"C'est l'angoisse", "ça me fait peur", des malades de Parkinson témoignent de la pénurie de Sinemet, indispensable à leur traitement

"C'est l'angoisse", "ça me fait peur", des malades de Parkinson témoignent de la pénurie de Sinemet, indispensable à leur traitement

Santé
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PÉNURIE - Pour les malades de Parkinson, la période est particulièrement délicate. Le principal médicament utilisé dans le traitement de leur maladie, le Sinemet, est en rupture de stock. Une situation qui ne devrait s’améliorer qu’en mars prochain ! Les patients ne cachent pas leur angoisse.

"C’est très difficile, pour l’instant j’ai réussi à avoir deux boites mais ça va empirer". Avec ces deux boites de Sinemet - un médicament utilisé pour traiter la maladie de Parkinson - Elisabeth Humbert peut tenir un mois. Mais en novembre, elle ne sait pas si elle arrivera à mettre de nouveau la main sur son traitement. À se soigner tout simplement. En cause : un problème de fabrication dans la seule usine qui le produit, aux Etats-Unis. Pourtant comme Me Humbert, ils sont nombreux, près de 45.000 personnes en France, à dépendre de ce médicament. 


"Ce n’est pas un médicament de confort, c’est vraiment nécessaire", explique-t-elle. "La maladie de Parkinson, c’est une maladie qui ne se guérit pas mais qui peut être traitée au niveau de ses effets indésirables." Si cette habitante du Val d'Oise ne prend pas son traitement, les symptômes refont surface : "ce qui est le plus gênant, c’est la rigidité des mouvements, la lenteur, les crampes", le tremblement.

"Pour aboutir à l’équilibre de traitement, j’ai mis plus d’un an !Elisabeth Humbert

À quelques années de la retraite, elle a dû quitter son poste de technicienne, dans un laboratoire de lentilles de contact, un métier qu'elle "adorai(t)" pourtant. Les manipulations étaient devenues impossibles. Trouver le médicament adéquat n'a pas été une mince affaire. "Pour aboutir à l’équilibre de traitement, j’ai mis plus d’un an!", raconte celle qui a été diagnostiquée en 2014. Avant cela, elle a testé d'autres médicaments qui – s'ils conviennent parfaitement à certains malades – lui provoquaient des vertiges. "C'était intolérable", raconte-t-elle aujourd'hui.

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La pénurie à laquelle la France mais aussi de nombreux autres pays font face l'inquiète. "Ça me rappelle la dernière pénurie, fin 2017, début 2018, il a fallu que je fasse 5 ou 6 pharmacies pour en trouver une qui avait des boites en stock." Autre solution : s'appuyer sur la relation de confiance existante avec son ou sa pharmacien(ne). "Le mien m’a aidé. Chaque mois, il m’en mettait deux de côté", rapporte Elisabeth Humbert. "Mais à chaque fois, j’étais dans l’expectative et dans l’angoisse, je me demandais toujours s’il allait vraiment arriver à s’en procurer deux autres. Ça semble simple comme ça mais c’est très angoissant. C’est déjà très dur de vivre avec cette maladie, alors si en plus on a le stress de ne pas trouver son médicament…"


Pour le moment, "les malades sont plus dans le stress que dans le manque", estime Françoise Aguttes, membre de l'association France Parkinson. "Souvent les pharmaciens connaissent les malades, ils en gardent pour eux." Mais la durée de la rupture de stocks  annoncée cette fois-ci - au moins six mois – pourrait corser les choses. 

À chaque fois, j’étais dans l’expectative et dans l’angoisse, je me demandais toujours s’il allait vraiment arriver à s’en procurer deux autres. Elisabeth Humbert

Impossible d'accumuler des réserves, une ordonnance ne permet d'acheter le traitement que pour une durée d'un mois. Reste alors à se tourner vers des alternatives. L'agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) a publié ce mardi des recommandations à cet effet aux patients mais aussi aux professionnels de santé.


Parmi elles : se tourner vers des génériques et d'autres médicaments à base du même principe actif, le lévodopa. L'ANSM recommande "un suivi médical" "même si les équivalences de dose en lévodopa sont strictement respectées." Un changement de spécialité même minime peut en effet causer un déséquilibre. "Donc si on change, il va falloir que je me réhabitue", craint  Me Humbert . 


Autre problème : les délais pour obtenir un  rendez-vous auprès d’un neurologue et adapter son traitement. "C’est très dur", poursuit-elle. "En général, aux alentours de 6 mois, parfois un an si vous voulez aller dans un hôpital référent. Moi-même qui ait un neurologue attitré, je n’arrive pas à avoir de rendez-vous avant quatre mois, au mieux."

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Santé : pourquoi la maladie de Parkinson ne se traite pas

Hasard du calendrier, ce mardi, une  mission d'informations sénatoriale présentait des pistes pour enrayer les pénuries de médicaments auxquelles font face régulièrement les personnes atteintes de Parkinson, tout comme d'autres maladies. Parmi les propositions : relocaliser en France les productions de médicaments en pénurie. Une lueur espoir, mais qui mettrait de longs mois à être mise en place.   

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