Téléthon 2019 : un nouveau regard sur le handicap

Téléthon 2019 : un nouveau regard sur le handicap
Téléthon 2019
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SOLIDARITÉ - La médiatisation du handicap lors des premiers téléthons a permis progressivement de changer le regard que la population portait sur les personnes malades. A l’occasion de l’édition 2019, retour sur quelques dates clés du combat contre les maladies génétiques neuromusculaires.

Pendant de nombreuses années, les personnes en situation de handicap ont été "invisibles" aux yeux du monde. Il aura fallu le courage et la détermination d’une femme, Yolaine de Kepper pour que les mentalités changent mais surtout que le regard de chacun évolue. En 1971, la fondatrice et présidente de l'Association française pour la myopathie, mère de sept enfants dont quatre sont atteints de myopathie de Duchenne, se rend en Angleterre et découvre l'existence des fauteuils roulants électriques. A son retour en France, elle n’a qu’une seule idée en tête : voir des personnes handicapées se promener sur des fauteuils qui roulent tout seuls. 

L’année suivante, Marcel Thorel, militant de la première heure, décide de passer à l’action. Atteint d'une myopathie, il se lance dans une aventure incroyable et décide d'introduire le fauteuil roulant électrique en France, quitte à le faire frauduleusement ! Il se rend donc en Angleterre et ramène un fauteuil électrique dans son véhicule. Au douanier qui l'interroge sur ce qu'il a à déclarer, il répond simplement : « non, rien... une chaise électrique peut-être ».

 

Mais l’autonomie a un prix et, pendant les premières années, pas question pour la sécurité sociale d’accorder une prise en charge des fauteuils. Il faudra attendre 1977 pour que cette prise en charge soit acquise devenant le premier acte fondateur d'un long combat pour la citoyenneté et l'autonomie des personnes en situation de handicap.

Ensemble, Multiplions les VICTOIRES pour tous ceux qui attendent, faites un don sur https://don.telethon.fr/

Téléthon : l'éveil des consciences

10 ans plus tard, le 4 décembre 1987, le premier Téléthon va durablement changer le regard du grand public et contribuer à réveiller les consciences. Ce soir-là, accompagnés de Claude Sérillon, Gérard Holtz, Michel Drucker et Jacques Chancel, des enfants, des adultes, tous en fauteuils roulants, envahissent les écrans sur Antenne 2. Une première télévisuelle et un choc pour tous les téléspectateurs : la myopathie qui paralyse les muscles et décime les familles apparaît au grand jour. 

En 1988, forte du résultat du premier Téléthon, qui a permis de récolter plus de 181 millions de francs (plus de 27 millions d’euros), l'AFM-Téléthon invente le métier de Référent Parcours Santé pour aider les familles au quotidien, à chaque étape de leur vie, du diagnostic à la réalisation de leurs projets. Parallèlement, l’association se bat également pour faire évoluer les droits des personnes et le 11 février 2005 la loi pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées est promulguée. Un véritable tournant pour notre société et de réelles avancées pour les personnes en situation de handicap.

Grace au combat des familles et de l’association de nombreux défis ont été relevés : aller à l'école, faire des études, accéder à une formation puis à un emploi, bénéficier des meilleurs soins, fonder une famille, choisir son lieu de vie, voyager au bout du monde... c'est aujourd'hui possible.

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