Tests génétiques : qu'est-ce que la loi bioéthique va changer ?

Sciences

ADN - Parmi les grandes lignes de la loi bioéthique, plusieurs articles sont consacrés à l'information génétique. Dorénavant, les patients pourront accéder à des diagnostics que les médecins étaient jusqu'ici tenus de garder secret. Le comité d'éthique de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) a participé à l'élaboration du projet de loi. Son président, Hervé Chneiweiss, a répondu nos questions.

Plus de 26 millions de personnes dans le monde auraient déjà pratiqué un test ADN "maison", notamment pour connaître ses origines ethniques. Ce chiffre connaît une croissance exponentielle depuis plusieurs années, illustrant l'intérêt de la population pour le sujet. 

Mais dans ce domaine, la loi française est relativement rigide : l'achat de tests ADN reste interdit à l'intérieur du pays et seuls les examens génétiques à des fins médicales sont autorisés. Les informations récoltées dans ce contexte ont, jusqu'à présent, fait l'objet d'un encadrement strict. Mais la loi bioéthique, présentée en conseil des ministres mercredi, vient élargir ce cadre. Le président du comité d'éthique de l'Inserm, Hervé Chneiweiss, nous livre son analyse.

La recherche génétique dans le domaine médical : pour quoi faire ?

"Il faut démystifier la génétique, l'ADN n'est pas un totem qui révèle tous les secrets des individus. Mais il est vrai que la pratique permet d'extraire des données identifiantes, un peu à la manière des 'Experts'", prévient Hervé Chneiweiss en faisaient référence à la célèbre série d'investigation scientifique. "Aujourd'hui il est possible de découvrir des maladies grâce ces recherches, mais le phénomène reste marginal." En effet, il existe des pathologies liées à la modification génétique. En cancérologie par exemple, les médecins examinent le gène connu comme étant le moteur du développement de la tumeur. 

La fin du malaise des médecins face aux "découvertes incidentes"

Lors d'un examen génétique, analyser la totalité du génome (l'ensemble des chromosomes et des gènes) est plus rapide et moins coûteux qu'une recherche plus ciblée. Par conséquent, il y a toujours une possibilité pour les médecins de tomber sur des éléments inattendues : ce sont les découvertes génétiques incidentes. La nouvelle loi va déterminer les conditions de révélation de ces informations subsidiaires. "Il faut comprendre qu'en principe le médecin est tenu par le secret médical : le diagnostic rendu doit servir l'objectif initial de l'examen", précise le chercheur.

Ils ne savaient pas comment travailler- Hervé Chneiweiss, Président du comité éthique de l'Inserm

Les médecins se retrouvaient donc avec des informations médicales supplémentaires qu'ils ne pouvaient ni révéler, ni traiter. La situation pouvait être particulièrement complexe selon l'importance de ces découvertes incidentes.  Avec des analyses génétiques, il est par exemple possible de découvrir des prédispositions à développer une maladie grave (maladie de Parkinson, d'Alzheimer, cancers héréditaires, etc.). Jusqu'à présent, les médecins pouvaient se retrouver en porte-à-faux : "Ils ne savaient pas comment travailler, raconte Hervé Chneiweiss. Et il était tout à fait possible qu'un patient découvre plus tard cette anomalie génétique cachée et pointe du doigt le silence du médecin".

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Dorénavant, la nouvelle loi permettra "sous réserve de son accord, d’informer la personne de découvertes de caractéristiques génétiques sans relation avec l’indication initiale de l’examen (réalisé à des fins médicales ou de recherche scientifique) dès lors que ces informations permettent à la personne ou aux membres de sa famille de bénéficier de mesures de prévention, y compris de conseil génétique, ou de soins." (article 10 du projet de loi).

Selon le chercheur, le projet de loi définit le cadre pour informer le patient et sa famille lors d'une découverte incidente. "C'est une évolution et non pas une révolution (...) Maintenant on sait comment traiter l'information, ça va faciliter la vie des patients et des médecins". 

Le test génétique avant la grossesse : grand absent de la loi ?

Hervé Chneiweiss a un regret au sujet du volet génétique du projet de loi : l'absence d’élargissement du dépistage préconceptionnel. Cette pratique permet à un couple de détecter s'il risque de donner naissance à un enfant atteint d'une maladie génétique. Il existe des mutations récessives que l’on peut détecter avant la procréation en analysant les gènes du couple. C’est le cas par exemple pour la mucoviscidose ou la maladie de Tessac. 

Actuellement, la pratique est réservée aux couples qui ont déjà un enfant malade, une situation illogique pour le chercheur : "Il faut donner cette information en amont, plutôt que d’attendre d’avoir un enfant malade. De plus, ceux qui veulent faire ce test peuvent déjà se le procurer en Belgique, pour quelques dizaines d'euros".

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