise en charge, les 150 000 Français atteints de la maladie de Parkinson restent plongés dans un profond désarroi, souligne l'Association France Parkinson à l'occasion de la journée mondiale consacrée vendredi à cette maladie. Manque de moyens et de professionnels qualifiés, disparités territoriales d’accès aux soins, coordination défaillante entre les professionnels de santé… cette dernière pointe l'immobilisme et le mutisme des pouvoirs publics, qui conduisent à de nombreuses défaillances sanitaires.

"Comment tolérer qu’un patient atteint de graves effets secondaires liés à son traitement soit obligé d’attendre jusqu’à un an pour une expertise ? Que 150 patients seulement aient bénéficié d’une éducation thérapeutique l’an dernier ? Est-il normal que les malades ne trouvent pas, à proximité de leur domicile, des professionnels formés qui puissent les aider dans leur vie quotidienne (kinés, orthophonistes, ergothérapeutes) ? Est-il acceptable que les jeunes Parkinsoniens perdent leur travail faute d’adaptations ?", témoigne Danielle Vilchien, administratrice de l’association.

Deux mesures sur vingt prises en compte

Affection neurologique chronique due à un manque de dopamine dans le cerveau, la maladie de Parkinson affecte surtout le contrôle des mouvements. C'est la deuxième maladie neurodégénérative après la maladie d'Alzheimer et la deuxième cause de handicap moteur après les accidents vasculaires cérébraux. Il n'existe actuellement aucun traitement curatif mais seulement des traitements qui permettent d'atténuer les symptômes moteurs. Chaque année, 14 000 nouveaux cas sont diagnostiqués en France, à un âge moyen de 58 ans, selon France Parkinson.

En 2012, le militantisme de l'association a porté ses fruits avec la mise en place d'un Plan Parkinson qui a conduit à la désignation de 24 Centres Experts régionaux. Un premier pas vers une meilleure structuration des soins à l’échelle nationale. Mais aujourd’hui, le manque de fonds mis à disposition fragilise la pérennisation de leur fonctionnement. Sur ses vingt propositions réunies dans un livre blanc, seule une a vu le jour, en plus des centres : la maladie est désormais considérée comme une affection de longue durée, ce qui signifie que le patient n'a plus de reste à charge à payer.

"Il faut y donner plus d'importance"

Pourtant, selon le Pr Abdelhamid Benazzouz de l'institut des maladies neurodégénératives il y a urgence à renforcer la recherche sur la maladie, étant donné les défis qui restent à relever. "On arrive à contrôler les symptômes avec des médicaments mais au bout de quelques années, leurs effets secondaires sont trop difficiles à supporter pour le patient. On propose ensuite de la chirurgie , de la stimulation avec des électrodes, mais cela ne stoppe pas l'évolution de la maladie. C'est là tous le défi, sauf qu'on est bloqué parce qu'on ne connaît toujours pas ses origines", explique-t-il.

Or, l’avenir de la recherche française sur ce thème est menacé en raison de la baisse des financements publics. "Il faut donner plus d'importance à cette maladie car la population est de plus en plus vieillissante. On aimerait un aussi bon investissement que pour le plan Alzheimer", conclut Abdelhamid Benazzouz. L'association mise maintenant sur le lancement prochain du Plan sur les Maladies Neurodégénératives (MND). Mais elle craint aussi que les troubles moteurs y soient écartés au profit des seuls troubles cognitifs, ce qui exclurait 75 % des personnes atteintes par Parkinson.

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