Les parents de la petite Marwa, plongée dans le coma, se battent pour prolonger ses soins : audience décisive ce jeudi

Les parents de la petite Marwa, plongée dans le coma, se battent pour prolonger ses soins : audience décisive ce jeudi

FIN DE VIE - Le Conseil d'Etat doit examiner ce jeudi le cas de Marwa, une petite fille atteinte d'un déficit moteur irréversible, dont les médecins souhaitent arrêter les soins qui la maintiennent en vie. Les parents entendent, eux, se battre pour qu'elle reste en vie.

C'est un dossier délicat. Le Conseil d'Etat doit se pencher ce jeudi sur le cas de la petite Marwa, un bébé de seize mois atteint d'un déficit moteur irréversible et plongé dans un coma artificiel. L'Assistance publique-hôpitaux de Marseille (AP-HM) conteste une décision de justice ordonnant la poursuite des soins de la fillette. Pour les médecins de la Timone à Marseille, il s'agit d'une "obstination déraisonnable" mais pour les parents d'une "chance de survie" donnée à leur fille.

Les faits remontent au 25 septembre 2016 alors que Marwa est admise à l'hôpital de la Timone pour un virus foudroyant. Le 4 novembre, l'équipe médicale prend la décision d'arrêter le traitement thérapeutique et de débrancher l'appareil respiratoire maintenant l'enfant en vie. Les parents s'y étaient opposés et avaient saisi le tribunal administratif. Un long bras de fer débute alors entre le corps médical et la famille.

Bras de fer juridique entre la famille et les médecins

Dans un rapport envoyé au tribunal administratif, les médecins de l'AP-HM avaient écrit : "Marwa est consciente mais atteinte d'un déficit moteur majeur" et "irréversible", confirmant qu'elle était victime d'une "une atteinte neurologique sévère et définitive". Ils avaient ensuite affirmé qu'elle serait "incapable de faire des gestes de la vie courante et de pouvoir se déplacer, même en fauteuil électrique", resterait "dépendante d'une suppléance respiratoire", d'une alimentation artificielle et "d'un nursing intensif". A long terme, la situation évoluerait vers "un handicap majeur chez une enfant grabataire", en dépit de "quelques éléments d'amélioration constatés".

Dans sa décision, le tribunal administratif avait jugé la décision d'arrêter les soins "prématurée car prise au terme d'un délai qui n'était pas suffisamment long pour évaluer, de manière certaine, l'inefficacité des thérapeutiques en cours et la consolidation de l'état de santé de l'enfant". Avait également été mis en avant "l'avis des parents, qui revêt une importance toute particulière". 

Pourtant, dans la loi Léonetti sur la fin de vie, "en aucun cas le consentement des parents n'est requis", avait rétorqué l'avocat de l'AP-HM, Me Olivier Grimaldi.

Marwa n'est pas un animal malade qu'on va achever- La mère de Marwa

L'audience de ce jeudi au Conseil d'Etat aura lieu devant un juge des référés, juge de l'urgence. "A la demande à la fois des parents de l'enfant et de l'hôpital", cette audience, "qui touche à des questions relatives à la vie privée et au secret médical, se tiendra à huis clos", a annoncé mardi soir la plus haute juridiction administrative.

Les parents de la petite Marwa seront présents pour défendre leur volonté de maintenir leur fille en vie. Pour la mère de Marwa, interrogée par franceinfo, cette dernière la "suit des yeux, bouge un peu les mains, les pieds, le torse, la tête (...) et elle réagit au son de ma voix et de celle de son père". Et d'affirmer : "Marwa n'est pas un animal malade qu'on va achever". La famille avait lancé en novembre une pétition en ligne sur la plateforme change.org demandant de "laisser plus de temps" à Marwa. Celle-ci avait recueilli mardi plus de 235.000 signatures.

C'est la deuxième fois que le Conseil d'Etat est saisi d'une affaire de ce genre. En juin 2014, ce dernier avait jugé légale "la décision médicale de mettre fin aux traitements" de Vincent Lambert, tétraplégique en état végétatif dont le sort déchire toujours la famille.

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Affaire Vincent Lambert : pourquoi parle-t-on plus de ce cas que d'autres ?

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