Projet de loi Bioéthique : la déception des personnes intersexes, les "oubliés" de la loi

Santé
SANTE - Le projet de loi bioéthique sera présenté demain en Conseil des Ministres. Malgré les appels de collectifs de personnes intersexes, le texte ne fait aucune mention des opérations d'assignations, largement dénoncées comme des mutilations génitales par les institutions de défense des Droits Humains. Pour les membres du collectif "Intersexes et Allié.e.s", il n'est pas trop tard pour proclamer "l'urgence d'attendre".

"On ne dit pas qu’il faut arrêter d'opérer, on dit qu’il faut attendre d'avoir le consentement d’une personne avant de modifier son corps. Un enfant ne peut pas exprimer son consentement", explique patiemment Gabrielle. Membre du collectif Intersexes et Allié.e.s, elle lutte pour faire cesser les interventions médicales “d’assignation” sur les personnes nées intersexes. Des opérations considérées comme des “mutilations génitales” réalisées sur des bébés, enfants et adolescents pour leur assigner un sexe considéré comme normal dans la société, engendrant de graves conséquences tout au long de leur vie. Alors que la pétition du collectif a dépassé 60 000 signatures cette semaine, la Ministre de la santé Agnès Buzyn semble ignorer leur appel. Dans le projet de loi bioéthique présenté demain en Conseil des Ministres : nulle mention des personnes intersexes.

Des opérations non consenties aux lourdes conséquences

Selon des experts repris par l'ONU, 1,7% de la population serait concernée par l'intersexuation, nommée par le corps médical comme des “variations du développement sexuel”. Les personnes intersexes sont nées avec des caractères sexuels (organes génitaux, gonades - organes destinés à la reproduction soit les testicules et ovaires - ou chromosomes) qui ne correspondent pas à ce que la société attribue au masculin et au féminin. Les variations sont très diverses, pouvant aller d'une formation atypique des organes génitaux à des taux d'hormones anormaux, entre autres. Or pour l’immense majorité des cas, ces variations sont sans danger pour la santé de l’enfant. Leur corps est différent, mais sain, ils sont en pleine forme. 


"Mais parce que cela ne rentre pas dans une case, certains médecins pratiquent des chirurgies et hormonothérapies, des vaginoplasties, des réductions du clitoris sur des bébés, élargissent ou allongent les verges de très jeunes enfants, réalisent des gonadectomies", affirme Gabrielle. "Et pour cela, ils mentent aux parents, ils leur disent que c’est une urgence vitale, alors que c’est une urgence sociale, que c’est esthétique", accuse la jeune femme. Ils font alors le choix d'un sexe défini, selon la plus forte présence de caractéristiques masculines ou féminines. "Et tout ce qu'ils veulent, c'est que la personne puisse pénétrer ou être pénétrée. Ils se concentrent sur les besoins de la vie sexuelle de la personne sans même prendre en compte quel sera son désir".


"Les médecins entretiennent un mythe, celui d'une unique opération à la naissance qui règle tout les problèmes", continue Gabrielle. "Or c'est tout le contraire". Réaliser une telle opération si jeune implique très souvent des "retouches" au cours de l'adolescence puis à l'âge adulte, ainsi qu'un lourd traitement hormonal. En conséquence pour les personnes intersexes, subissant des chirurgies invasives à répétition : larges cicatrices et douleurs chroniques, infections des voies urinaires, insensibilité des parties génitales, difficultés à avoir des relations intimes, dépendances aux médicaments et forte probabilité de tomber dans la dépression, notamment. "La seule inquiétude des médecins est d'avoir attribué le mauvais sexe, de s'être trompé d'assignation. Mais la question n'est pas là : ils se trompent forcément, puisqu'ils opèrent sans consentement", assure la militante. 

Consensus des institutions de défense des droits Humains

Des accusations soutenues par les grandes institutions Françaises et internationales de défense des Droits Humains, qui donnent raison aux militants luttant contre les opérations d’assignations. L'ONU, le Conseil de l'Europe, le Parlement européen, le Conseil d’Etat, le Défenseur des droits : tous ont pris position contre les traitements subis par les personnes intersexes. La France a ainsi été condamnée à trois reprises en 2016 par l'ONU pour des opérations sur des enfants, afin de leur attribuer un sexe masculin ou féminin. "Il y a un consensus sur le sujet et pourtant au Ministère, on nous répète que ce serait trop compliqué de légiférer", regrette Gabrielle. "Au contraire, c’est très simple : ces pratiques sont illégales, elles vont contre le principe du consentement.", ajoute-t-elle.


Si la France tarde à se calquer sur les recommandations nationales et internationales, c'est car les médecins font bloc. Une partie s'est d'ailleurs rassemblée derrière une tribune en faveur de ces traitements, bien qu'aucun des signataires n'officient dans les centres de référence, établissements médicaux experts de la prise en charge des intersexes. L'argument principal des réfractaires tient au fait que ne pas assigner un genre à l'enfant pourrait l'empêcher de trouver sa place dans la société. Or comme l'explique Gabrielle, "on peut très bien assigner un genre à l'enfant et l'élever comme tel, sans pour autant autoriser de lourdes opérations des parties génitales". Selon elle, l'objectif n'est pas de remettre en question la binarité de la société, simplement d'épargner la santé de l'enfant jusqu'à ce qu'il soit en âge de choisir s'il veut modifier son corps. "Bien sur que c'est rassurant pour un parent d'avoir un enfant qui soit catégorisé fille ou garçon. Mais ce qui est difficile ce n'est pas d'élever un enfant intersexué, c'est d'élever la société autour de lui", assure Gabrielle, citant un couple de parents en lien avec le collectif.

L'espoir d'un amendement présenté par les parlementaires

Cette obsession d'assigner un corps féminin ou masculin aux enfants intersexes présente un autre problème, la méconnaissance de cette pathologie. "Pour la majorité des gens les intersexes sont un mythe, confondu avec des hermaphrodites, car les médecins éradiquent la diversité de toute cette tranche de la population", regrette-t-elle, persuadée que cela joue un rôle dans l'inquiétude du Ministère de s'emparer du sujet.


Mais malgré la déception devant "l'oubli" de leur situation dans le projet de la loi bioéthique, Gabrielle se refuse à baisser les bras. "Nous avons beaucoup fait dans la pédagogie, notamment en participant à des groupes de travail parlementaires, explique-t-elle. Il y a une prise de conscience chez nos politiques, de tous partis, nous comptons sur eux pour proposer un amendement à cette loi". Sous la forme d'un rappel à la loi, précisant que "ne répondent pas à une nécessité médicale les actes visant, en l’absence d’urgence vitale, à altérer les caractéristiques sexuelles d'une personne mineure qui n’a pas, personnellement, exprimé un consentement libre et éclairé." En espérant avoir un avis favorable d'Agnès Buzyn, qui jusqu'à présent n'a "pas eu le temps" de recevoir le collectif Intersexes et Allié.e.s malgré leurs demandes répétées.

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