Téléthon 2019 : "Notre combat : que Hippolyte ait une vie normale"

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Téléthon 2019
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TÉMOIGNAGE - Hippolyte, 7 ans, a été diagnostiqué à l’âge de 4 ans d’une myopathie de Duchenne. Il peut compter sur le soutien de sa famille mais aussi sur la recherche qui avance très vite pour espérer soigner cette maladie rare.

C’est en août 2015 que l’on annonce le diagnostic d’Hippolyte : il est atteint d’une myopathie de Duchenne, une maladie génétique qui provoque une dégénérescence progressive de l'ensemble des muscles de l'organisme. Elle touche chaque année entre 150 à 200 enfants, principalement des garçons.

« Dans son malheur, on est dans une maladie rare, mais très suivie, où la recherche avance très vite. Il avait 4 ans quand on a eu le diagnostic, je me suis dit que 5 ans après il y aurait une solution. Finalement, ça avance à grande vitesse. Certes la maladie est encore incurable mais ça arrive… Je veux capitaliser sur ça. Notre combat aujourd’hui, qu’il ait une vie normale et que nous vivions de belles choses ensemble, qu’il soit bien accompagné médicalement parlant.» confie Marie-Paule, sa maman. 

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"Je suis optimiste sur la recherche, mais j’ai besoin que ça aille encore plus vite"

Un traitement de thérapie génique pour cette maladie est aux portes de l’essai chez l’homme. Des essais cliniques sont en cours dans le monde entier dont 13 en France. Mais en attendant les traitements, il faut vivre, alors la famille a décidé de mordre la vie à pleines dents et ne veut surtout pas s’empêcher d’avancer et de faire des projets. Marie-Paule, a besoin d’engranger des souvenirs, des traces. Elle écrit l’histoire de ses enfants, prend beaucoup de photos « Je suis optimiste sur la recherche, mais j’ai besoin que ça aille encore plus vite ». 

Gaspard, 10 ans, l’ainé de la fratrie, est très investi par rapport à la maladie de son frère. Il se projette déjà médecin pour aider à soigner son frère. « Quand j’ai appris la maladie d’Hippolyte, j’étais triste. J’ai demandé à papa et maman s’il allait guérir ; ils m’ont dit qu’ils allaient essayer mais que la maladie resterait, alors j’ai été encore plus triste. Quand maman m’a parlé du Téléthon, j’ai compris qu’il fallait plein d’argent. J’ai même demandé au docteur ce qu’ils faisaient de l’argent, il m’a expliqué ».

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En savoir plus sur... la dystrophie musculaire de Duchenne

Une maladie rare d'origine génétique qui touche le muscle.

La dystrophie musculaire de Duchenne se manifeste par une faiblesse musculaire progressive qui apparaît dans l'enfance. La dystrophie musculaire de Duchenne est due à une anomalie génétique dans le gène DMD, sur le chromosome X, entraînant l'absence d'une protéine : la dystrophine. 

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