Téléthon 2019 : Jonas, 21 ans, "je ne sais pas même pas où j’en serai l’année prochaine"

Téléthon 2019 : Jonas, 21 ans, "je ne sais pas même pas où j’en serai l’année prochaine"

TÉMOIGNAGE – Jonas vit avec sa maladie génétique depuis 15 ans dont l’évolution est lente et qui l’emprisonne progressivement. Si la recherche avance à grands pas, il y a urgence à trouver des traitements.

Jonas, aujourd’hui étudiant en master en sciences politiques est diagnostiqué à l’âge de 6 ans d’une calpaïnopathie, une maladie rare qui touche le muscle. Si elle est peu présente dans le quotidien de la famille, à l’adolescence, Jonas commence à ressentir les premiers symptômes de cette maladie caractérisée par une diminution progressive des muscles du bassin et des épaules, qui peut à terme entraîner la perte de la marche. Les activités sportives deviennent compliquées et l’année de ses 18 ans il doit abandonner le sport : monter les escaliers, courir, deviennent impossibles.

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"Le jour où je serais soigné, sera le plus beau jour de ma vie"

« A partir de 15/16 ans, tu t’ouvres plus au monde, tu sors davantage, tu ne t’appuies plus sur tes parents pour organiser ta vie sociale. De ce fait, tu te trouves confronté à plus de difficultés dans tes déplacements, c’est très compliqué à accepter ! »

Aujourd’hui, les séances de kinésithérapies régulières contribuent à ralentir la progression de la maladie, et reculent l’usage d’un fauteuil, mais la maladie avance et emprisonne progressivement Jonas : « Le jour où je serais soigné, sera le plus beau jour de ma vie, le jour d’une réelle renaissance. Avant, j’avais l’habitude de dire que je ne savais pas où j’en serais dans 5 ou 10 ans, maintenant, je ne sais pas même pas où j’en serai l’année prochaine…. Alors oui, ça urge… »

A Généthon, Isabelle Richard, chercheuse, se bat pour mettre au point des traitements de thérapie génique pour les dystrophies musculaires des ceintures dont la maladie de Jonas. Avec son équipe, elle travaille sur cinq formes de myopathies des ceintures différentes et elle progresse à grand pas vers les essais cliniques. 

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En savoir plus sur... la myopathie des ceintures

La myopathie des ceintures avec déficit en calpaïne 3, appelée aussi dystrophie musculaire des ceintures 2A ou calpaïnopathie ou LGMD 2A, est une maladie rare qui touche le muscle. Elle se manifeste par une diminution progressive de la force des muscles du bassin et des cuisses (ceinture pelvienne) et des épaules (ceinture scapulaire). 

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