Levothyrox : "Le matin vous ne vous lavez pas parce que vous n’avez pas la force" : des malades devant la justice pour obtenir la vérité

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COMBAT – La première audience dans l’affaire opposant l’association Vivre sans thyroïde aux laboratoires Merck et à l’ANSM s’ouvre ce vendredi. Cette association cherche à recueillir des informations concernant la nouvelle formule du Levothyrox pour mieux comprendre la survenue d’effets indésirables.

Il est passé 19h quand Laurence, Pascale et Marieline arrivent enfin à Paris ce jeudi. Originaires du sud de la France, ces trois quinquagénaires ont fait un bout de chemin pour venir à la capitale, mais "il le fallait", lâche l’une d’elles. Toutes sont malades de la thyroïde et mènent depuis maintenant plusieurs mois un véritable combat pour obtenir le retour à l’ancienne formule du Levothyrox. Ce 26 janvier est donc une journée déterminante : à 9 heures, s’ouvrira la première audience dans l’affaire opposant l’association Vivre sans thyroïde(VST) aux laboratoires Merck et à l’ANSM (l'Agence nationale de sécurité du médicament). Le but de ce référé : obtenir une expertise indépendante et des documents concernant la nouvelle formule du médicament – sur le marché depuis mars 2017 – pour mieux comprendre les effets indésirables qui lui sont liés. En clair, l’association VST cherche à obtenir des preuves que cette nouvelle formule n’est pas adaptée et à imposer un retour de la version précédente.

"Des troubles à en pleurer jour et nuit"

"Je veux récupérer mon médicament", martèle Laurence Levolle, 50 ans. Opérée en 1991 de la thyroïde, cette Landaise aux longs cheveux noirs n’a jamais ressenti de problèmes avec son traitement jusqu’à l’année dernière. "Il fallait parfois ajuster le dosage mais ça ne posait pas de problème", jusqu’au mois d’avril. "J’ai commencé à me sentir fatiguée, déprimée, on m’a donné des antidépresseurs". A la fatigue, s’ajoutent "des maux de tête, des nausées, des diarrhées, des crampes, des palpitations, des sueurs, des vertiges, des troubles de la vue, à en pleurer jour et nuit, à ne pas dormir", énumère-t-elle dans un souffle. Cette mère de trois enfants a dû s’adapter : "Le matin vous ne vous lavez pas parce que vous n’avez pas la force, vous emmenez les enfants, un minimum de courses, un minimum de ménage, ça dure 2h30/3h, après c’est terminé". 

Comme elle, Marieline Montigaud, 57 ans, a vu son état se dégrader : "Je somnolais toute la journée et la nuit je ne dormais pas, j’avais des insomnies, des crampes le matin". Son travail d’animatrice commerciale l’oblige pourtant à rester debout toute la journée, la situation devient vite insupportable d’autant plus que comme nombre de malades, elle ne comprend pas ce changement d’état. "Je n’ai pas fait tout de suite le lien", reconnaît-elle. "Au début, ils nous ont dit que c’était juste le nouvel emballage qui avait changé", explique Pascale Vanier. En réalité, les composants ont été modifiés, officiellement pour une meilleure stabilité du médicament. 

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Réunion entre des victimes du Levothyrox et leur avocat

Me Christophe Lèguevaques, avocat de l’association VST, estime de son côté que le laboratoire Merck en a profité pour changer les excipients du médicament afin de s’adapter au marché asiatique qu’il convoiterait. L’ancienne formule comportait du lactose, dorénavant remplacé par du mannitol, or "95% des Chinois sont intolérants au lactose". A travers le référé de ce vendredi, il souhaite donc savoir si ce changement est justifié et surtout en savoir plus sur la provenance de ce nouvel excipient. Autre élément qu’il cherche à éclaircir : la présence d’après le brevet déposé par le laboratoire de BHT (hydroxytoluène butylé ou E321), - un perturbateur endocrinien de la thyroïde du rat. "Nous voulons une expertise judiciaire pour connaître les détails de ce produit", nous indique-t-il.

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Trois questions sur le levothyrox

Pour Béate Bartès, ces éléments permettraient de mieux comprendre la situation et surtout d’obtenir "une reconnaissance du problème". "Actuellement, les patients ont l’impression qu’on nie ce qui leur arrive", regrette la présidente de l’association Vivre sans thyroïde. "On nous dit que ce ne sont pas des symptômes graves. Alors, oui, on n’en meurt pas mais quand un routier ne peut plus conduire tellement il est fatigué ou qu’un parent ne peut pas s’occuper de ses enfants, c’est handicapant". Ce qui l’exaspère le plus, c’est l’accusation de l’"effet nocebo" : "Ce ne serait pas une crise sanitaire mais une crise médiatique, pourtant les gens n’ont pas commencé à souffrir quand ils ont entendu parler du problème dans les journaux", s’exclame-t-elle. "Il y a trop de cas, quand il y a des dizaines de milliers de personnes qui présentent les mêmes symptômes, ce n’est plus du hasard".

Ce sentiment de déni est très partagé parmi les malades. Marieline Montigaud a eu la désagréable sensation de ne pas être prise au sérieux. Pourtant, depuis qu’elle se procure ses médicaments en Andorre, elle dit se sentir mieux. Idem pour Laurence Levolle qui s’approvisionne dorénavant en Espagne. Elle se souvient même du jour exact où ses maux de tête ont disparu, c’était le 4 octobre dernier. "L’Eutirox n’est pas exactement pareil que l’ancien Levothyrox, mais c’est déjà beaucoup mieux", précise-t-elle. 

Quelque soit le verdict du TGI de Paris, Marieline, Laurence et Pascale continueront leur combat, épaulées par Me Leguevaques. "Nous avons lancé une action collective, la plus importante à ce jour en matière de santé", avance l’avocat. "Déjà 10.000 victimes nous ont contactés." L’audience est prévue le 1er octobre prochain.


NOTE : Une réunion d’information se tiendra ce vendredi 26 janvier à 19h, place Dauphine à Paris autour de la question « Levothyrox : que faire face à une crise médiatique ? ». Elle réunira médecins, spécialistes, malades et avocats.

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