Au-delà de la PMA pour toutes et de la fin de vie, voici ce dont on va (aussi) parler pendant les Etats généraux de la bioéthique

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SCIENCES - Les Etats généraux de la bioéthique s'ouvrent ce jeudi 18 janvier. L'occasion de mettre à plat les différentes thématiques majeures qui seront abordées lors de multiples ateliers partout en France. Car au-delà des grands sujets sociétaux de l'euthanasie, ou de l'ouverture de la PMA aux couples de femmes, seront aussi débattus les enjeux éthiques autour de la médecine du futur. Quelques exemples.

Ils se tiendront du 18 janvier au 7 juillet, dans toute la France. Les Etats généraux de la bioéthique s'ouvrent ce jeudi par des ateliers organisés dans la capitale et en régions. Le but : préparer une révision de la loi déjà existante, sur la base de discussions et d'échanges, entre experts scientifiques et citoyens concernés.


On le sait déjà, au programme de ces tables rondes figurera notamment l'ouverture de la PMA (procréation médicalement assistée) aux couples de femmes. Un thème d'autant plus attendu au tournant que le Comité d'éthique, en juin dernier, a d'ores et déjà donné un accord favorable à la pratique. Autre thématique très discutée, celle de la fin de vie. Avec, dans l'esprit des personnes participantes, les exemples de l'affaire Lambert ou du cas Mercier, cet octogénaire jugé pour avoir aidé sa femme malade à mourir.

Mais d'autres sujets - quelque peu passés sous les radars de l'actualité médiatique - seront également abordés dans ces fameux ateliers. Si les programmes et les calendriers précis des Etats généraux de la bioéthique étaient encore en cours de peaufinage quelques jours avant le lancement de l'opération, LCI a eu accès à plusieurs plans d'action actés en régions, qui permettent d'avoir une idée générale des grandes questions mêlant science et avenir, médecine et problématiques d'éthique, au cours des prochains mois. En voici quelques-uns.

La génomique

Qu'est-ce que c'est ?

Bonne question. Nous l'avons posée à Mireille Ansaldi, directrice de recherche au CNRS, spécialisée dans la microbiologie. Pour faire simple, la génomique, c'est l'étude du génome, qui constitue notre patrimoine chromosomique. "En médecine", explique-t-elle, "lorsqu'on observe une mutation du génome, on peut prédire que le patient va finir par être malade, et de quelle maladie il s'agira."


Quels enjeux ?

"Aujourd'hui, on sait lire les génomes. Mais l'enjeu, c'est maintenant de comprendre qu'une information génomique ne fait pas tout. En fait, l'environnement, comme la pollution ou l'exposition au soleil, par exemple, peut influencer la mutation du génome", explique Mireille Ansaldi. Le gêne en lui-même est inerte, mais il reste surtout à comprendre comment il s'exprime. En d'autres termes,  on a le code, on sait déjà beaucoup de choses, mais on ne sait pas finement comment les gènes interagissent entre eux. On en est qu'aux balbutiements." Tout l'enjeu, pour cette discipline, est donc de comprendre comment, selon l'environnement dans lequel on se trouve, nous sommes susceptibles de développer, ou pas, une maladie dont nous sommes porteurs à l'origine.

Les données massives

Qu'est-ce qu'est ? 

Les données massives sont plus connues sous le terme de "big data". On connaît déjà leur existence dans les domaines de la politique ou de l'énergétique (pour faire correspondre l'offre et la demande au moment des pics de consommation d'énergie par exemple). Mais alors, appliquées à la médecine, à quoi peuvent-elles servir ? Selon le site de l'INSERM, elles offrent la possibilité de réunir des données de santé, ou des données socio-démographiques. Ces données, une fois exploitées, peuvent permettre de reconnaître des facteurs de risques de développer telle ou telle maladie, d'aider à poser des diagnostics. Des spécialistes peuvent même à travers elles essayer de prédire des épidémies : on imagine facilement les progrès en termes de santé publique.


Quels enjeux ? 

La "big data" en médecine, pose plusieurs questions. Le premier, c'est la bien la place monumentale que prennent ces données. Car une fois collectées, il faut les stocker quelque part ! Ensuite, des systèmes de codage restent à développer afin de trier les informations reçues et les exploiter de manière utile. 


Il existe un autre enjeu, d'ordre éthique. Il se rapporte en effet au consentement des personnes dont les données sont exploitées... parfois à leur insu. Sachez par exemple qu'on peut faire du big data en collectant les intitulés de recherches médicales sur Internet. Seriez-vous d'accord pour que vos données soient ainsi enregistrées, conservées ? Seriez-vous sûr que votre anonymat serait alors protégé ?  Autant de questions d'ordre éthiques à régler, au sujet des big data au service de la santé.

La médecine de l'anticipation

Qu'est-ce que c'est ? 

Son nom nous aide : la médecine de l'anticipation, ou la médecine prédictive, permet de prévoir - et surtout de prévenir -l'apparition de certaines maladies, grâce notamment à des tests génétiques.


Quels enjeux ? 

Ils sont nombreux, concernant la médecine prédictive. Et ils se rapportent surtout à la communication avec le patient. Que faire, par exemple, si on détecte très en avance une maladie incurable chez un patient ? Tout le questionnement éthique repose sur la capacité de l'individu à se déterminer librement. En posant un diagnostic sur un patient sans espoir de guérison, ne l'enferme-t-on pas dans un avenir sans issue ? En d'autres termes, peut-on tout dire au patient ? Les questions restent ouvertes. 

Les neurosciences

Qu'est-ce que c'est ?

Les neurosciences sont l'étude du système nerveux. Elles mêlent plusieurs disciplines comme la biologie, la chimie ou encore la neuropsychologie. 


Quels enjeux ? 

Hervé Chneiweiss est directeur de recherche au CNRS et président du comité d'éthique de l'Inserm. En 2014, il publiait une réflexion sur les enjeux éthiques liés aux neurosciences. Il écrit ainsi : "La question centrale qui se pose à nous aujourd'hui est celle de la signification individuelle des données recueillies quelle que soit la méthode scientifique utilisée. Une importante partie politique et économique de notre société voudrait y trouver les bases d'un déterminisme individuel des comportements." Le chercheur met ainsi en garde contre les réponses toutes faites que l'on pourrait tirer d'études scientifiques portant sur le cerveau, par exemple, pour expliquer tel ou tel comportement social. Et exclure, de fait, toute incidence de l'éducation, de l'environnement ou du contexte sociétal sur la personne humaine.

À l'heure où le ministre Jean-Michel Blanquer fait entrer au sein d'un Conseil scientifique une sommité des neurosciences, afin de mettre le fonctionnement du cerveau au service de la pédagogie, plusieurs questions se posent. Notamment celle de savoir si l'on souhaite "tout révéler de l'humain". Ce sera d'ailleurs le thème d'un atelier organisé le 7 mars prochain à l'Espace éthique Ile-de-France. 

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