SENSIBILISATION - La journée mondiale de l'autisme est célébrée ce jeudi. Si depuis longtemps on sait que les jeunes autistes peuvent suivre une scolarité presque normale, la situation sur le terrain est loin d'être pérenne. Familles et associations se mobilisent pour que les choses aillent plus loin.
- Le service METRONEWS
"Ruben est en CE2 et il a 16 de moyenne." Quand elle évoque son fils autiste, Olivia Cattan est fière du chemin parcouru. Chemin qui relève aujourd'hui en France, d'une exception. Selon le ministère de l’Education Nationale, ils seraient un peu plus de 26 000 élèves autistes scolarisés en milieu ordinaire. "Trop peu" pour les associations, qui chiffrent à 500.000 le nombre d'enfants atteintes de ce handicap. D'autant que la situation française est inédite : en Italie, en Espagne, en Suède ou en Finlande, les jeunes autistes sont très souvent à l'école avec leurs petits camarades.
"Les autistes sont dans l'imitation, Ils ont besoin d'être dans le milieu le plus stimulant possible", détaille Olivia Cattan, qui a fondé SOS Autisme. Cette mère de trois enfants a démissionné pour devenir l'assistante de vie scolaire (AVS) de son fils pendant deux ans. "Je n'avais pas le choix, sans AVS, les écoles refusent votre enfant. Mais l'Education nationale n'en forme pas assez ! Et ceux du privé sont très chers, indique-t-elle. Le budget, c'est entre 2000 et 3000 euros par mois. On est endettés depuis plusieurs années. On a l'impression d'avoir un enfant pestiféré."
"Il y en a encore qui pensent que la place d'un autiste est à l'hôpital
La loi du 11 février 2005
reconnaît pourtant le droit à l'éducation pour tous les enfants
. Mais pendant longtemps, la France a privilégié une approche médicale et psychanalytique de l'autisme. Deux condamnations du Conseil de l’Europe plus tard, la Haute Autorité de Santé (HAS) finit par indiquer, en 2012, que des approches éducatives et comportementales
sont plus efficaces pour les faire progresser
. "On a perdu beaucoup de temps, critique Olivia Cattan. Il y en a encore beaucoup qui pensent que la place d'un autiste est à l'hôpital".
Depuis, le gouvernement a annoncé un grand "
plan autisme
" qui s'étale jusqu'en 2017. Il prévoit plus de 205 millions d'euros d'investissement, avec notamment la création d'une centaine de structures spécialisées (IME) et la formation de professionnels comme une "priorité nationale". "La scolarisation dans les établissements scolaires a augmenté de plus de 30% en 4 ans", se félicite-t-on au cabinet de Najat Vallaud-Belkacem.
"Nous sommes prêts à un procès pour l'exemple"
"On est passé du point mort à la première, raille Evelyne Friedel, vice-présidente d'Autisme Europe. Mais ça traîne encore". Un sentiment partagé par de nombreuses familles. Selon un sondage publié en début de semaine, près d’une famille sur deux (44,4%) se dit mécontente de la prise en charge de son enfant. Plus grave : 70% des parents
déclarent financer tout ou partie de l'éducation "adaptée"
de leur enfant autiste. "La France a un retard historique concernant les réponses aux besoins et attentes des personnes avec autisme. Mais il est en train d’être rattrapé", rétorque-t-on au cabinet de Ségolène Neuville, la secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées.
L'Etat pourrait peut-être bientôt se aussi voir forcer la main. SOS Autisme vient de recevoir un soutien de poids en la personne du médiatique avocat maître Dupont-Moretti. "Les enfants autistes sont exclus de partout ! L'école de la République, c'est l'école de tous. Il faut constater le refus d'inscrire l'enfant et aller devant le tribunal administratif, explique-t-il. Nous sommes prêts à un procès pour l'exemple. C'est nécessaire pour faire évoluer les choses."
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