Pourquoi l'intégration des élèves trisomiques à l’école reste un "parcours du combattant"

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ÉCOLE POUR TOUS - Alors qu'est diffusé ce lundi sur TF1 le téléfilm "Mention particulière", qui raconte l'histoire d'une femme trisomique décidant de passer son baccalauréat, l'intégration des élèves handicapés, et notamment trisomiques, reste difficile en France. Tour d'horizon des obstacles auxquelles font encore face les élèves et leurs parents.

"Un véritable parcours du combattant" : c'est en ces termes que Béatrice, la maman de Marie Dal Zatto, héroïne trisomique du téléfilm "Mention particulière" diffusé ce lundi 6 novembre sur TF1, définit le parcours scolaire de sa fille. "Elle a été scolarisée dans une école ordinaire jusqu'en CE1 dans un établissement où il y avait une classe qui regroupait des enfants handicapés, mais ensuite il a fallu se résoudre à choisir un institut médico-éducatif (IME), car ce que l'on nous proposait ne convenait plus".


Si les choses se sont largement améliorées depuis la loi pour l'égalité des droits et des chances en 2005, la scolarisation des enfants handicapés demeure toujours "un sujet de tension", comme le note le médiateur de l'Education nationale, Claude Bisson-Vaivre, dans son rapport annuel publié en juin dernier. "Elle peut, du côté de quelques familles, relever encore aujourd’hui du 'parcours du combattant'", écrit-il. 


Dans un rapport publié en septembre dernier, l'association Trisomie France évoque les difficultés rencontrées par les parents et les axes d'amélioration. Outre des démarches administratives truffées de sigles (PPS, PAI, MDPJ, ULIS...) qui gagneraient à être plus lisibles et moins complexes, des délais d'attente à rallonge dus au nombre de dossiers à traiter, les parents évoquent surtout le manque de formation des enseignants, le faible nombre d'Assistants de vie sociale (AVS) ou encore les mauvaises relations avec les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), chargées d'instruire les dossiers. Revue de détails de ce qui coince encore.

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Sept à huit - Marie Dal Zotto, l'actrice atteinte de trisomie 21 héroïne d'un téléfilm

De plus en plus d'enfants scolarisés handicapés

Une semaine après la rentrée, de nombreux enfants en situation de handicap restaient privés d'école, faute de personnel pour les accompagner. Une absence de moyens humains peut-être liée au fait que le nombre d'élèves handicapés et scolarisés ne cesse de croître : plus de 300.000 enfants cette année, dont 164.000 ont besoin d’un accompagnement, soit une hausse de 12% par rapport à 2016.

Un manque de formation des enseignants

Selon l'enquête de Trisomie France, 83.6% des familles interrogées pensent que les enseignants devraient recevoir une formation dédiée et seuls 52% affirment que les professeurs ont pleine conscience que c'est leur mission d'enseigner à tous les élèves, y compris ceux en situation de handicap. "Il faudrait vraiment que les enseignants n’aient pas peur du handicap", estime Béatrice, la maman de Marie Dal Zotto. "Je trouve que les enseignants même s'ils sont volontaires, se retrouvent vite désemparés devant la lenteur des progrès", note un autre parent dans l'enquête de Trisomie France.


L'association Trisomie 21 France en partenariat avec le ministère de l'Education nationale a édité en 2016 un livret à destination des enseignants qui recensent "les bonnes pratiques" et "les réponses pédagogiques" visant à aider les élèves trisomiques. Le livret s'appuie également à déconstruire les clichés via des encarts intitulés "On entend souvent dire que les personnes avec trisomie 21 sont...".


Le problème du manque de formation des enseignants est aussi pointé du doigt dans le rapport de M. Bisson-Vaivre : "La présence de trois ou quatre élèves à besoins particuliers dans une classe peut mettre dans l’embarras l’enseignant qui, malgré sa bonne volonté, n’est pas formé pour gérer une telle hétérogénéité". Pour pallier ces difficultés, certains élèves font parfois l'objet d'une scolarisation en ULIS, un dispositif éducatif particulier. Une décision qui se fait à l'appréciation des MDPH et ensuite entérinée par la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH). Non sans difficultés.

