Isolement, fatigue, manque d'aides... pourquoi la crise sanitaire a fragilisé les aidants

Isolement, fatigue, manque d'aides... pourquoi la crise sanitaire a fragilisé les aidants

ÉPUISEMENT - À l’occasion de la journée nationale des aidants ce mercredi 6 octobre, un collectif d’associations révèle dans une étude que les confinements ont isolé et épuisé ceux qui accompagnent au quotidien un proche dépendant. Près de la moitié d'entre eux n'avaient reçu aucune aide six mois après le premier confinement.

Fermeture des établissements socio-médicaux, suspension des visites de soignants à domicile, impossibilité pour les proches de se déplacer : au cours de la crise sanitaire, en particulier lors des confinements, les aidants ont dû prendre le relais des aides à domicile et des structures d’accueil. Parmi les onze millions de Français, qui s'occupent d'un proche handicapé, très âgé ou encore malade selon les derniers chiffres en date, nombre d'entre eux ont dû cohabiter à temps plein avec leur aidé. 

Un accompagnement dans toutes les tâches de la vie courante plus difficile à tenir en cette période éprouvante sans pour autant recevoir de solution de répit, révèle une étude du Collectif Inter-Associatif des Aidants Familiaux (CIAAF), rendue publique à la veille de la journée nationale des aidants, ce mercredi 6 octobre. Réalisée en ligne, cette enquête a compilé les réponses de 1032 de plus de 1100 aidants, qui se sont exprimés au cours des deux confinements. 

Surcharge de travail et sentiment d'isolement

Plus précisément, 67% des répondants indiquaient être accompagnés dans leur rôle d’aidant avant le premier confinement, contre 48% seulement pendant celui-ci. En cause : la fermeture d’un centre d’accueil et l’impossibilité de faire déplacer un intervenant à domicile. Un isolement subi et non choisi pour 79% des sondés. 

"Je me sentais déjà responsable pour tout, mais là, il est évident que si je ne suis pas "là", que devient mon mari ?, s'interroge une aidante au chevet de son conjoint en perte d’autonomie à cause de son âge avancé, citée par l'étude. J’ai encore plus le sentiment de ne pas avoir le droit d’être malade, c’est insoutenable"

La plupart des aidants ont en effet dû s’adapter rapidement, notamment en accueillant un proche dépendant à domicile, tout en continuant à télétravailler en parallèle pour plus d’un aidant sur trois. En l’absence d’aide extérieure, comme les soignants à domicile (kinésithérapeutes, psychomotriciens...), ils ont dû accroitre leur surveillance, mais aussi préparer des repas, réaliser des soins de rééducation, aider à la toilette, stimuler en proposant des activités, soutenir moralement… "Le confinement a fait de moi : une femme de ménage, une infirmière, une secrétaire administrative, une institutrice, une éducatrice spécialisée et un punching-ball !", lance l’une des sondés, une mère d’un enfant atteint d’un trouble du spectre de l’autisme, rapporte l’étude. 

Une surcharge de travail particulièrement difficile à absorber pour ceux qui sont soudainement passés aidants à temps plein à cause du confinement.  Les cas de cohabitations se sont effet multiplié : pendant le premier confinement, près de 78% des aidants vivaient à temps plein avec les personnes dont ils s’occupaient, contre 43% environ avant celui-ci. Près d'un quart des logements n'étaient d'ailleurs pas adaptés à accueillir une personne vulnérable. 

Près de 75% des aidants se sentent épuisés physiquement et moralement

D’autant qu’il n’est pas toujours possible pour ces personnes de consacrer leur temps exclusivement au proche qu’ils accompagnent. Quelque 725.000 d’entre eux doivent soutenir leur parent âgé tout en ayant encore des enfants à charge, selon une étude publiée mardi par la Drees, le service statistique des ministères sociaux. 

Conséquence : près de 75% d'entre eux sortent de la crise essorés, épuisés physiquement et moralement et en proie au stress. Le confinement de novembre 2020 a en revanche été mieux vécu par les aidants, qui ont pu davantage préserver leur activité professionnelle et se disent moins fatigués moralement, notamment grâce au maintien de l’ouverture d’établissements d’accueil. Mais près d’un aidant sur deux déclarait encore avoir manqué d'aide de la part de professionnels, notant aussi que sa santé s’était dégradée et qu'il avait vu sa situation financière se détériorer.  

Par ailleurs, six mois après le premier confinement, l'anxiété et le sentiment d'isolement pesaient encore sur nombre d'entre eux. Si certains disaient avoir fait preuve "d’une bonne capacité d’adaptation et d’une forme de résilience", un tiers des sondés vivait difficilement son statut dans le contexte sanitaire. 

"Je suis à saturation totale", confie ainsi une mère d’un enfant ayant un polyhandicap, dans le document de l’étude. Beaucoup disent aussi avoir relégué leur santé et leur vie sociale personnelle au second plan. Un "cercle vicieux", décrit auprès de l'AFP par Morgane Hiron, déléguée générale du collectif associatif "Je t'aide" : "On manque de temps pour soi, donc on renonce à ses loisirs, ou bien on doit s'arrêter de travailler, ce qui nous prive d'un lieu d'insertion sociale"

Deux tiers des aidants ne perçoivent aucune aide financière

Les premiers besoins exprimés par les sondés étaient en premier lieu une solution de répit, un soutien moral et une aide financière. Mais 44% d'entre eux n’avaient bénéficié d’aucune aide six mois après la fin du premier confinement, dissuadés pour la plupart par la lourdeur administrative des démarches et le coût financier du reste à charge. En tout, ce sont deux tiers des aidants qui ne disposent d’aucune reconnaissance financière. 

Mais la moitié de ces aidants qui ne bénéficient d’aucune indemnité ont déclaré ne pas la solliciter. En effet, si les aides existent, elles ne sont pas toujours utilisées : seules 15.900 personnes ont par exemple demandé à un "congé proche aidant" depuis l’entrée en vigueur du dispositif il y a un an, a annoncé mardi 5 octobre la Caisse nationale des allocations familiales (Cnaf). Ce congé permet aux aidants de s’arrêter de travailler pendant trois mois pour s’occuper d’un proche, en étant indemnisé à hauteur de 52,08 euros net par jour pour une personne seule. 

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"C'est évidemment très peu [de bénéficiaires], au regard des millions d'aidants potentiellement concernés", a estimé auprès de l'AFP Morgane Hiron. En cause, la faible notoriété du dispositif selon la responsable. Il y a aussi la crainte "se déclarer auprès de leur employeur, de peur d'être mis au placard", poursuit-elle. Le collectif demande notamment qu'il dure plus longtemps, soit mieux indemnisé, et que ses critères d'accessibilité soient élargis, puisqu’il ne concerne pour l’heure que les aidants des personnes âgées en perte d’autonomie ou handicapées. 

Aujourd'hui, le nombre de tâches qui incombent aux aidants a certes été allégé depuis la réouverture de structures d'accueil, mais reste encore très pesant. Selon une étude Ispos/Unknowns réalisée pour l'assureur Macif et publiée mardi, 91% des aidants assurent auprès de leur proche au moins une mission relevant du rôle de soignant, comme par exemple un soin des escarres, de la kinésithérapie ou des pansements.

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