"Et nos enfants, on les met à la poubelle ?" : la colère et la détresse de la maman d’un autiste bientôt privé d'hébergement

SOCIÉTÉ

TÉMOIGNAGE - Un collectif de parents d’adultes autistes a lancé une pétition : leurs enfants, trop âgés, risquent d’être expulsés de l’école spécialisée en pédopsychiatrie qui les accueille. En toile de fond, se pose le problème du manque de solutions d’hébergement. Cécile, la maman d’un jeune autiste, raconte pour LCI.

Le coup est venu par une lettre, début octobre. 10 lignes, pour dire qu’Antoine ne serait plus scolarisé au 16 décembre. Trop vieux. A 22 ans. Cécile, sa maman, a craqué et fondu en larmes. "Quand on est depuis 14 ans dans un établissement, recevoir une nouvelle comme ça par courrier, c’est un peu raide", lâche-t-elle. "Qu’est-ce qu’on en fait de nos gamins ? J’ai eu l’impression que mon fils, on le jetait à la poubelle. J’ai trouvé ça super dur."

Antoine, le fils de Cécile Mexandeau, est autiste. Il est scolarisé à l’école expérimentale de Bonneuil-sur Marne, dans le Val-de-Marne, établissement qui accueille les enfants autistes.  Mais voilà, l’école dit avoir reçu en début d’année un courrier de l’ARS (Agence régionale de santé). La missive la "somme" d’arrêter la prise en charge des jeunes de plus de 20 ans, sous peine de perdre son agrément infanto-juvénile. Et les aides qui vont avec. Du coup, l'école a prévenu les familles - une dizaine concernées - pour leur annoncer que leurs enfants devaient partir.

Mon fils, ce n’est pas un monstre qu’il faut cacher !- Cécile, maman d'Antoine, jeune autiste

Après le choc, sont venues chez les parents la colère, la rage et la volonté de se battre. Les familles ont notamment monté un collectif et lancé une pétition, qui a déjà recueilli plus de 3000 signatures. Elles ont aussi envoyé courriers et mails aux élus, aux ministères concernés, au Conseil départemental, à l’ARS. Sans jamais vraiment  obtenir de réponse. Pourtant, les répercussions sont énormes pour les familles. "Si nos enfants n’ont plus de solution d’accueil, qu’est-ce qu’on fait ? On arrête de travailler pour s’occuper d’eux ?", demande Cécile. Surtout, elle s'inquiète de voir l'avenir de son fils se boucher. "On va renvoyer Antoine à la maison, à végéter tout seul, il va régresser. Je ne perds pas l'espoir qu’il fasse des progrès. Mais pour ça, il faut qu'il soit aidé..."

Le problème de Bonneuil-sur-Marne recouvre une réalité bien plus large : le manque de structures spécialisées pour accueillir les adultes autistes. "Cela fait trois ans que nous cherchons, que nous déposons des dossiers partout. En région parisienne, il n’y a rien", dénonce Cécile. Elle a scruté pourtant, partout. Sauté sur chaque petite occasion. Le Village Saint-Michel, établissement pour autistes, va ouvrir dans le 15e arrondissement de Paris, avec 20 places. Cécile a déposé un dossier il y a déjà trois ans. Une autre structure ouvrira dans le 10e, en 2018. 30 places. Cécile a rendez-vous bientôt. "On nous jette ça, 50 places, en pâture, on ne sait pas comment décrocher le pompon", soupire la maman. "Et on nous dit : 'si vous loupez ça, vous êtes foutus'. Moi mon fils, je ne sais pas ce que j’en fais".