Des difficultés administratives persistantes

Sur l'ensemble des familles interrogées dans l'enquête de Trisomie France, 43% ont déjà formulé un recours contre une décision prise par la MDPH et seuls 15,7% estiment que la structure prend d'abord en compte leur avis. "Les MDPH sont souvent perçues comme un frein à la mise en oeuvre du projet de vie formulé par la personne et/ou sa famille et en particulier à la scolarisation en milieu ordinaire", note l'enquête. 


Et même une fois la décision prise et acceptée par les deux parties, les moyens ne suivent pas toujours. Le rapport du médiateur de l'Education nationale relate de nombreux témoignages de parents dont l'enfant, initialement accueilli dans une structure spécialisée, se retrouve, faute de moyens, dans une classe ordinaire. Le médiateur pointe également du doigt le manque d'AVS et de médecins scolaires dans le milieu scolaire - un pour 12.000 élèves-.

Des effectifs insuffisants

Même si la loi prévoit que "si la présence de l'AVS est utile, elle ne saurait être considérée comme une condition de la scolarisation", 16,5% de parents interrogés dans l'enquête de Trisomie 21 France disent que leur enfant n'est pas accueilli du tout par l'école en cas d'absence de l'auxiliaire. C'est ce qui s'est passé pour Marie à la rentrée lorsqu'elle a découvert qu'il n'y avait pas d'auxiliaire disponible pour son fils Tom, 5 ans. Elle fait alors "le forcing" auprès de la directrice pour qu'elle l'accepte malgré tout. Mais "le lendemain, elle m'a dit que ce ne serait pas possible". Résultat, elle a dû "chercher une nounou en 4ème vitesse pour le faire garder" jusqu'à ce que la situation se débloque. 


Pour résumer, les AVS ne sont pas assez nombreux en France. Fin août, le gouvernement avait toutefois annoncé que les 50.000 contrats aidés d'AVS seraient "sanctuarisés" pour l'accompagnement des enfants handicapés, et que 8068 équivalents temps plein supplémentaires par rapport à l'an dernier seraient déployés à la rentrée. "Tous les besoins seront couverts", assurait alors le ministère de l'Education. Il s'agit d'"une priorité absolue".

"Chaque année tout est à refaire et c'est une guerre permanente"

Autant d'obstacles qui fatiguent les parents. Dans l'enquête de Trisomie 21 France, 70,8% des familles interrogées indiquent que l'un des membres du couple a été contraint de réduire son activité professionnelle. "Chaque année tout est à refaire et c'est une guerre permanente. Lassitude", témoigne un parent dans l'enquête. 

L’école sera inclusive quand tous ses membres porteront un regard autre sur le handicap Claude Bisson-Vaivre

Pour le directeur de l'association Jean-Paul Champeaux, la plus grosse difficulté est "qu'on ne considère pas que l'école leur est accessible de droit et ont tendance à diriger les parents vers des instituts médico-éducatifs". Et ça va de mal en pis au collège et au lycée, où les dispositifs ULIS se font de plus en plus rares. Il se réjouit toutefois de "voir les écoles travailler de plus en plus avec des coopérations extérieures telles que les Services d'éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD)".


Mais plus encore que par l'augmentation des moyens, le médiateur de l'Education nationale assure que l'intégration des élèves handicapés viendra surtout par un changement des mentalités. "L’école sera inclusive quand tous ses membres porteront un regard autre sur le handicap, conclu-t-il dans son rapport. C’est une question de citoyenneté, de vivre ensemble, qui passe par l’apprendre ensemble".

L'enquête a été menée en septembre 2017 auprès d'un échantillon de 238 familles membres de l'association et dont les enfants handicapés sont actuellement scolarisés de la maternelle au lycée

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