Fin de vie : comment s’assurer que vos dernières volontés médicales soient respectées ?

Fin de vie : comment s’assurer que vos dernières volontés médicales soient respectées ?

DIGNITÉ – Le ministère de la Santé lance ce lundi une nouvelle campagne d’information sur la fin de vie. Le but : vous rappeler vos droits. Sédation profonde, acharnement thérapeutique… On fait le point sur ce que la loi permet et les démarches à engager pour que votre volonté soit respectée par le corps médical.

Connaissez-vous les droits relatifs à la fin de vie ? Le ministère de la Santé constate, lui, que 9 Français sur 10 les ignorent encore. Il a donc confié au Centre national de la fin de vie et des soins palliatifs la coordination d’une nouvelle campagne, lancée ce lundi, afin de corriger le tir. 

Car voilà, en fin de vie, une personne peut être inconsciente et dans l’incapacité d’exprimer sa volonté. Dans ce cas, souhaite-elle une sédation profonde pour soulager les trop fortes douleurs ou que les médecins continuent de l’hydrater et de la nourrir artificiellement ? Depuis la loi sur la fin de vie promulguée le 2 février 2016, les équipes de soins ont l’obligation de respecter la décision du patient, à condition qu’il ait pris soin de l’indiquer dans une directive anticipée. Pourtant, un an après l’adoption de ce texte, seulement 2% des Français ont rempli un tel document. Tour d’horizon des choses à savoir sur la fin de vie. 

Vous pouvez d’ores et déjà refuser "l’obstination déraisonnable"

Dans tous les cas, les médecins ont le devoir de mettre en œuvre les actions nécessaires  pour soigner les personnes malades.  Cependant, la loi prévoit l’arrêt de certains traitements et soins lorsqu’ils  apparaissent inutiles, disproportionnés ou lorsqu’ils n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie. Ce que l’on appelle "l’obstination déraisonnable" ou "l’acharnement thérapeutique" peut ainsi être suspendu après une procédure collégiale définie par voie réglementaire. C’est à ce moment-là que votre avis est pris en compte. 

Depuis février 2016, la nutrition et l’hydratation artificielles sont aussi considérées comme des traitements. Elles peuvent donc aussi être arrêtées à ce titre. Dès lors, les équipes de soins ont tout de même l’obligation "de ne pas abandonner le patient et de tout mettre en œuvre pour que sa fin de vie se déroule dans les meilleures conditions possibles", précise le Centre national de la fin de vie et des soins palliatifs. La prise en charge du patient peut même se faire à son domicile si son état le permet. 

Vous pouvez demander la mise en œuvre d’une sédation profonde

Soyons clairs, le suicide assisté et l’euthanasie sont toujours interdits. Cependant, tout patient en fin de vie peut désormais bénéficier d’une sédation profonde et continue "provoquant une altération de la conscience" jusqu’à son dernier souffle. En plus de l’arrêt des soins, un traitement antidouleur (analgésie) est alors mis en place. Là encore, si vous n’êtes pas en état d’exprimer votre volonté, la directive aiguillera l’équipe médicale. 

Rédiger ses directives anticipées, mode d'emploi

Toute personne majeure peut faire connaître ses souhaits par anticipation dans un document écrit, sur papier libre, daté et signé. Voici un modèle paru au Journal officiel.

Ces directives doivent ensuite être confiées à une personne de confiance, à un membre de votre famille ou à un proche. "Vous pouvez aussi les conserver chez vous et/ou avoir sur vous une indication du lieu de leur conservation", conseille le ministère de la Santé. Si vous ne les avez pas rédigées, les médecins doivent recueillir le témoignage de la personne de confiance ou, à défaut, tout autre témoignage de la famille ou des proches. Mais cela pourrait semer la discorde, comme cela a été le cas pour Vincent Lambert. 

Bon à savoir : la plateforme nationale "Accompagner la fin de la vie" peut répondre à vos interrogations au 0 811 020 030 (prix d’un appel local). 

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Fin de vie : un droit à la sédation terminale mis en place ?

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