Alors une autre solution est présentée aux familles : la Belgique, où les places sont plus nombreuses. Cécile est allée voir, pour montrer sa bonne volonté. Même si dans le fond, elle trouve ça "scandaleux". "Est-ce que c’est normal ? On se débarrasse des autistes en Belgique ? Je n’ai pas envie d’être loin de mon fils, de ne le voir que toutes les 7 semaines. Ce n’est pas un monstre qu’il faut cacher." Pas envie, non plus, de casser cette vie de famille qu’ils ont tout de même réussi à bricoler, avec son ex-mari et la jeune sœur d’Antoine. "On a réussi à garder des moments ensemble, tous les quatre", raconte Cécile. "Antoine, il vit avec nous. Il vit dans la ville, il va au restau avec nous, chez les commerçants, il est connu." Et même en Belgique, c’est compliqué. "Pour le dossier, il faut justifier  de 8 refus en France, et il y a 35 pièces différentes à fournir. Il y en a, je ne sais pas ce que c’est."

Je ne sais pas s’il faut s’immoler, aller s’ouvrir les veines dans le hall de l’ARS...- Cécile, maman d'Antoine, jeune autiste

Sur les photos mises en ligne sur le groupe Facebook que Cécile a créé pour parler de son combat, Antoine a une tête d’enfant sage. Visage angélique, cheveux mi-longs qui lui tombent comme des baguettes dans les yeux, silhouette fine, l’air d’un ado rêveur. Pourtant, la vie avec lui n’est pas toujours facile.  "L’autisme, on en parle de plus en plus, c’est bien", admet Cécile. "Mais à chaque fois, on nous montre des autistes Asperger (ndlr : patients qui disposent notamment d'une forte culture générale), des petits génies. Mais l’autisme, ce n’est pas ça !", s'emporte-t-elle. 

"C’est aussi de la souffrance. Ce sont des gamins qui posent des difficultés dans la vie quotidienne ; certains parlent, d’autres pas, certains sont violents, d’autres pas. Ce sont des gens qui sont en grande dépendance, qui ne pourront pas travailler, qui ne sauront peut-être jamais lire ni écrire. Antoine, ça reste un petit, il faut l’habiller, s’en occuper, et il faudra le faire toute sa vie. Il est fragile, dépendant." Alors oui, elle n’en"peux plus" qu’on lui parle de Plan handicap, d'une journée pour l'autisme une fois par an, de toutes ces associations nationales, et ne rien voir de concret derrière. 

L'ARS réfute remettre en cause l'accueil des patients adultes

A Bonneuil-sur-Marne, face à la mobilisation des parents, une réunion a eu lieu à l'école le 5 novembre dernier. L'établissement a reconnu que le procédé de la lettre n’était pas délicat. A affirmé être dans le collimateur de l’ARS, qui restreint les dépenses. Et assuré que les adultes autistes resteront pris en charge jusqu’à ce qu’une solution soit trouvée. L’ARS, elle, réfute auprès de LCI avoir remis en question l'accueil de ces patients adultes. Mais rappelle que la structure est "autorisée pour l'accueil d'enfants", et est donc "responsable d'organiser les orientations de ses patients devenus adultes". Sauf que des solutions, il n'y en a pas.

Pour Cécile, tout ça n’est que du sursis : "De toute façon, si nos gamins ne sortent pas le 16 décembre, ils seront  virés à la fin de l’année", prédit-elle. "Franchement, c’est entre un scandale et un cauchemar, un peu des deux", dit-elle. "Mais je me battrai jusqu’au bout, parce que je n’ai pas le choix." Avec le collectif, elle a déjà agité la terre entière, à coup de courriers, de recommandés, de mails, d’appels. Elle a "pourri les pages Facebook des uns et des autres, parce qu'il n'y a que ça qu'ils comprennent". Combattive. Mais parfois, face au silence des institutions, elle craque. "On a l’impression d’être de la m… , face à des monstres froids. C’est dur, vraiment. Je ne sais pas s’il faut s’immoler, aller s’ouvrir les veines dans le hall de l’ARS. Je sais que je ne trouverais pas forcément une solution pour mon fils, mais ça servira peut être aux autres."

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